Uw herstel na een Intensive Care-opname

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Intensive Care

U bent behandeld en verzorgd geweest op de Intensive Care-afdeling van het LUMC. Deze patiëntenfolder geeft informatie over wat u kunt verwachten bij uw herstel.

Wanneer u ernstig ziek bent geweest en daarvoor op de afdeling Intensive Care (IC) bent behandeld en verzorgd, kan het een tijd duren voordat u weer goed hersteld bent. Hoe u zich voelt en hoe lang het duurt om weer terug te keren in uw dagelijkse leven, hangt af van de duur en ernst van de ziekte en van de daarvoor verleende behandeling en zorg. Na uw verblijf op de IC kunt u verschillende lichamelijke en mentale verschijnselen ondervinden. Deze kunnen uw herstel of uw beleving daarvan hinderen. De meeste klachten heeft de patiënt in de eerste maanden na het IC-verblijf, maar de restverschijnselen kunnen nog tot 2 jaar in intensiteit afnemen. In deze patiëntenfolder vindt u hierover meer informatie. Zo kunt u beter inschatten wat u kunt verwachten tijdens uw herstel en voor welke problemen u advies of behandeling nodig heeft. Laat ook uw directe naasten/familie deze folder lezen. De informatie kan ook hen helpen om uw situatie op weg naar herstel beter te begrijpen en u bij te staan. Het is daarom belangrijk juist thuis deze folder nog eens door te lezen. In deze folder is géén informatie opgenomen over het ziektebeeld of aandoening waarvoor uw IC-opname noodzakelijk was. Daarover kunt u meer vinden op de verpleegafdeling van het behandelend medisch specialisme. Ook kunt u via www.lumc.nl meer informatie vinden.

Overplaatsing naar de verpleegafdeling 

Wanneer uw conditie verbetert, wordt u overgeplaatst van de IC naar de verpleegafdeling, mogelijk via een opname op de Medium Care. Dit kan voor u en uw naasten een grote overgang zijn. U bent vertrouwd geraakt met de zorgverleners en de dagelijkse gang van zaken op de Intensive Care. Na de overplaatsing komt u in een nieuwe omgeving en in een nieuwe fase van uw herstel. U wordt gestimuleerd om meer dingen zelf te gaan doen, als uw situatie dat toelaat. Op de meeste verpleegafdelingen is er geen bewakingsapparatuur. Ook zijn er minder verpleegkundigen en artsen dan op de IC, en zij zijn niet altijd in uw directe nabijheid. Als u hulp nodig hebt, kunt u op de bel drukken, er komt dan zo snel mogelijk een verpleegkundige naar u toe. Niet meer voortdurend bewaakt worden kan soms angst en gevoelens van onveiligheid bij u en uw naasten oproepen. Bespreek dit met de arts en/of de verpleegkundige. Samen met u kunnen zij werken aan vermindering van die gevoelens en verbetering van uw situatie.

IC-nazorg op de verpleegafdeling

Als u langer dan 3 dagen op de IC heeft gelegen of als er een speciale reden voor is, komt een nazorgverpleegkundige van de Intensive Care u in de regel op de verpleegafdeling bezoeken. Zij vraagt u naar uw ervaring op de IC, legt uit wat er gebeurd is en beantwoordt uw vragen. Daarnaast geeft zij informatie over de mogelijke lichamelijke en geestelijke gevolgen van het liggen op een IC en u krijgt deze brochure waarin u dit kunt nalezen. Deze gevolgen treden meestal pas op als u al ontslagen bent uit het LUMC, en thuis bent of in een revalidatiecentrum. Als u behoefte hebt aan een tweede gesprek met de nazorgverpleegkundige tijdens uw opname in het LUMC, kunt u dat aangeven bij de afdelingsverpleegkundige. Daarnaast is het misschien een geruststellende gedachte dat op de verpleegafdeling uw bloeddruk, ademhaling, zuurstofgehalte in het bloed en hartslag regelmatig worden gecontroleerd. Als daar aanleiding voor is, nemen zij contact op met de IC en vragen een IC-arts en/of -verpleegkundige in consult voor ondersteuning en overleg met u en uw zorgverleners.

Zicht op herstel 

Goede informatie en afspraken over uw behandel- en zorgplan op de verpleegafdeling kunnen u en uw naasten helpen om te begrijpen hoe uw weg naar verder herstel in het ziekenhuis eruit gaat zien. Ook krijgt u hierdoor zelf meer grip op dat traject. U wordt dagelijks geïnformeerd over uw situatie door het behandelend team. Geef daarbij zelf ook uw persoonlijke zorgbehoeften en -wensen aan. Geef bij de afdelingsverpleegkundige aan wanneer u en uw naaste(n) een gesprek willen met een arts en/of een verpleegkundige, bijvoorbeeld over de voortgang van het hersteltraject of over ontslag uit het ziekenhuis. Zij kan het gesprek organiseren.

