“Soms liggen er ’s ochtends al tien tot vijftien spuiten klaar voor één kind”

Wie: Yke Schoen (29)
Functie: gespecialiseerd kinderverpleegkundige, voorzitter werkgroep High Risk Medicatie
Afdeling: afdeling Strand, WAKZ
Bij het LUMC sinds: 2021

Wie of wat heeft jou geïnspireerd om in het WAKZ te gaan werken?

“Werken met kinderen in een ziekenhuis was altijd al wat ik wilde. Kinderen zijn zo heerlijk onbevangen en eerlijk. Als je volwassen patiënten vraagt hoe het vandaag gaat, vertellen ze vaak hoe slecht het gisteren ging. Kinderen leven meer in het moment. Dat zie ik elke dag. Ik herinner me een meisje dat zware medicijnen kreeg en met verschillende bijwerkingen ziek in bed lag. Even later, na medicatie om deze bijwerkingen tegen te gaan, stond ze weer te dansen naast haar bed. Alsof er niets gebeurd was. Dat vind ik elke keer weer geweldig om te zien.”

Welke patiënten liggen er op jouw afdeling?

“Op de afdeling Strand liggen kinderen van nul tot achttien jaar die een stamceltransplantatie krijgen. Ze blijven hier gemiddeld acht weken. Eerst wordt er in hun beenmerg ruimte gemaakt voor de nieuwe stamcellen, met onder andere chemotherapie. Daarna krijgen ze via een infuus nieuwe stamcellen van een donor. Vaak gaat het om kinderen met een ernstige bloedziekte, zoals sikkelcelziekte of bèta‑thalassemie, of met een afweerstoornis. Wij zijn het enige kinderziekenhuis in Nederland dat deze zorg aan kinderen biedt. Dat maakt het extra interessant om hier te werken.”

Kinderen op jouw afdeling krijgen veel risicovolle medicatie. Kun je daar iets meer over vertellen?

“Ja, kinderen krijgen hier veel intraveneuze medicatie: via een infuus direct in het bloed. Soms liggen er ’s ochtends al tien tot vijftien spuiten klaar voor één kind, alleen voor de ochtend. Dan vraag ik me weleens af hoe we alles veilig en op tijd kunnen geven. Alle kinderen hebben één centrale infuuslijn waar vaak meerdere medicijnen per dag doorheen gaan. Dat maakt het werk intensief. Intraveneuze medicatie brengt extra risico’s met zich mee: de kans op fouten is groter en de gevolgen kunnen ernstig zijn. Sommige medicijnen geven bijvoorbeeld schadelijke bijwerkingen als je ze te snel toedient.”

Kun je een voorbeeld geven waaruit blijkt hoe ingewikkeld het geven van medicatie kan zijn?

“Het wordt echt ingewikkeld zodra er complicaties optreden. Een voorbeeld is ‘graft-versus-host disease’ na een stamceltransplantatie. Daarbij vallen de stamcellen van de donor het lichaam van het kind aan. Dat veroorzaakt allerlei klachten en het kind krijgt nóg meer medicatie om de ‘graft-versus-host disease’ tegen te gaan. Terwijl de medicatielijst al lang is. Die extra medicijnen kunnen weer nieuwe bijwerkingen met zich meebrengen. Het is niet altijd te achterhalen welk middel welke klacht veroorzaakt, dus soms is het ook symptoombestrijding.”

Wat is het meest uitdagend aan high risk medicatie bij kinderen?

“Voor kinderen bestaan er geen standaarddoseringen. Elke dosering wordt individueel berekend op basis van lengte en gewicht. Binnen één leeftijdsgroep kunnen de verschillen enorm zijn: de ene zestienjarige weegt vijftig kilo, de andere is veel groter en zwaarder. Omdat het zo’n precisiewerk is, werken we bij high risk medicatie altijd met dubbele controles. We overleggen ook veel met de ziekenhuisapothekers, bijvoorbeeld over welke medicijnen veilig tegelijk kunnen worden toegediend. Soms lopen er meerdere medicijnen via verschillende infuuslijnen – die noemen we ook wel ‘octopusjes’. Dat vraagt om goede afstemming en scherp blijven.”

Welke verbeterpunten zien jullie als werkgroep?

“Een belangrijk punt is de scholing van medewerkers over de LAF-kast, de laminair airflowkast, waarin we intraveneuze medicatie klaarmaken. Daar horen strikte protocollen bij en een uitgebreide mondelinge instructie. Omdat we efficiënter willen werken vanwege het personeelstekort, maken we nu een PowerPoint met duidelijke uitleg en foto’s, en controleren we de werkwijze van collega’s steekproefsgewijs. Maar als werkgroep zien we ook veel ‘quick wins’. Soms meldt een medewerker Service Rondom Bed bijvoorbeeld dat een medicijn te lang in de kast ligt. Dan kijken we kritisch: gebruiken we dit middel nog? Soms kunnen we het schrappen. Dat bespaart geld en voorkomt verspilling.”

Welke patiënt of situatie heeft het meest indruk op je gemaakt en ben je nooit vergeten?

“Dat zijn de kinderen die het uiteindelijk niet redden. Ze hebben keihard gevochten en wij hebben alles gedaan wat mogelijk was, maar soms komt het toch niet goed. Dat blijft moeilijk, omdat kinderen nog een heel leven voor zich zouden moeten hebben. De verschillen zijn groot. De ene stamceltransplantatie verloopt relatief soepel, met bijvoorbeeld alleen misselijkheid door de chemotherapie. Bij een ander kind stapelen de complicaties zich op. Is een kind zestien jaar of ouder, dan beslist het samen met de ouders mee over de behandeling. Soms moet je het gesprek voeren dat genezing niet meer mogelijk is. Dat blijft heftig. Gelukkig gaat het in ongeveer 95 procent van de gevallen wél goed.”  ♥