Luchtwegvernauwing (subglottische stenose) bij volwassenen

Wat is Luchtwegvernauwing (subglottische stenose) bij volwassenen?

Laryngotracheale stenose is een zeldzame aandoening waarbij er een vernauwing (stenose) is van het strottenhoofd (de larynx) of de luchtpijp (trachea). Hierdoor is er minder ruimte om te ademen en kunt u benauwd worden.

Er wordt verschil gemaakt tussen een vernauwing van de stembanden (glottische stenose), net onder de stembanden (subglottische stenose) en nog lager, in de luchtpijp (tracheale stenose).  In deze folder gebruiken we het woord luchtwegvernauwing.

Bron: www.subglottischestenose.nl   

Verschijnselen

Wat u merkt van de vernauwing, hangt af van hoe groot de vernauwing is. Kleine vernauwingen geven soms geen klachten. Bij grote vernauwingen kunnen er veel klachten zijn, bijvoorbeeld:   

• hoorbare of piepende ademhaling (stridor)   

• erge kortademigheid  

• veel slijm en hoesten  

• regelmatig een luchtweginfectie  

• verandering van stem en slikken 

Vaak worden de klachten erger bij bewegen, zoals lopen of fietsen. Door de vernauwing is er een verandering in het verplaatsen van slijm in de luchtpijp. Veel patiënten hebben daarom klachten van slijm, hoesten en ontstekingen van de luchtweg.   

De klachten van een luchtwegvernauwing kunnen ook passen bij andere ziektes die vaker voorkomen, zoals astma of vocal cord dysfunction. Het kan daarom een aantal jaar duren voordat een luchtwegvernauwing herkend wordt en u de diagnose krijgt.

Een luchtwegvernauwing kan zeer veel invloed hebben op de kwaliteit van leven. Het kan levensbedreigend als het niet op tijd herkend en behandeld wordt.   

Oorzaak

Een luchtwegvernauwing kan al sinds de geboorte aanwezig zijn (aangeboren of congenitaal) of later in het leven ontstaan (verworven). Een luchtwegstenose komt in Nederland bij 1:200.000 mensen voor. Sinds de COVID-19-pandemie zijn er meer mensen met een vernauwing van de luchtweg.  

Aangeboren luchtwegvernauwing is erg zeldzaam en komt meestal door een afwijking in de ontwikkeling van de luchtwegen tijdens de zwangerschap. Soms is er een genetische aandoening.   

Een luchtwegvernauwing die op latere leeftijd ontstaat, komt vaker voor dan een aangeboren stenose.

Oorzaken van het ontstaan van een stenose op latere leeftijd kunnen zijn:   

• Langdurige intubatie: langdurige beademing met een beademingsbuis in de luchtpijp kan zorgen voor littekenvorming en vernauwing van de luchtpijp. Dit is de meest voorkomende oorzaak van verworven luchtwegvernauwing bij kinderen. Ook bij volwassenen met een vernauwing van het achterste deel van de stembanden is dit vaak de oorzaak.

• Tracheotomie: het plaatsen van een beademingsbuisje in de hals. Een tracheotomie kan ook zorgen voor littekenvorming en vernauwing.  

• Infecties: ernstige infecties van de luchtwegen, zoals TBC en kroep, kunnen soms een vernauwing geven.
• Auto-immuunziekten: sommige auto-immuunziekten (ziekten van het afweersysteem) kunnen zorgen voor een ontsteking en vernauwing van het strottenhoofd en de luchtpijp. Voorbeelden van een auto-immuunziekte zijn vasculitis (een ontsteking van de bloedvaten), granulomatose met polyangitis, sarcoïdose, recidiverende polychondritis en IgG4-gerelateerde ziekte. Uw arts kan u meer over deze ziekten vertellen.
• Trauma: schade aan het strottenhoofd of de luchtpijp door bijvoorbeeld inademen van brandende lucht of chemicaliën, of door een eerdere medische behandeling. Dit kan zorgen voor littekenvorming en vernauwing.  

• Idiopathisch: soms is er geen duidelijke oorzaak voor het ontstaan van de vernauwing. Dit komt vooral bij vrouwen voor (98%), tussen 20 en 50 jaar oud. Dit heet een idiopatische subglottische stenose (vernauwing onder de stembanden zonder duidelijke oorzaak).

Wordt u verwezen naar het LUMC vanwege een vernauwing van de luchtweg? Dan volgen er verschillende afspraken en onderzoeken.    