Klachten, problemen en vragen

Het ziektebeeld en de noodzakelijke behandeling en medicijnen die u hebt ontvangen kunnen aanleiding geven tot lichamelijke en/of psychische klachten. Dit wordt het Post-Intensive Care Syndroom genoemd. Er kan sprake zijn van een zwakke conditie, spier- en zenuwpijn, slechte eetlust, slaapproblemen, nachtmerries en flashbacks, angst, depressie, snel geëmotioneerd zijn, stress of geheugen- en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen tijdens en na het ziekenhuisverblijf uw herstel belemmeren en de kwaliteit van uw dagelijks leven beïnvloeden. Hoe lang deze klachten aanhouden, hangt af van verschillende factoren. De aandoening waarvoor IC-behandeling nodig was en hoe lang u op de IC opgenomen bent geweest, spelen hierbij een belangrijke rol. Het is niet mogelijk om vooraf te zeggen hoe lang het herstel duurt en of alle klachten helemaal verdwijnen. De wetenschap dat deze klachten onderdeel uitmaken van het ‘normale’ herstelproces, kan u en uw naasten helpen om er beter mee om te gaan. Meer informatie hierover is ook te vinden op icconnect.nl. Hieronder vindt u een aantal veelgestelde vragen.

Ik heb het gevoel geen energie te hebben, hoe komt dat?

Vermoeidheid, verlies van spierkracht en conditieverlies zijn de meest gehoorde klachten na ontslag van de IC. De mate van conditie- en spierkrachtverlies is verschillend per patiënt en kan samenhangen met de ernst van uw ziekte, de duur van het IC-verblijf en met uw toestand vóór de IC-opname. Herstel van functies heeft tijd nodig. 

Het kan 6 maanden duren voordat u alledaagse activiteiten weer kunt uitvoeren zoals u gewend was, soms zelfs nog langer. 

Spierzwakte

Hoewel de oorzaak niet helemaal duidelijk is, gaat het hier niet om verlies van spieromvang door inactiviteit en hoge energiebehoefte. Door het ernstig ziek zijn komen allerlei schadelijke stoffen in de bloedbaan. Deze stoffen komen in contact met uw zenuwen en/of spieren, waardoor die niet meer goed functioneren en gedeeltelijk kunnen beschadigen. De spierzwakte die hierdoor ontstaat, is het meest voelbaar in de benen en de armen. Dit kan verschillende klachten opleveren: moeite met bewegen, krachtvermindering en stoornissen in het gevoel. 

Mogelijke houdings- en bewegingsverschijnselen: 

  • U kunt stijfheid en krachtsverlies voelen in spieren en gewrichten, alsof er zeer zware fysieke arbeid is verricht. 
  • U kunt een veranderd gevoel ervaren in voeten en handen: doof of slapend (een gevoel op watten te lopen), prikkelend of tintelend, gespannen of strak. 
  • U kunt moeite hebben met de fijne motoriek, zoals knoopjes dichtdoen, veters strikken. 
  • U kunt zenuwpijn hebben: een brandend gevoel, pijnscheuten of een stekende pijn.
  • U kunt problemen hebben met balans en stabiliteit: een onzeker gevoel bij staan of lopen, waardoor u steun moet zoeken, bijvoorbeeld bij het douchen. Dat gevoel kan toenemen in het donker of bij het sluiten van de ogen.

De behandeling van dit beeld is erop gericht om onderliggende problemen aan te pakken. Als deze problemen verminderen, kan herstel van de spieren en zenuwen plaatsvinden. Fysiotherapie en zo nodig ergotherapie kunnen helpen om de spieren en gewrichten soepel te houden en te trainen. De spier- en zenuwklachten kunnen afnemen naarmate de tijd vordert.

Oefenen

Om te herstellen en sterker te worden is het belangrijk om uw spieren te oefenen, zodat het spierweefsel weer groeit en de spierkracht kan herstellen. Zo vroeg mogelijk beginnen met oefenen en actief bewegen helpt uw herstel, zowel lichamelijk als geestelijk. U bent op de IC misschien al gestart met wat oefeningen (zitten, lopen, been- en armoefeningen). Dit wordt vervolgd door de fysiotherapeut op de verpleegafdeling, die uw herstel begeleidt. Als u een oefenschema hebt gekregen voordat u het ziekenhuis verlaat, is het belangrijk om hier thuis mee door te gaan. U kunt aan uw arts of fysiotherapeut advies vragen om activiteiten te ondernemen. Als uw kracht terugkeert, mag u wat intensievere oefeningen doen, zoals zwemmen, sneller lopen of fietsen. De meeste patiënten die last hebben gekregen van spierzwakte moeten ook nog lang na de ziekenhuisopname revalideren om te herstellen. In de weken tot maanden na de IC-opname kunnen patiënten merken dat ze nog te maken hebben met afgenomen spierkracht en uithoudingsvermogen. Het kan ook gebeuren dat de spierkracht niet meer volledig terugkomt.

Waarom kan ik niet goed op de gewone manier eten?

Op de IC bent u niet in staat geweest om normaal te eten, bijvoorbeeld vanwege de beademingsbuis in uw keel. In dat geval kreeg u voeding toegediend via een voedingssonde (direct in het maag-darmkanaal) of intraveneus (in een bloedvat via een infuus). Ook kunt u na de IC nog moeite hebben om goed te slikken. Wanneer u overgeplaatst wordt naar de Medium Care of de verpleegafdeling mag u waarschijnlijk starten met vloeibaar en/of vast voedsel. Daarnaast hebt u misschien nog bijvoeding nodig via de voedingssonde of op andere wijze om goed gevoed te blijven. De voedingsassistent en de verpleegkundige kunnen u helpen met de keuze van voedingsmiddelen op de afdeling. Mocht het eten een probleem blijven dan kunt u vragen of u een gesprek met de diëtist kunt krijgen.

