Eilandjestransplantatie

Wat is Eilandjestransplantatie?

Bij een eilandjes transplantatie isoleren we de eilandjes van Langerhans uit een donorpancreas om deze vervolgens te transplanteren, in plaats van een hele pancreas te transplanteren. 

Bij een eilandjestransplantatie gaan de donoreilandjes via een infuus door de poortader naar de lever. In de lever nestelen de eilandjes zich en maken ze insuline aan. 

Waarom u bij ons in goede handen bent

Het LUMC Transplantatie Centrum is het enige centrum in Nederland dat eilandjestransplantatie uitvoert. Sinds 2007 hebben we meer dan 70 eilandjestransplantaties kunnen doen. Deze behandeling vereist veel expertise en een goede samenwerking tussen een groot aantal verschillende afdelingen. Ook is een programma opgezet waarbij eilandjes worden getransplanteerd die geïsoleerd zijn uit de eigen pancreas nadat deze moest worden verwijderd vanwege een niet-kwaadaardige afwijking (eilandjes autotransplantatie).

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

We bespreken samen met u de voors en tegens van een eilandjestransplantatie. Maar ook uw medische situatie is belangrijk. Daarom onderzoekt een team of een transplantatie voor u de juiste behandeling is.

Voorlichtingsgesprek

Of een eilandjestransplantatie voor u de beste optie is, hangt af van verschillende factoren. We kijken onder andere naar de nierfunctie, de ernst van overige complicaties door de diabetes, de aanwezigheid van infecties of andere aandoeningen aan bijvoorbeeld hart, longen en lever, de glucoseregulatie, uw leeftijd en uw verwachtingen. Als u voor een eilandjestransplantatie in aanmerking wilt komen, bespreken we in een voorlichtingsgesprek deze verschillende aspecten van deze transplantatie met u.

Lees voor meer gedetailleerde informatie Eilandjestransplantatie 1: De transplantatie .

Keuringstraject

Om de mogelijkheden en de risico’s van een eilandjestransplantatie na te gaan, wordt u vooraf grondig onderzocht. Dit is een onderdeel van het keuringstraject voor de transplantatie. Afhankelijk van het type transplantatie worden in uw eigen medisch centrum of het LUMC een aantal voorbereidende onderzoeken gedaan. Als de onderzoeken zijn afgerond, dan volgen nog gesprekken met verschillende hulpverleners in het LUMC. Deze fase duurt ongeveer drie maanden.

Gesprekken en onderzoeken

In het LUMC hebt u in ieder geval afspraken met de internist, diabetesverpleegkundige en diëtist. Bij een eerste transplantatie ook met een psycholoog en maatschappelijk werker. Voorbeelden van onderzoeken zijn een elektrocardiogram (hartfilmpje) en een echo van de lever. Ook worden er röntgenfoto’s van uw longen gemaakt en bloed- en urineonderzoek gedaan. Naar aanleiding van uitslagen van onderzoeken kan soms nog aanvullende diagnostiek of behandeling nodig zijn. 

Hoe kunt u zich voorbereiden op de onderzoeken?

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de onderzoeken tijdens de wachtperiode. We raden u daarom af om te roken.

Medisch psychologische screening

Bij een eerste transplantatie vindt medisch psychologische screening plaats. De medisch psychologische screening heeft tot doel uw stemming, welzijn en eventuele psychologische klachten goed in kaart te brengen. Dit is van belang om u zo goed en prettig mogelijk voor te bereiden op een eventuele transplantatie. 

De medisch psychologische screening gebeurt door middel van vragenlijsten en een intakegesprek bij een medisch psycholoog. De vragenlijsten kunt u thuis, online, invullen. Voorafgaand aan het gesprek bij de medisch psycholoog, ontvangt u per mail een link die u toegang geeft tot de online vragenlijsten. Het gesprek met de medisch psycholoog (60 min.) vindt enkele weken daarna plaats, meestal in combinatie met andere afspraken die voor u gemaakt zijn in het LUMC. 

Conclusie

Op basis van alle onderzoeken en gesprekken bespreekt een multidisciplinair team of u een geschikte kandidaat bent voor de eilandjestransplantatie. De internist bespreekt de conclusie met u in een eindgesprek.

Wachtperiode

Als het team van mening is dat een transplantatie een goede behandeling voor u is, komt u – uiteraard na uw toestemming – op de wachtlijst van Eurotransplant. 

Wat is de wachtlijst bij Eurotransplant?

Als u besluit om een eilandjestransplantatie te ondergaan, dan wordt u aangemeld voor de wachtlijst van Eurotransplant. In deze organisatie werken Europese landen samen. Alle potentiële ontvangers en donoren worden hier aangemeld. Volgens een vaste procedure komt bij iedere donor de meest geschikte ontvanger naar voren. 