Dit gebeurt in verschillende fasen: de verwijsfase, diagnosefase, behandelfase, evaluatiefase.

De zorg wordt gecoördineerd vanuit de afdeling KNO, door het team van laryngologie (het specialisme dat zich bezighoudt met het strottenhoofd (de larynx)).    

Het team bestaat uit verschillende mensen:   

• KNO-arts/laryngologen  

• Verpleegkundig specialist laryngologie  

• Logopedisten   

• Secretaresses en poli-ondersteuning   

Een luchtwegvernauwing is een complexe, zeldzame aandoening. We willen als team goed weten wie u bent, wat uw klachten zijn en wat we voor u kunnen doen. Dit zorgt ervoor dat er meerdere afspraken nodig zijn om deze zorg zo goed mogelijk te regelen. 

Verwijsfase   

1) U wordt verwezen door een ander medisch specialist of de huisarts.

2) U krijgt een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en logopedist. U vult een aantal vragenlijsten in, bijvoorbeeld over de klachten die u heeft. De secretaresse vraagt eventuele informatie uit andere ziekenhuizen op.   

U krijgt alvast informatie over het patiëntenportaal van het LUMC: MijnLUMC. Hier vindt u alle informatie over afspraken en behandelingen. Via dit portaal houden we contact tijdens uw behandeling. U kunt inloggen bij MijnLUMC met uw DigiD.  

Wordt u benauwder in de tijd vóór uw afspraak? En voelt u dat u het niet redt om tot de afspraakdatum te wachten? Neem dan contact met ons op. U vindt de informatie onderaan deze folder. 

Diagnosefase   

3) Afspraak op de poli KNO   

Komt u voor het eerst in het LUMC? Ga dan naar de inschrijfbalie in de centrale hal. Daar wordt u ingeschreven in het LUMC. Geef dan ook uw e-mailadres door. Dit is belangrijk voor het gebruiken van MijnLUMC. 

U heeft een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en de logopedist. Soms is er een KNO-arts in opleiding bij aanwezig. U bespreekt uw klachten. Daarna wordt er naar het strottenhoofd gekeken via een flexibele endoscoop (een dun slangetje met een camera), via de neus. Na verdoving met een spray in de luchtpijp kan de KNO-arts het gebied onder de stembanden goed bekijken. Zo wordt bekeken of de klachten komen door een vernauwing. De logopedist kijkt naar de manier van spreken, ademen en eventueel slikken.   

U maakt ook kennis met de verpleegkundig specialist. Bij vragen kunt u haar als eerste  een bericht sturen. Er wordt met u besproken wie uw hoofdbehandelaar is. Dat is een van de KNO-artsen/laryngologen. 

Bron: www.kno.nl   

4) Extra onderzoek   

Bij alle patiënten volgt er verder onderzoek:   

• longfunctieonderzoek (spirometrie) om de invloed van de vernauwing op de ademhaling te meten. Dit gebeurt bij de afdeling longgeneeskunde.  

• CT-scan van de hals en borstkas om beter te zien hoe de luchtpijp eruit ziet. Dit gebeurt bij de afdeling radiologie.   

Bij patiënten waarbij er geen duidelijke oorzaak is van de stenose:   

• bloedonderzoek naar een eventuele ziekte van het fweersysteem. Dit gebeurt bij de bloedafname en het laboratorium.  

Bij patiënten met klachten van verslikken of moeite met wegkrijgen van voeding:   

• een slikonderzoek met de camera in de neus of met röntgenstraling. Dit gebeurt op de afdeling KNO of bij de afdeling radiologie.   

Bij patiënten met stemklachten:   

• stroboscopie om de trilling van de stemplooien goed in beeld te brengen. Dit gebeurt op de afdeling KNO.  

• het meten van de stemmogelijkheden met computersoftware. Dit gebeurt op de afdeling KNO.  

Soms is het nodig om de vernauwing nog beter in beeld te brengen. Dit kan door de luchtweg onder narcose te bekijken. Er kan dan ook een biopt afgenomen worden (stukje weefsel uit de vernauwing). Dit wordt daarna door de afdeling Pathologie onder de microscoop beter bekeken. Dit biopt kan soms ook op de polikliniek afgenomen worden. U krijgt dan verdoving met een prik in de hals. Uw arts bespreekt met u wat voor u het beste lijkt.