Ziekte of de behandeling ervan kan de smaak, de reuk en de eetlust beïnvloeden. Dit kan het eten moeilijker maken. Ook pijn, angst, diarree, misselijkheid, braken en het gebruik van medicijnen kunnen hierbij een rol spelen. Deze veranderingen zijn meestal binnen enkele weken weer normaal.

Slikproblemen

De eerste tijd na een IC-opname kan het slikken pijnlijk zijn. Dit is het gevolg van irritatie van de keel en luchtweg na een lange beademingsperiode. Moeilijk kunnen slikken kan ook veroorzaakt worden door een nog bestaande zwakte van de slikspieren. Slikstoornissen kunnen beangstigend zijn: het niet goed kunnen doorslikken van drank, voedsel of speeksel kan verslikken en hoestbuien veroorzaken. 

Als u slikproblemen heeft, kan de arts op de afdeling een consult door een KNO-arts aanvragen. Deze onderzoekt de oorzaak en beslist of er een logopedist in consult komt.

Smaak en reuk

Smaak en reuk kunnen veranderd zijn tijdens uw verblijf op de IC. Hierdoor kan het eten heel anders smaken dan u verwacht. Dit kan komen door het tijdelijk minder goed functioneren van uw smaakpapillen omdat deze even niet gebruikt zijn, als gevolg van sondevoeding of voeding via een infuus.

Eetlust

Omdat u moe bent en/of veel spierverlies hebt, kan het eten van een maaltijd al een hele inspanning zijn. De eetlust is meestal in het begin niet optimaal. Dit kan ook te maken hebben met een opgeblazen gevoel, veroorzaakt door een verstoorde darmflora. Daarnaast kunnen een pijnlijke, soms droge mond en pijn bij het slikken de maaltijd tot een onprettige ervaring maken.

Enkele tips voor aangenaam en smakelijk eten

  • Neem de tijd om te eten.
  • Eet meerdere malen kleine porties.
  • Bouw het eten van pittig of gekruid voedsel langzaam op, uw maag en darmen zijn dit niet meer gewend.
  • Drink voldoende, als dat is toegestaan.   

Zowel in het ziekenhuis als thuis is het belangrijk dat u voldoende en de juiste voeding krijgt om uw herstel te ondersteunen. Praktische informatie hierover kunt u krijgen via de verpleegkundige op de afdeling of via het Voedingscentrum.

Mijn lichaam is veranderd, wanneer zie ik er weer uit als mezelf?

Door het ziek zijn kan uw uiterlijk veranderen, maar deze veranderingen zijn meestal tijdelijk. U kunt bijvoorbeeld afgevallen zijn, haaruitval hebben of merken dat de kwaliteit van het haar en van de nagels verminderd is. Ook kan de huid er anders uitzien en aanvoelen. Nu uw conditie weer vooruit gaat, in combinatie met uw voeding en de normale routine van uw verzorging, zullen deze problemen verdwijnen.

Gewicht

De meeste patiënten hebben na de IC last van gewichtsverlies. Als u weer opknapt en meer oefeningen kunt doen, komt u meestal weer langzaam terug op uw gewicht van voor de IC-opname. Zie ook het thema ‘Waarom kan ik niet goed op de gewone manier eten?’ in deze patiëntenfolder. Aan de lijn doen in de fase van herstel is niet verstandig. Bij sommige patiënten is er juist sprake van gewichtstoename door het vasthouden van vocht. Dat merkt u onder meer doordat uw handen en voeten gezwollen zijn. In de regel raakt u dit vocht kwijt, al dan niet met medicijnen.

Huid

Als patiënten op de IC vocht vasthouden in hun lichaam is dat vooral zichtbaar aan handen en voeten die gezwollen zijn. Dit noemen we oedeem. Hiervoor worden medicijnen gegeven, waarna de huid weer slinkt. Daarna ontstaat vaak een droge, wat schilferige en soms jeukende huid. Ook kunnen er littekens zijn die als lelijk worden ervaren. Herstel daarvan kan maanden tot soms jaren in beslag nemen.

Littekenweefsel voelt steviger aan dan de huid eromheen en een paarse naar rood en dan roze verlopende kleur is nog lang zichtbaar. Een litteken dat ontstekingsverschijnselen vertoont, zich lijkt te verdikken of te verbreden, niet in kleur verbetert, niet platter en soepeler wordt of er juist heel dun en bijna papierachtig uitziet, verdient de aandacht van een arts.

Haren en nagels

Het is niet ongewoon als u na opname op de IC last hebt van haaruitval. Ze worden dunner van structuur, breken makkelijker en/of vallen uit. Als u weer goed hersteld bent, groeien de haren meestal weer aan. 

Wat voor de haren geldt, betreft meestal ook de nagels. Daarbij kan het ook zijn dat we u tijdens uw IC-verblijf een pijnprikkel hebben moeten geven om uw bewustzijn te controleren. We duwen hierbij met een hard voorwerp op het nagelbed. Dit kan blauwe plekken onder de nagels veroorzaken, die ook nog na de IC zichtbaar zijn. 

