CAHAL biedt al 25 jaar een leven lang zorg aan patiënten met aangeboren hartafwijking

18 november 2021• NIEUWSBERICHT

Niet lang nadat het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) in 1995 opende, werd Yushika Giphart (24) er als baby opgenomen. Ook nu staat ze er nog onder behandeling bij onder anderen cardioloog Philippine Kiès. “Als er één ding is dat iemand met een aangeboren hartafwijking graag wil, is het wel volwaardig meedraaien in de maatschappij.”

Het CAHAL biedt diagnose en behandeling van aangeboren hartafwijkingen voor kinderen en volwassenen. Deze hechte samenwerking tussen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Amsterdam UMC, zorgt er samen met andere ziekenhuizen voor dat deze patiënten gedurende hun leven passende zorg ontvangen. Levensloop-zorg, noemt het CAHAL dit.

Heftige eerste levensjaren

Yushika is geboren zonder werkende rechter hartkamer, waardoor ze een zogeheten eenkamersysteem heeft. Op haar vierde brachten artsen daarom een tunnelbuis aan die bloed buiten het hart om naar de longen leidt. “Zonder die ingreep was ik er nu waarschijnlijk niet geweest”, zegt ze. “Ik was een paar dagen oud toen ik voor het eerst geopereerd werd. Voor mijn ouders waren mijn eerste levensjaren heel heftig en onzeker, met veel bezoeken aan het LUMC. Zelf weet ik er nog weinig van, maar ik herinner me nog wel de lieve arts die aan mijn bed kwam met een ballon en de heel zorgzame verpleegkundigen.”

Steeds grenzen bewaken

Yushika droomde ervan om bloemist te worden en volgde de opleiding daarvoor. Haar eerste baan bleek helaas fysiek te zwaar en ze moest noodgedwongen stoppen. “De tunnel die bij Yushika is aangebracht, beperkt de hoeveelheid bloed die haar hart kan rondpompen”, legt haar behandelend arts, cardioloog Philippine Kiès, uit. “Ze kan daarom niet zomaar elke inspanning leveren en moet steeds haar grenzen bewaken.” Zonder rekening te houden met haar medische toestand, drong een gemeentelijke jobcoach aan op een te zware baan als schoonmaakmedewerker. Een stressvolle periode volgde, waarbij Kiès bemiddelend en beschermend moest optreden. Uiteindelijk vond Yushika via een familielid een baan als assistente collectiebeheer bij een planten- en zadencollectie. Die past én bij haar passie voor bloemen en planten, én bij haar fysieke mogelijkheden.

Invloed op hele menszijn

Toen beiden deze ervaring deelden tijdens een jaarlijkse patiëntendag, bleek uit de reacties vanuit de zaal dat veel patiënten tegen soortgelijke problemen aanlopen. Kiès: “Het CAHAL biedt niet voor niets levensloop-zorg, want elke levensfase brengt andere uitdagingen met zich mee.” Kiès neemt patiënten zoals Yushika over van de kindercardioloog als zij 16 tot 18 jaar zijn. “In het leven van twintigers gebeurt er ontzettend veel. Op medisch vlak, want vaak zijn er nieuwe ingrepen nodig, maar ze stuiten ook op andere vragen. Bijvoorbeeld wat een passende opleiding of baan is, of over relaties en een eventuele kinderwens. We kijken naar onze patiënten in al hun facetten, want hun hartafwijking heeft invloed op hun hele menszijn. Als er één ding is dat ze graag willen, is het wel volwaardig meedraaien in de maatschappij”, zegt Kiès.

Thuismetingen nemen zorgen weg

Momenteel gaat Yushika nog een of twee keer per jaar op controle in het CAHAL in Leiden. Daar worden onder andere haar hartfunctie en het zuurstofgehalte in haar bloed gecontroleerd en een hartfilmpje gemaakt. “Daarnaast gebruik ik thuis The Box, een pakket met apparaten waarmee ik thuismetingen kan doen”, zegt ze. “De uitslag stuur ik via een app naar de artsen van het CAHAL, waardoor die een goed beeld krijgen van mijn situatie.” Ze vindt het een fijn idee dat de artsen van het CAHAL bijna letterlijk de vinger aan de pols houden. “Ik heb graag zekerheid, zodat ik me niet onnodig zorgen maak. En mocht er iets gebeuren, dan kunnen ze snel actie ondernemen.”

Lees meer over de bijzondere topklinische zorg die het CAHAL al 25 jaar biedt op de website cahal.nl

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.