Laryngotracheale stenose bij kinderen

Wat is Laryngotracheale stenose bij kinderen?

Laryngotracheale stenose (afgekort: LTS) is een zeldzame aandoening waarbij er een vernauwing (stenose) is van het strottenhoofd (de larynx) of de luchtpijp (trachea). Hierdoor is er minder ruimte om te ademen en treden benauwdheidsklachten op.  

Er wordt verschil gemaakt tussen een vernauwing van de stembanden (glottische stenose), net onder de stembanden (subglottische stenose) en nog lager, in de luchtpijp (tracheale stenose). Een stenose kan voorkomen bij kinderen en bij volwassenen. Deze folder gaat over een stenose bij kinderen.  

Bron: www.subglottischestenose.nl

Verschijnselen

Wat uw kind merkt van de vernauwing, hangt af van hoe ernstig de vernauwing is. Milde vernauwingen geven soms geen klachten. Bij ernstige vernauwingen kunnen er veel klachten zijn, bijvoorbeeld:   

• hoorbare of piepende ademhaling (stridor)   

• ernstige kortademigheid  

• chronisch slijm en hoesten  

• regelmatig een luchtweginfectie  

• verandering van stem en slikken  

Vaak worden de klachten erger bij inspanning, zoals huilen of bewegen. Door de vernauwing is er een verandering in het verplaatsen van slijm in de luchtpijp. Veel kinderen hebben daarom klachten van slijm, hoesten en ontstekingen van de luchtweg.   

Een LTS kan zeer veel invloed op de kwaliteit van leven hebben en is levensbedreigend als het niet op tijd herkend en behandeld wordt.   

Oorzaak

Een vernauwing kan aangeboren zijn (congenitaal) of later in het leven ontstaan (verworven).   

Aangeboren LTS is erg zeldzaam wordt meestal veroorzaakt door een afwijking in de ontwikkeling van de luchtwegen tijdens de zwangerschap. Soms is er een genetische aandoening. Hoe vaak dit voorkomt in Nederland, is niet bekend.   

Bij kinderen kan een stenose ook ontstaan na de geboorte. Dit komt vaker voor dan een aangeboren vernauwing.   

Oorzaken hiervoor kunnen zijn:   

• Langdurige intubatie: langdurige beademing met een beademingsbuis in de luchtpijp kan zorgen voor littekenvorming en vernauwing van de luchtpijp. Dit is de meest voorkomende oorzaak van verworven LTS bij kinderen  

• Tracheotomie: het plaatsen van een beademingsbuisje in de hals. Een tracheotomie kan ook zorgen voor littekenvorming en vernauwing.  

• Infecties: Ernstige infecties van de luchtwegen, zoals TBC en kroep, kunnen in zeldzame gevallen leiden tot LTS.  

• Trauma: letsel aan het strottenhoofd of de luchtpijp door bijvoorbeeld inademen van brandende lucht of chemicaliën. Of door een eerdere medische behandeling. Dit kan zorgen voor littekenvorming en vernauwing.  

Wordt uw kind verwezen naar het LUMC vanwege een vernauwing van de luchtweg? Dan volgen er verschillende afspraken en onderzoeken.    

Dit gebeurt in verschillende fasen: de verwijsfase, diagnosefase, behandelfase, evaluatiefase. Een afbeelding daarvan vindt u aan het einde van deze folder.   

De zorg wordt gecoördineerd vanuit de afdeling KNO, door het team van laryngologie (het specialisme dat zich bezighoudt met het strottenhoofd (de larynx)).    

Het team bestaat uit verschillende mensen:   

• KNO-arts/laryngologen  

• Verpleegkundig specialist laryngologie  

• Logopedisten   

• Secretaresses en poli-ondersteuning   

Een luchtwegstenose is een complexe, zeldzame aandoening. We willen als team goed in beeld hebben wie uw kind is, wat de klachten zijn en wat we voor uw kind kunnen doen. Dit zorgt ervoor dat er meerdere afspraken nodig zijn om deze zorg zo goed mogelijk te organiseren.  

Verwijsfase   

1) Uw kind wordt verwezen door een ander medisch specialist of de huisarts.   

2) Uw kind krijgt een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en logopedist. De secretaresse vraagt eventuele informatie uit andere ziekenhuizen op.   