De nagels kunnen soms ook horizontale groeven vertonen, zogenoemde Lijnen van Beau: dit wordt veroorzaakt door een tijdelijke groeistoornis van de nagel als gevolg van de ernstige ziekte. Waarschijnlijk merkt u dit pas op dan na het ontslag uit het ziekenhuis.

Waarom klinkt mijn stem hees?

Als u een beademingsbuis in uw keel hebt gekregen of een tracheostoma (een buisje in uw luchtpijp via een gaatje in de hals) om u te helpen met de ademhaling, dan kan het zijn dat uw stem na IC-ontslag veranderd is. In het begin kunt u last hebben van heesheid, een zwakke toonloze stem, moeilijk slikken en een pijnlijke keel. Het is dan erg vermoeiend om te praten. Meestal gaat het bij deze symptomen om restverschijnselen van de beademing. Het is mogelijk dat uw middenrifspieren verzwakt zijn geweest, dat kan problemen geven met de ademhaling en met het praten. Doordat het middenrif minder goed werkt, kan de patiënt alleen maar een fluisterend geluid voortbrengen. Als er verder geen sprake is van letsel aan de stembanden normaliseert uw stem in de loop van de tijd weer. Forceer uw stem niet. Drink, als dat is toegestaan, regelmatig slokjes water. Indien problemen met de stem of met het slikken aanwezig blijven is verwijzing naar een logopedist of een keel-neus-oorarts mogelijk.

Ik zie minder scherp: komt dat door de IC?

Vermindering van de gezichtsscherpte kan zich voordoen na een IC-opname: vooral brildragende mensen geven soms aan dat zij minder goed kunnen lezen met de bril die zij vóór de opname gebruikten. Hierbij kunnen verschillende elementen een rol spelen: 

  • Vermoeidheid 
  • Verminderde bloedvoorziening naar de ogen tijdens de IC-periode als gevolg van bloeddrukdalingen en/of het noodzakelijke gebruik van bloeddrukverhogende en vaatvernauwende medicijnen. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen bij een ernstige bloedvergiftiging (sepsis). 
  • Langdurig zuurstofgebrek 

Als u merkt dat uw gezichtsscherpte is verminderd en u er veel last van heeft of u zich er bijvoorbeeld in het verkeer onveilig door voelt, is het advies om een oogmeting te laten doen bij een opticien en/of uw oogarts te raadplegen. De ervaring leert dat de gezichtsscherpte weer kan verbeteren in het eerste jaar na uw IC-verblijf. Het is niet raadzaam om direct een nieuwe bril met een aangepaste sterkte aan te schaffen. De mogelijkheid bestaat dat de benodigde brilsterkte na enkele maanden alsnog verandert of verbetert. Mocht u toch een andere brilsterkte nodig hebben, overweeg dan of een goedkoop exemplaar u tijdelijk van dienst kan zijn.

Waarom heb ik last van doorligplekken?

Op de IC hebben veel patiënten een slechtere doorbloeding van de huid. Daarnaast hebben ze vaak een slechtere voedingstoestand, ondanks voeding via de neussonde of direct in bloedbaan. Beide zijn het gevolg van het ernstig ziek zijn. Op de IC wordt om die reden extra aandacht besteed aan het voorkomen van doorligplekken, door middel van speciale bedden, wisselligging en mobiliseren. Ondanks deze maatregelen en het optimaliseren van de doorbloeding en de voedingstoestand, komt het voor dat patiënten doorligplekken (decubitus) krijgen. Dit komt het vaakst voor op de stuit en hielen, maar kan ook op andere plekken ontstaan. Deze plekken blijven lang gevoelig en kwetsbaar. Ook na de IC-opname is het belangrijk om te zorgen dat er geen druk op deze plekken komt. Het kan lang duren voordat het helemaal genezen is.

Heb ik na mijn IC-opname een verminderde weerstand? 

Omdat de gehele conditie bij een patiënt op de IC enorm achteruit is gegaan, is de weerstand dat ook. Het hele lichaam is als het ware uitgeput. Maar bij sommige ziektebeelden is het immuunsysteem ook sterk uit balans geraakt. Bij sepsis bijvoorbeeld reageert de afweer in het begin erg heftig om daarna, als de ziekte langer duurt, juist naar de andere kant door te slaan. Bij aandoeningen zoals nierziekte, diabetes of problemen met de luchtwegen zal er extra vatbaarheid zijn voor infecties. Daarnaast kan de werking van antibiotica de weerstand verminderen, waardoor bijvoorbeeld schimmelinfecties de kop op kunnen steken, of een onschuldig virus u ziek kan maken.

Waarom kan ik ’s nachts niet slapen?

Vermoeidheid en gebrek aan energie komen bijna bij alle patiënten voor na ontslag van de IC. Door onder meer het ingrijpende effect van de IC-opname kan het zijn dat u minder goed slaapt of bang bent om te gaan slapen. 

U hebt op de IC dag en nacht zorg ontvangen, wat uw dag- en nachtritme verstoord kan hebben. Misschien voelt u zich gedurende de dag moe en kunt u ’s nachts niet slapen. Gedeeltelijk kan dit komen door het effect van sommige medicijnen die u heeft gehad. Slaapstoornissen kunnen zich ook voordoen als onderdeel van een delirium, zie verderop in deze tekst. 

