Nog vijf expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend

30 november 2015• NIEUWSBERICHT

Onlangs heeft minister Schippers van VWS de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend. Deze zomer waren er al 22 expertisecentra van het LUMC erkend, nu zijn daar nog 5 bijgekomen. Patiënten en zorgverleners kunnen dankzij deze erkenning nu makkelijker zien waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde zorg.

Onlangs heeft minister Schippers van VWS de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend. Deze zomer waren er al 22 expertisecentra van het LUMC erkend, nu zijn daar nog 5 bijgekomen. Patiënten en zorgverleners kunnen dankzij deze erkenning makkelijker zien waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde zorg.
 
In juni waren al de expertisecentra in het LUMC voor de behandeling van de ziekte van Huntington, CADASIL, cutane lymfomen, hemofilie en nog tientallen andere aandoeningen erkend. Nu zijn daar de expertisecentra voor de behandeling van narcolepsie, C3-glomerulonefritis, erfelijke nierziekten, familiare melanomen en alfa-1-antitrypsinedeficiëntie bij gekomen.

Beoordeling expertisecentra

Bij de beoordeling van de expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren en natdrukkelijk ook naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.


Zeldzame aandoeningen

Het overzicht van de erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen aan de aandoening lijdt. Ongeveer 6 tot 8 procent van de bevolking heeft een van de 5.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen. Dat zijn in totaal ongeveer 1 miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.

Lees het nieuwsbericht op website van de NFU.

Kijk ook bij: Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.