U krijgt alvast informatie over het patiëntenportaal van het LUMC: MijnLUMC. Hier vindt u alle informatie over afspraken en behandelingen. Via dit portaal houden we contact  tijdens uw behandeling. U kunt MijnLUMC bereiken met uw DigiD. U kunt een machtiging aanvragen om in het portaal van uw kind te kijken.  

Wordt uw kind benauwder in de tijd vóór uw afspraak? En merkt u dat uw kind het niet redt om tot de afspraakdatum te wachten? Neem dan contact met ons op. U vindt de informatie onderaan deze folder.  

Diagnosefase   

3) Afspraak op de poli KNO   

Bij uw eerste bezoek aan het LUMC, gaat u naar de inschrijfbalie in de centrale hal. Daar wordt u ingeschreven in het LUMC. Geef dan ook uw e-mailadres door. Dit is belangrijk voor het gebruiken van MijnLUMC.  

U heeft een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en de logopedist op de polikliniek. Soms is er een KNO-arts in opleiding bij aanwezig. U bespreekt de klachten van uw kind. Daarna wordt er naar het strottenhoofd gekeken via een flexibele endoscoop (een dun slangetje met een camera), via de neus. Ook bij jonge kinderen is dit onderzoek vaak goed mogelijk. Zo wordt beoordeeld of de klachten komen door een vernauwing. De logopedist kijkt naar de manier van spreken, ademen en eventueel slikken.   

U maakt ook kennis met de verpleegkundig specialist, die het eerste aanspreekpunt is bij vragen. Er wordt met u besproken wie uw hoofdbehandelaar is. Dat is een van de KNO-artsen/laryngologen.  

Bron: www.kno.nl  

4) Aanvullend onderzoek   

Soms is het nodig om verder onderzoek te doen, bijvoorbeeld:   

• Longfunctieonderzoek (spirometrie) om de invloed van de stenose op de ademhaling te meten. Dit gebeurt bij de afdeling longgeneeskunde. Dit kan bij kinderen vanaf 6 jaar.  

• CT-scan van de hals en borstkas om de anatomie beter in kaart te brengen. Dit gebeurt bij de afdeling radiologie.   

Bij kinderen met klachten van verslikken of moeite met wegkrijgen van voeding:   

• een slikonderzoek met de endoscoop of met röntgenstraling. Dit gebeurt op de afdeling KNO of bij de afdeling radiologie.   

Bij kinderen met stemklachten:   

• Stroboscopie om de trilling van de stemplooien goed in beeld te brengen. Dit gebeurt op de afdeling KNO.  

• Het meten van de stemmogelijkheden met software. Dit gebeurt op de afdeling KNO.   

Het kan ook nodig zijn vernauwing nog beter in beeld te brengen. Dit kan door de luchtweg onder narcose te bekijken.  Uw arts bespreekt met u wat voor uw kind het meest van toepassing is.   

Een onderzoek onder narcose wordt vaak met een behandeling gecombineerd. De KNO-arts/laryngoloog bespreekt met u of er meer onderzoek nodig is. Waar mogelijk worden deze onderzoeken meteen uitgevoerd. Voor sommige onderzoeken krijgt u een aparte afspraak op een andere datum.   

5) Multidisciplinair overleg (MDO)   

Elke nieuwe patiënt met een luchtwegstenose wordt besproken in het gezamenlijke overleg met alle zorgverleners van het laryngologieteam. Als het nodig is, sluiten hierbij andere zorgverleners aan, zoals de radioloog, (kinder-)longarts, anesthesioloog of thoraxchirurg. Dit overleg vindt elke week plaats.   

Als het nodig is, volgt er ook overleg in het CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden).  Bij erg complexe problemen, kan er overlegd worden met gespecialiseerde internationale centra (bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk of Zwitserland).   

6) Uitslaggesprek: bespreken behandelplan   

Als alle informatie verzameld is, krijgt u een afspraak met de KNO-arts en verpleegkundig specialist. Er wordt met u besproken wat de uitkomsten van de onderzoeken zijn en welke behandelmogelijkheden er zijn.    

Dit kan tijdens een afspraak op de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult.   

Behandelfase  

7) Mogelijke behandelingen   

Kinderen met een luchtwegstenose hebben een chronische aandoening. Er zijn vaak op meerdere momenten in het leven behandelingen nodig. Uw kind zal meerdere keren voor onderzoek of behandeling naar het ziekenhuis moeten komen.  