Slaapproblemen nadat u de IC hebt verlaten zijn niet uitzonderlijk, zij verminderen in de loop van de tijd. Huis-tuin-en-keukenmiddeltjes helpen soms hierbij, zoals het drinken van warme melk of ontspanningsoefeningen. Een ander advies is om elke avond op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ’s ochtends op een vast tijdstip weer op te staan, zelfs als u niet goed geslapen hebt tijdens de nacht. 

U zult merken dat uw slaappatroon terugkeert naar wat u gewend was wanneer uw activiteiten toenemen. Als het slaapprobleem naar uw oordeel te lang aanhoudt of u zich bezorgd maakt over het gebrek aan slaap, meld het bij uw verpleegkundige of (huis)arts.

Ik heb angstige, verwarrende dromen gehad, is dit niet vreemd? 

Tijdens uw IC-verblijf kunt u levendige, mooie, verwarrende of angstige waanbeelden, nachtmerries, dromen en gevoel van dreiging hebben meegemaakt. De beelden en de beleving die u had op de IC kunnen heel anders zijn geweest dan de werkelijkheid. Uw lichaam en geest raakten ontregeld, met als gevolg dat u vaak niet meer wist waar u was of wat er gebeurde en dat u er onrustig door werd. Ook slaapstoornissen, concentratieverlies en vergeetachtigheid kunnen daaraan hebben bijgedragen. Dit beeld noemen we (acute) verwardheid of delirium. 

Delirium wordt veroorzaakt door het ernstig ziek zijn en door sommige medicijnen. Soms wordt deze verwardheid beleefd als een mooie en verwonderende ervaring, maar meestal als erg angstig en oncontroleerbaar. Misschien hebben uw naasten u hier iets over verteld. Als u zelf het idee hebt dat u verward bent geweest of soms nog bent, kan het helpen erover te praten met de verpleegkundige, de (huis)arts of iemand uit uw eigen omgeving die u vertrouwt. 

Het bespreken van dromen, beelden of nachtmerries kan bijdragen aan het begrijpen van de betekenis ervan en aan het verduidelijken van uw eigen gemoedstoestand. Deze dromen verdwijnen gewoonlijk in de loop van de tijd. Als dit na de IC nog een aantal dagen of weken door blijft gaan, ervaren sommige patiënten het als ondersteunend om de IC te bezoeken en te zien hoe die omgeving eruit ziet. 

U kunt contact opnemen met de IC voor een bezoekafspraak. Nazorgic@lumc.nl of 071-526 23 46. Dit kan meer duidelijkheid geven aan de dromen en beelden die u hebt gehad, Zie ook het thema ’De IC weer bezoeken’ verderop in deze patiëntenfolder.

Waarom kan ik me (bijna) niets van mijn IC-verblijf herinneren?

Het kan gebeuren dat u zich weinig of niets herinnert van de IC-opname. U weet misschien niet meer goed waarom u daar bent opgenomen en hoe ziek u bent geweest. En het kan zijn dat u een gedeelte van de tijd helemaal ‘kwijt’ bent. Redenen hiervoor kunnen zijn dat u in slaap bent gehouden met medicijnen, in de war bent geweest of door een stoornis in de hersenen een verminderd bewustzijn had. 

Patiënten kunnen hun IC-opname heel verschillend ervaren. Velen kunnen zich weinig of niets herinneren en willen achteraf precies weten wat er gebeurd is, het ‘zwarte gat’ alsnog invullen. Anderen willen er liever niets over weten. Voor een aantal patiënten is de opname traumatisch geweest. De ervaring van veel ex-IC-patiënten is dat erover praten bijdraagt aan het beter begrijpen van de IC-periode. 

Uw naasten kunnen van grote waarde zijn om u te helpen de lege plekken van uw IC-verblijf in te vullen. Zij hebben uw gehele opname heel bewust en van dichtbij meegemaakt. Zij weten hoe het met u was en wat er met u is gebeurd. Belangrijk voor u kan zijn om in te zien dat zij uw IC-opname doorgaans als een zeer spannende periode hebben ervaren. Daarnaast kan de beleving van de IC-periode door uw naasten sterk verschillen van die van uzelf. Ook hier geldt: erover praten en vooral goed naar elkaar luisteren, kan bijdragen aan een beter begrip van elkaars ervaring en beleving.

Concentratieproblemen

Na de IC-opname kunt u last hebben van vergeetachtigheid en concentratieverlies. Deze verschijnselen kunnen ook onderdeel zijn van een doorgemaakt delirium, zie de betreffende tekst in deze brochure. Uw ernstige ziekte heeft uw zenuwstelsel zwaar belast. Het verwerken en opslaan van informatie kost de eerste tijd meer moeite en energie. 

Ook kan uw vermogen om het overzicht te bewaren of meerdere dingen tegelijk te doen u af en toe in de steek laten. Daar hoeft u zich niet voor te schamen, de hersenen hebben tijd nodig om een ernstige ziekte te boven te komen. 

Door aanpassingen kan deze beperking verminderen en kunt u er beter mee om gaan. Bijvoorbeeld het werken met lijstjes, het bepalen van de aandacht bij één ding tegelijk en het doen van trainingsoefeningen voor het geheugen.

Dagboek

Een dagboek kan helpen om belevingen en ervaringen met elkaar te delen. Uw familie en naasten kunnen in het dagboek gebeurtenissen, ervaringen, informatie en andere notities tijdens/na uw verblijf op de IC opschrijven. Bijvoorbeeld waarom u op de IC bent opgenomen, hoe het met u en hen ging, wat er met u en uw naasten gebeurde tijdens uw opname, welke informatie werd gegeven en hoe u en zij die periode hebben ervaren. 

