"Kinderen passen niet in de mal van volwassenen"

Door: Lennart 't Hart

Over de inhoud wil ze niet te veel verklappen, maar één ding kan ze wel zeggen. “In de zorg staan kinderen nu niet op de eerste plek. Behandelingen of medicijnen zijn vaak ontworpen voor volwassenen en worden dan aangepast voor kinderen. Dat zou andersom moeten.”

Kinderen passen niet in het volwassen systeem

De Ridder werkt al twintig jaar als kinderarts‑maagdarmleverziekten, vooral met kinderen met Crohn en colitis ulcerosa. In die jaren zag ze steeds hetzelfde: het zorgsysteem is gebouwd voor volwassenen, en kinderen moeten zich daar maar in wringen.

Dat zie je volgens haar het duidelijkst bij medicijnontwikkeling. “Zo zijn er voor de ziekte van Crohn nu veertien geneesmiddelen op de markt. Voor kinderen zijn dat er twee.” Dat verschil komt niet doordat kinderen die middelen minder nodig hebben, maar doordat de regels voor onderzoek zijn afgestemd op grote volwassen groepen. “De industrie legt de lat voor het goedkeuren van medicijnen bij kinderen net zo hoog als bij volwassenen, of nog een beetje hoger. Maar dat werkt niet.”

Regelgevers zoals de European Medicines Agency (EMA) houden volgens De Ridder te veel vast aan eisen die voor kinderen niet uitvoerbaar zijn. Zo moet een studie naar een nieuw Crohn-medicijn 220 proefpersonen bevatten. “Zoveel kinderen met de ziekte zijn er helemaal niet in Nederland.” Het gevolg: studies komen traag op gang of helemaal niet, terwijl er ondertussen nieuwe kinderen ziek worden.

De gevolgen zijn groter voor kinderen

Daarbij zijn de gevolgen van een verkeerde of te late behandeling veel groter bij kinderen dan bij volwassenen. De Ridder zag het in haar eigen onderzoek. “We wilden weten hoe kinderen reageerden op een bepaald medicijn. Maar driekwart van die kinderen kreeg een veel lagere dosis dan de volwassenen. Iedereen was te voorzichtig - begrijpelijk - maar daardoor werkte het middel niet. Sterker nog: kinderen hadden juist een veel hogere dosis nodig. Alleen was dat nog niet geëvalueerd, dus dat wist niemand.”

Omdat de farmaceutische industrie weinig prikkels heeft om onderzoek bij kinderen te doen, komen er vooral middelen op de markt die voor volwassenen zijn ontwikkeld. Kinderartsen schrijven die dan toch voor. “Dat doen we naar eer en geweten, maar je kunt op je klompen aanvoelen dat iedereen dan een beetje aan het pionieren is. Bovendien ligt het risico dan niet meer bij een farmaceut of regulator, maar bij de behandelaar, het gezin en het kind.”

Door allerlei hoepels springen

De Ridder wijst niet alleen naar de industrie. Ook de regelgeving zelf werkt tegen. “Je moet door veel meer hoepels springen.” Omdat er zo weinig kinderen zijn, moeten studies over veel centra worden uitgesmeerd. Per ziekenhuis kun je misschien twee patiënten includeren. “En meer centra betekent meer regels over privacy, toestemming en ethische toetsing. Ik snap dat, maar de omstandigheden waaronder je een studie moet doen worden zo ontzettend ingewikkeld gemaakt dat het eigenlijk niet meer haalbaar is.”

Het systeem moet fundamenteel om

Kinderartsen trekken al jaren aan de bel. Ondertussen bundelen ze hun krachten in internationale netwerken. De Ridder is daar een van de drijvende krachten in. “We hebben bijvoorbeeld een groep van dertig MDL‑kinderartsen binnen Europa die elk jaar bij elkaar komt en gezamenlijk studies doet.”

Maar die samenwerkingen, hoe waardevol ook, lossen het grote probleem niet op, dat zit namelijk veel dieper. “Het systeem is niet voor kinderen ontworpen. Kinderen passen niet in de mal van volwassenen. En zolang we blijven doen alsof dat wel zo is, lopen kinderen risico’s die voorkomen hadden kunnen worden.”

Hoe het anders kan? Die boodschap bewaart ze voor haar oratie. Maar één ding maakt ze nu al duidelijk: het systeem moet om. Niet een beetje, maar fundamenteel.

De oratie van Lissy de Ridder vindt plaats op 11 mei (16.00 – 17.00 uur) en is rechtstreeks te volgen via de livestream van de Universiteit Leiden. Via dezelfde link is later ook de oratietekst te lezen.