Een onderzoek op de operatiekamer wordt vaak tegelijk gedaan met een behandeling. De KNO-arts/laryngoloog bespreekt met u of er meer onderzoek nodig is. Als het mogelijk is, worden deze onderzoeken meteen uitgevoerd. Voor sommige onderzoeken krijgt u een aparte afspraak op een andere datum.  

5) Multidisciplinair overleg (MDO)

Elke nieuwe patiënt met een luchtwegvernauwing wordt besproken in het gezamenlijke overleg met alle zorgverleners van het luchtwegteam. Als het nodig is, sluiten hierbij andere zorgverleners aan, zoals de radioloog, (kinder-)longarts, anesthesioloog, internist-nefroloog, reumatoloog en thoraxchirurg. Dit overleg vindt elke week plaats.   

Als het nodig is, volgt er ook overleg in de ARCH (Autoimmune Research & Collaboration Hub), bij patiënten met een stenose en een auto-immuunziekte. Bij erg complexe problemen, kan er overlegd worden met gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland (bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk of Zwitserland).  

6) Uitslaggesprek: bespreken behandelplan

Als alle informatie verzameld is, krijgt u een afspraak met de KNO-arts en verpleegkundig specialist. Er wordt met u besproken wat er uit de onderzoeken is gekomen en welke behandelmogelijkheden er zijn.    

Dit kan tijdens een afspraak op de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult.   

U krijgt nog meer informatie over de behandeling en over de vereniging voor patiënten met een vernauwing. U krijgt via onze afdeling ook een zogenaamde peakflowmeter, om thuis te meten hoe het gaat met het ademhalen. U krijgt een aparte folder over hoe dit meten werkt en over wat u met deze metingen moet doen.  

Behandelfase  

7) Mogelijke behandelingen

Mensen met een luchtwegvernauwing hebben een aandoening voor lange tijd. Er zijn vaak op meerdere momenten in het leven behandelingen nodig. U zal vaak voor onderzoek of behandeling naar het ziekenhuis moeten komen.  

Er zijn verschillende behandelingen of combinaties daarvan mogelijk. Deze behandelingen worden verdeeld in een paar onderdelen:   

• Afwachten en de klachten blijven volgen  

• Operaties waarbij de luchtweg vergroot wordt voor meer ademruimte  

• Poliklinische injecties met steroïden (ontstekingsremmers) (SILSI)  

• Behandeling met medicatie  
• Ondersteuning bij klachten en de manier van van spreken, slikken en ademen 

Afwachten en de klachten blijven volgen  

Heeft u weinig klachten of wilt u (nog) geen behandeling? U kunt er met uw KNO-arts voor kiezen om af te wachten en de klachten in de gaten te blijven houden. U kunt thuis metingen doen (peakflowmetingen) en deze in een app noteren. U krijgt aparte informatie over wat dit is en hoe deze metingen werken. Worden de klachten erger of heeft u vragen? Dan kunt u de verpleegkundig specialist een bericht sturen voor overleg.   

Operaties voor vergroten van de luchtweg  

Een operatie (bijvoorbeeld het oprekken (dilateren) van de vernauwing of het verwijderen van de vernauwing) onder algehele narcose of een roesje.

Poliklinische injecties met steroïden (ontstekingsremmers) (SILSI)  

SILSI betekent: seriële intralesionale steroid injecties voor subglottische stenose.   

Bij deze behandeling komt u een aantal keer op de polikliniek voor een serie van injecties in de luchtwegstenose met ontstekingsremmende medicatie. Littekenweefsel kan daarmee tot rust komen. U krijgt verdoving met een prik in de hals.

Ondersteuning bij klachten en de manier van van spreken, slikken en ademen  

De vernauwing zelf en de behandelingen, kunnen invloed hebben op ademen, spreken en slikken. Ondersteuning door een fysiotherapeut, logopedist, diëtist en/of psycholoog kunnen helpen zo goed mogelijk met de klachten om te gaan.  We kunnen u helpen iemand in de buurt te vinden.   

Ook kan een combinatie van behandelingen mogelijk zijn. Het LUMC biedt als enige centrum in Nederland alle beschikbare behandelingen aan die er in de wereld zijn voor de behandeling van luchtwegvernauwingen bij volwassenen.

We bespreken samen welke behandeling het meest geschikt lijkt en wat voor u belangrijk is. U krijgt nog aparte informatie over de behandeling die u krijgt. 