Ook foto’s en tekeningen kunnen in het dagboek een plek krijgen. Het dagboek kan uzelf en uw naasten helpen om terug te kijken naar uw opnameperiode. Ook kan het eraan bijdragen dat u uw verblijf op de IC en gevolgen daarvan goed begrijpt en verwerkt.

Mijn naasten lijken bezorgd over mij te blijven; waarom?

Het kan zijn dat uw naasten anders naar u reageren dan u van hen gewend was. U kunt bijvoorbeeld merken dat ze erg bezorgd over u zijn. Zij zijn door een erg angstige en stressvolle tijd gegaan, waarvan ze zelf ook moeten herstellen. Of ze kunnen juist opgelucht zijn omdat u niet meer op de IC verblijft, terwijl u misschien nog moet verwerken dat u erg ziek bent geweest. 

Patiënten ervaren de herstelfase vaak als meest stressvolle periode, omdat ze dan goed gaan beseffen hoe levensbedreigend ziek ze eigenlijk zijn geweest. Vaak is die stress vergelijkbaar met de stress die de naasten eerder hebben beleefd tijdens uw IC-opname. Toen bestond bij hen mogelijk veel angst en onzekerheid over uw prognose en toekomst. Met elkaar praten over deze gevoelens kan zowel u als uw omgeving helpen om uw periode van ziekte te verwerken. 

Het is in het ziekenhuis mogelijk om steun en begeleiding voor u en uw naasten te organiseren als daar behoefte aan is; in het bijzonder maatschappelijk werk en geestelijke verzorging zijn laagdrempelig beschikbaar.

Maatschappelijk Werk

Maatschappelijk Werk biedt ondersteuning bij:

  • Vragen over praktische gevolgen tijdens ziekte van partner/familielid rond bijvoorbeeld werk of zorg voor anderen.
  • Het ordenen/overzicht krijgen.
  • Hoe u zich kunt verhouden tot de onbekende omgeving van een Intensive Care.
  • Hoe u om kunt gaan met onzekerheden, die de opname met zich mee brengt;
  • Wat de opname betekent voor u en uw omgeving.
  • Het leren omgaan met huidige situatie en de verwerking ervan.
  • Het meedenken bij het nemen van beslissingen over behandeling van de patiënt.
  • Hoe om te gaan met alles wat er is gebeurd als de opname afgelopen is.  

Deze ondersteuning wordt zowel tijdens als na de opname geboden.

U of uw naaste kunt de arts of verpleegkundige vragen om een afspraak te maken. U kunt ook zelf een afspraak maken via telefoon: 071-529 88 89, e-mail: maatschappelijkwerk@lumc.nl of via het secretariaat van de dienst Diëtetiek en Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice via telefoonnummer 071-526 30 40. 

Uitgebreidere informatie over hun hulpaanbod vindt u op de website Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice van het LUMC.

Een maatschappelijk werker biedt hulp bij problemen die ontstaan door ziekte of ziekenhuisopname, bijvoorbeeld hulp bij financiële kwesties of bij het aanvragen van voorzieningen. Ook andere zaken kunnen aan bod komen, zoals uw beleving en gedachten over uw situatie, uw toekomst en onder andere relationele en sociale vraagstukken. Het werkveld van de maatschappelijk werker reikt tot buiten de ziekenhuismuren en voorbij de ziekenhuisopname. Hij of zij kan helpen om te verhelderen wat er speelt en een goede begeleiding en belangenbehartiging bieden. 

Geestelijke verzorging

In situaties waarin het vanzelfsprekende en gewone van het bestaan door een ernstige ziekte wegvallen, kan een pastor of geestelijk verzorger u en uw naasten ruimte, steun en bemoediging bieden. Zij maken samen met u ruimte voor levensvragen die kunnen spelen, zoals: ‘Wat betekent wat ik meegemaakt heb voor mij?’, ‘Waarom is mij dit overkomen?’,  ‘Wat heeft mij kracht gegeven, en waar vind ik kracht om verder te gaan?’. 

Ook kunnen zij u en uw naasten ondersteunen bij ingrijpende momenten en het maken van moeilijke keuzes in een voor u onzekere levensperiode. Vraag de verpleegkundige om een geestelijk verzorger van het ziekenhuis voor u uit te nodigen. Zij zijn vertrouwd met ziekteprocessen en begrijpen wat u meemaakt. Vanzelfsprekend is de geestelijke verzorger of eigen imam, pandit of rabbi uit uw eigen woonplaats of sociale gemeenschap welkom, als u die graag wilt spreken.

Psychiatrisch verpleegkundige

Als u tijdens uw ziekenhuisopname nog veel last hebt van nachtmerries, zich verward, angstig of onrustig voelt, of misschien depressief en lusteloos, kunt u contact laten opnemen met de psychiatrisch verpleegkundige. Het komt namelijk regelmatig voor dat patiënten na hun IC-opname een depressie ontwikkelen of een posttraumatische stressstoornis (PTSS). 

Gezien de ernstige en soms traumatische periode die u hebt doorgemaakt op de IC, is dit niet gek. De psychiatrisch verpleegkundige kan bepalen of dit bij u het geval is, u hierbij helpen en zo nodig doorverwijzen naar een psychiater of psycholoog. 