Er zijn verschillende behandelingen of combinaties daarvan mogelijk. Deze behandelingen worden verdeeld in een paar onderdelen:   

• Afwachten en klachten blijven volgen  

• Ingrepen waarbij de luchtweg vergroot wordt voor meer ademruimte (onderverdeeld in endoscopische en uitwendige operaties)  

• Behandeling en ondersteuning van symptomen en functies van spreken, slikken, ademen en bewegen  

Afwachten en klachten blijven volgen  

• Heeft uw kind weinig klachten of wilt u (nog) geen behandeling? U kunt er met uw KNO-arts voor kiezen om af te wachten en de klachten te blijven opvolgen. Worden de klachten erger of heeft u vragen? Dan kunt u de verpleegkundig specialist een bericht sturen voor overleg.   

Ingrepen voor vergroten van de luchtweg  

• Een endoscopische operatie (bijvoorbeeld het oprekken (dilateren) van de stenose via een buis in de mond)  
• Een uitwendige operatie (bijvoorbeeld het chirurgisch verwijderen van de vernauwing). Soms is een tijdelijke tracheotomie nodig (een buisje in de hals om door te ademen).    

Behandeling en ondersteuning van symptomen en functies:  

• De vernauwing zelf en de behandelingen, kunnen invloed hebben op ademen, bewegen, spreken en slikken. Een kinderfysiotherapeut en (pre)logopedist kunnen hierbij begeleiden.   

• Het hebben van een (kind met een) luchtwegstenose, kan erg ingrijpend zijn. Een psycholoog of maatschappelijk werker kunnen hierbij ondersteuning bieden.  

We kunnen u helpen iemand in de buurt te vinden.   

Ook kan een combinatie van behandelingen mogelijk zijn. Het LUMC biedt alle endoscopische ingrepen aan voor kinderen met een laryngotracheale stenose. Bij erg complexe stenoses, of als een uitwendige operatie nodig is met een lang revalidatietraject, werkt het LUMC samen met het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC in Rotterdam en het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC.    

We bespreken samen welke behandeling het meest geschikt lijkt en wat uw wensen daarin zijn.  

Evaluatiefase   

8) Controleafspraken   

Na de behandeling wordt met u besproken hoe het met uw kind gaat. Twee weken na een luchtwegverruimende operatie belt de KNO-arts die geopereerd heeft. 

Standaard is er elk jaar een afspraak. Soms is de controle elke 3 maanden. Dit hangt af van welke behandeling er gedaan is en van het soort vernauwing. Wilt u eerder op controle komen? Bespreek dit met uw KNO-arts of de verpleegkundig specialist.   

De onderzoeken kunnen in het LUMC plaatsvinden en soms in het ziekenhuis in de buurt, dat u naar het LUMC verwezen heeft. In dat geval houdt uw KNO-arts in het LUMC  nauw contact met de KNO-arts bij u in de buurt. Elke 6 weken vindt een overleg plaats tussen verschillende KNO-artsen in de regio Zuid-Holland.  

Bij het bezoek op de polikliniek wordt er weer via de neus met een flexibele camera naar de stembanden en luchtpijp gekeken.   

Uw kind krijgt opnieuw longfunctieonderzoek (afhankelijk van de leeftijd).   

Zijn de klachten lastig te behandelen? Soms kan er opnieuw multidisciplinair overleg plaatsvinden met alle specialisten van het team of expertisecentra buiten het LUMC.  

Daarna wordt weer met u besproken wat de uitkomsten van het onderzoek zijn, wat er nodig is en wat u wilt.   

Contact

Heeft u vragen over uw situatie of over de behandeling? Of heeft u een andere vraag?   

Stuur dan een bericht naar de verpleegkundig specialist. Dit kan via MijnLUMC, het patiëntenportaal op www.lumc.nl.  Kies dan voor e-consult.   

Of mail via laryngologie@lumc.nl (vermeld het patiëntnummer of geboortedatum).   

Telefoonnummer poli KNO: 071- 526 80 20.   

Bij spoed is er dag en nacht een KNO-arts bereikbaar. Overdag belt u de polikliniek KNO en wordt u doorverbonden. In de avond en de nacht belt u de afdeling spoedeisende hulp van het LUMC: 071 526 9111.