Evaluatiefase   

8) Controleafspraken   

Na de behandeling wordt met u besproken hoe het gaat. Twee weken na een poliklinische behandeling wordt u gebeld door de verpleegkundig specialist.

Bent u geopereerd onder narcose? Dan belt de KNO-arts die u geopereerd heeft, twee weken na de operatie. 

Standaard is er elk jaar een afspraak. Soms is de controle elke 3 maanden. Dit hangt af van welke behandeling er gedaan is en van het soort vernauwing. Wilt u eerder op controle komen? Bespreek dit met uw KNO-arts of de verpleegkundig specialist.  

De onderzoeken kunnen in het LUMC plaatsvinden en soms in het ziekenhuis in de buurt, dat u naar het LUMC verwezen heeft. In dat geval houdt uw KNO-arts in het LUMC  nauw contact met de KNO-arts bij u in de buurt. Elke 6 weken vindt een overleg plaats tussen verschillende KNO-artsen in de regio Zuid-Holland.   

Vóór elk bezoek vult u de scores van de peakflowmeting in. Ook vult u thuis de vragenlijsten in.   

Zo krijgen we al een idee hoe het met u gaat. Hoe vaak dat moet, hangt af van hoe vaak u op controle komt. Uw arts zal aangeven wanneer u iets moet invullen. Bij het bezoek op de polikliniek wordt er weer naar de stembanden en de luchtpijp gekeken via de flexibele camera in de neus.

U krijgt opnieuw een longfunctieonderzoek (spirometrie). Als het nodig is, krijgt u weer bloedonderzoek.   

Zijn uw klachten lastig te behandelen? Soms kan er opnieuw overleg plaatsvinden met alle specialisten van het team.  

Daarna wordt weer met u besproken wat de uitkomsten van het onderzoek zijn, wat er nodig is en wat u wilt.   

Wat is de prognose?

Leven met een luchtwegvernauwing kan betekenen dat alledaagse dingen meer moeite kosten dan eerder, bijvoorbeeld traplopen, boodschappen doen of een gesprek voeren. Deze klachten worden vooral gevoeld als de vernauwing toeneemt.   

Ook stemverandering en vaak moeten hoesten kunnen invloed hebben op uw werk, sociale contacten of hoe u zich voelt bij anderen.  

Het kan helpen om uw activiteiten goed te plannen en op tijd rust te nemen. Zo voelt u beter aan wat uw lichaam nodig heeft. Veel mensen voelen zich na een behandeling beter. Het kan letterlijk een opluchting zijn om weer vrijer te kunnen ademen.  

Veel patiënten ervaren ook steun aan contact met lotgenoten – mensen die begrijpen wat u doormaakt. Zij kunnen ook tips geven vanuit hun eigen ervaring. Het kan helpen om open te zijn naar uw omgeving over uw ziekte. Ook op tijd medische hulp zoeken als uw klachten erger worden, kan het gevoel geven dat u zelf controle heeft. Het is vaak goed mogelijk om het dagelijks leven op een waardevolle manier te leiden met goede medische begeleiding en ondersteuning. Onderaan deze folder vindt u de contactgegevens van de Stichting Subglottische stenose.   

Contact

Contactgegevens afdeling KNO-laryngologie 

Heeft u vragen over uw situatie of over de behandeling? Of heeft u een andere vraag?  Stuur dan een bericht naar de verpleegkundig specialist. Dit kan via MijnLUMC, het patiëntenportaal op www.lumc.nlhttps://www.lumc.nl.  Kies dan voor e-consult.   

Of mail via laryngologie@lumc.nl (vermeld uw patiëntnummer of geboortedatum).   

Telefoonnummer poli KNO: 071- 526 80 20.   

Bij spoed is er dag en nacht een KNO-arts bereikbaar. Overdag belt u de polikliniek KNO en wordt u doorverbonden. In de avond en de nacht belt u de afdeling spoedeisende hulp van het LUMC: 071 526 9111. 

Contactgegevens patiëntenvereniging Subglottische Stenose  

Wilt u meer informatie over wat een subglottische stenose betekent in het dagelijks leven? Of wilt u contact hebben met andere patiënten met een luchtwegvernauwing?  

De stichting Subglottische stenose zet zich in voor adolescenten en volwassenen met een laryngotracheale stenose en hun naasten. U kunt de website bezoeken en contact leggen: www.subglottischestenose.nl De stichting organiseert ook ontmoetingsdagen.