Wanneer u weken na de opname nog bovenstaande klachten ervaart, is het verstandig om contact op te nemen met de huisarts. Die kan samen met u kijken welke begeleiding of behandeling het beste passend is.

Is het normaal om stemmingswisselingen te hebben?

Hoewel na de IC de conditie verbetert, ervaren veel patiënten stemmingswisselingen: de ene dag opgewekt, de volgende dag ‘down’, geïrriteerd, huilerig, lusteloos, verdrietig, kortaangebonden of gespannen. Dit is een normale reactie na een periode van ernstige of langdurige ziekte. Een langdurig herstelproces en onzekerheid over de toekomst kunnen ontmoedigend werken en neerslachtige gevoelens veroorzaken. 

Ook de dagelijkse schommelingen in fysieke kracht en belastbaarheid kunnen zeer frustrerend zijn. Als hiervan ook bij u sprake is, is het belangrijk om dit te accepteren en te erkennen dat het tijd kost om zowel geestelijk als lichamelijk te herstellen. Kijk naar wat u op een bepaald moment wél (aan)kunt en wat u al bereikt hebt in het herstelproces. Kleine, haalbare doelen stellen helpt om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen. De arts of een fysiotherapeut kan advies geven over wat redelijkerwijs kan worden verwacht.

Laat ook uw familie en vrienden weten hoe u zich voelt, als het kan. U kunt er met hen over praten en hen betrekken bij het herstelproces. Zij kunnen de voortgang bewaken, daar waar nodig helpen en u op de juiste momenten aanmoedigen. Indien de somberheid lang aanhoudt of verergert en dit uw dagelijkse leven beheerst, is het verstandig om hulp te vragen bij de verwerking van uw ervaringen. Uw huisarts kan verschillende vormen van behandeling aanbieden.

Ik voel me (nog) steeds gestrest, wat kan ik doen?

Gevoelens van stress zijn gewoon na een langdurige ernstige ziekte. Ook in de eerste weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis. Ze nemen af naarmate u zich lichamelijk beter begint te voelen en in staat bent meer te doen. Het is raadzaam om deze gevoelens te erkennen, te benoemen en met uw naasten te bespreken. Zij kunnen u helpen om er een reële en zinvolle betekenis aan te geven en zo de last ervan te verlichten.  

Aanhoudende stress en angst na uw IC-verblijf

Indien gevoelens van stress, spanning en onrust langdurig blijven bestaan en niet verbeteren, kan het zinvol zijn om met de huisarts te praten. Hij of zij kan met u kijken of het vermoeden bestaat dat uw klachten veroorzaakt worden door PTSS. Dit kan zich voordoen na een traumatische gebeurtenis, zoals een ongeval of een levensbedreigende ziekte waarvoor IC-opname noodzakelijk was, en is opgebouwd uit verschillende symptomen: 

  • U hebt verontrustende gedachten of herinneringen aan de gebeurtenis, bijvoorbeeld flashbacks of nachtmerries. Bij patiënten die herstellen van een levensbedreigende ziekte kunnen deze herinneringen waanvoorstellingen zijn, zoals hallucinaties of gedachten dat mensen probeerden hen kwaad te doen terwijl ze op de IC waren opgenomen. 
  • U vermijdt het toelaten of opzoeken van herinneringen aan de traumatische gebeurtenis. Voorbeelden zijn het niet terug willen gaan naar het ziekenhuis voor poliklinische afspraken, het niet willen praten over de IC-periode of het niet kunnen kijken naar medische programma’s op televisie.
  • U hebt moeite met zich concentreren, u hebt vaak een rusteloos gevoel, u bent en blijft gespannen, u schrikt enorm van onverwachte gebeurtenissen, u kunt moeilijk in slaap komen en u kunt niet doorslapen. 

Ook bij uw naasten kunnen aanhoudende stress, angst en depressieve gevoelens optreden. Als u of uw naasten deze gevoelens ervaren, kunt u dit overleggen met uw huisarts. Hij kan u verwijzen naar een gespecialiseerd deskundige voor advies, beoordeling van symptomen en eventuele behandeling.

IC weer bezoeken

Het is niet ongewoon dat patiënten zich niets of zeer weinig meer herinneren van het IC-verblijf en er onbegrepen en onaangename gevoelens, beelden en indrukken aan overhouden. Wat was er aan de hand? Wat zag u? Wat deed u? Wie deed wat? En het belangrijkste: wat voor gevoelens had u toen? 

Een bezoek aan de IC kan helpen. Het weer zien en ook horen van die omgeving en het opnieuw ervaren en beleven wat er gebeurde kan bijdragen aan het begrijpen en verwerken van nog bestaande gevoelens en reacties. Vaak hebben patiënten de ogen gesloten gehad op de IC: ze herkennen dan niet hoe de patiëntenkamer eruit zag, maar wel diverse geluiden, zoals stemmen of piepjes van apparatuur. 

U kunt contact opnemen met de IC voor een bezoekafspraak via nazorgic@lumc.nl of 071-526 23 46. De (nazorg)verpleegkundigen van de IC zal u en uw naasten graag ontvangen en met u terugkijken op uw IC-verblijf.

Is terugkeer naar mijn en ons normale leven mogelijk?

De gevolgen van ernstig ziek zijn kunnen een behoorlijke impact hebben in uw relatie met uw partner, gezin, familie en vrienden. De rol- en relatiepatronen kunnen ontregeld zijn. U kunt geïrriteerd zijn omdat uw herstel lang duurt of omdat u (soms blijvend) door het leven moet met een beperking. Het kan gebeuren dat uw situatie en herstel zo veel aandacht en energie van u vragen dat u minder aandacht en genegenheid voor uw partner, familie en vrienden kunt tonen. Ook zij moeten weer een weg vinden in de nieuwe veranderde situatie.

Soms vinden naasten van patiënten dat het herstel (te) traag verloopt en overschatten de mogelijkheden van de patiënt, anderen zijn juist (te) zorgzaam, overbezorgd en beschermend. Probeer er op een rustig moment met elkaar over te praten. Hanteer de begrippen ‘geleidelijk’ en ‘comfortabel’ consequent bij een nieuwe of hernieuwde stap die u samen neemt in het herstelproces. Dit geldt zeker voor de fysieke aspecten daarvan. 

Maar ook het weer op vertrouwde wijze naar elkaar uiting en invulling geven aan de relatie kan voor de betrokken partners een leerproces betekenen: bijvoorbeeld de rolvervulling binnen uw directe omgeving, de communicatie met elkaar en de beleving van intimiteit en seksualiteit. Patiënten en hun partners zijn meestal in staat om de normale relatie weer op te bouwen, maar men moet zich ervan bewust zijn dat dit enige tijd kan duren en geduld en begrip van de betrokkenen vraagt. Als patiënten moeite hebben om hun situatie emotioneel en/of mentaal het hoofd te bieden kunnen zij advies vragen aan de huisarts.

Contact met andere ex-IC-patiënten

Denkbaar is dat u na uw IC-verblijf in contact wilt komen met andere ex-IC-patiënten en/of hun naasten. U vindt het misschien belangrijk om van hen te horen hoe zij het ernstig ziek zijn, de IC en het herstelproces ervaren hebben en u wilt er met hen over van gedachten wisselen. 

Misschien voelt u die behoefte niet kort na uw ontslag, maar in een later stadium: na maanden, een jaar of langer na de IC-opname. Dit is niet vreemd, ook na langere tijd kan lotgenotencontact een waardevolle steun zijn. Op de website www.icconnect.nl kunt u meer informatie hierover vinden en uw reactie kenbaar maken, als u dat wilt.

Sociale en maatschappelijke verandering

Het kan in het begin moeilijk zijn de draad van het leven weer op te pakken. Als u zich lichamelijk en geestelijk niet fit voelt, kunt u het vaak niet opbrengen om dingen te ondernemen. Toch is het belangrijk wat afleiding, activiteit en contact met anderen te zoeken. Begin in kleine kring en bouw dit op. Leg uw familie en vrienden uit dat u herstellende bent, en dat dit vaak langer duurt dan voor anderen zichtbaar is.

Terugkeer naar werk

Als u werkt en u bent zover dat u het werk weer kunt hervatten, is het verstandig samen met uw leidinggevende een plan van terugkeer te maken. Een arboarts of bedrijfsarts, het maatschappelijk werk en de ergotherapeut kunnen hierbij ook een belangrijke rol spelen. Een geleidelijke opbouw is belangrijk om te voorkomen dat u een terugslag krijgt. Zorg ook dat er voldoende ruimte is voor uw privéleven.

Websites/internetlinks die voor u van belang kunnen zijn

* Het LUMC is niet betrokken bij de samenstelling van de informatie op deze websites en is niet verantwoordelijk voor de informatie op deze webpagina’s.

Geraadpleegde bronnen

  • Afdeling Revalidatie Academisch Medisch Centrum; Revalidatiehandboek voor IC-patiënten. Amsterdam, 2014
  • F. Abdu; Critical illness polyneuropathy. Website Mijnzorgnet IC Radboudumc. Nijmegen, 2012
  • G.A. Marten-van Stijn; Na de IC-opname; wat nu? Website IC Radboudumc. Nijmegen, 2014 
  • ICUsteps; Intensive Care: a guide for patients and relatives Milton Keynes (GB), 2012. Nederlandse vertaling door T. Boeter, afdeling Intensive Care, Erasmus MC Rotterdam, 2013
  • Idelette Nutma-Bade; Septische shock; een praktische steun bij (de gevolgen van) ernstige bloedvergiftiging en IC-opname. Uitgeverij Boekscout.nl, Soest, 2012
  • Marianne Brackel-Welten; Post-IC-syndroom wordt niet herkend. Medisch Contact, nr. 13, 26-03-2014
  • Oxford Radcliffe Hospitals (NHS trust); Life after discharge from Intensive Care. Oxford (GB), 2014. Nederlandse vertaling door I. Zaat, afdeling Intensive Care, Radboudumc Nijmegen, 2014

Samenstelling van deze brochure (maart 2015)

  • G.A. Marten-van Stijn en W.G. Roudijk, IC Radboud UMC Nijmegen
  • Aangepast voor LUMC (juni 2016): S.A. Goedemans-de Graaf en Jessica Maas (feb 2019), IC LUMC Leiden

Contactgegevens nazorg

nazorgic@lumc.nl of 071-526 23 46

Maart 2019