Uw plaats in de wachtlijst

De rangschikking vindt plaats afhankelijk van tijdstip van plaatsing op de lijst en de urgentie van eilandjestransplantatie. Een objectief puntensysteem bepaalt de rangschikking. Er wordt regelmatig bloed bij u afgenomen voor Eurotransplant dat nog is voor juiste orgaanallocatie.Uw bloeduitslagen worden dan ingevoerd bij Eurotransplant. Zo blijft de wachtlijst actueel. 

De gemiddelde wachttijd voor een eilandjestransplantatie is twee tot drie jaar maar hangt af van uw bloedgroep. Toewijzing van een donoreilandjestransplantaat gebeurt op basis van wachttijd, bloedgroep, gewicht en urgentie. De wachttijd gaat in op het moment dat het transplantatieteam u op de wachtlijst plaatst.

Meer informatie over het proces van postmortale orgaandonatie leest u hier.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

De oproep 

Zodra u hoog op de wachtlijst staat, moet u altijd bereikbaar zijn. Wanneer er donoreilandjes beschikbaar zijn, belt de arts u om u te vragen naar het ziekenhuis te komen voor de ingreep. 

Hoe kunt u zich voorbereiden op de ingreep? 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig gezond te eten, voldoende te bewegen en niet te roken. Vooral het gewicht is belangrijk. Bij een gezond gewicht hoeven de eilandjes minder hard te werken en doen ze het beter. De diëtiste en fysiotherapeut kunnen u hierover advies geven.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Samen met uw arts hebt u de knoop doorgehakt: u kiest voor een eilandjestransplantatie. Na een wachtperiode krijgt een oproep voor de ingreep. Hier leest u wat u tijdens de opname in het LUMC en daarna kunt verwachten.

Isolatie van eilandjes en kruisproeven 

Bij een eilandjestransplantatie isoleren we eerst de eilandjes van Langerhans uit een donoralvleesklier. Dit gebeurt in een speciaal laboratorium in het LUMC. Soms combineren we eilandjes uit meerdere alvleesklieren. Als er voldoende eilandjes van goede kwaliteit zijn, worden ze vrijgegeven voor transplantatie. Ook de kruisproeven, waarmee wordt onderzocht of het risico van afstoting laag is bij u, moeten goed verlopen. Pas daarna kan een eilandjestransplantatie worden uitgevoerd. 

De ingreep 

Bij een eilandjestransplantatieprocedure wordt u naar de afdeling radiologie vervoerd. Hier brengt de radioloog via de huid een kleine katheter in de poortader van de lever, met behulp van een echo. Uw huid wordt hierbij lokaal verdoofd. Er is geen sprake van algehele narcose. Aan de katheter wordt een zak met eilandjes gekoppeld en de eilandjes lopen vervolgens via de katheter in de poortader van de lever waarbij ze vast komen te zitten in het leverweefsel. Dit gaat doorgaans gepaard zonder noemenswaardige schade aan de lever. De eilandjes zullen vanuit de lever insuline produceren. 

De gehele procedure duurt ongeveer anderhalf uur. Het toedienen van de eilandjes in de poortader van de lever gebeurt in ongeveer twintig minuten. 

Terug naar de afdeling 

Na de eilandjestransplantatie op de afdeling radiologie gaat u naar de transplantatieafdeling. Hier vangt een team van artsen en verpleegkundigen u op. Voor meer informatie zie de folder 'Welkom in het Transplantatie Centrum'. 

Lees meer in de folder: Eilandjestransplantatie 2 - De periode van en na de transplantatie.

Wat is de prognose?

Wat is de prognose? 

Het risico op complicaties door een eilandjestransplantatie is klein. De belangrijkste risico's zijn een bloeding uit de lever of stolling (trombose) in de poortader. Dit gebeurd in minder dan 5% van de transplantaties. Om de kleine kans op trombose in de lever te verkleinen krijgt u bloedverdunners tijdens de ingreep. De dag erna vindt een echo van de lever plaats om trombose uit te sluiten. Voor beide complicaties zijn goede behandelingen aanwezig.

Ook kan u een afstotingsreactie krijgen. Een eventuele afstotingsreactie na de transplantatie merken artsen vaak pas in een later stadium op, als de glucosewaarden beginnen te stijgen. Dankzij steeds betere afweeronderdrukkende medicijnen zijn de resultaten sterk verbeterd.

Betere kwaliteit van leven 

Het duurt meerdere weken tot maanden voordat de getransplanteerde eilandjes optimaal functioneren. De transplantatie kan een toename van diabetes-gerelateerde complicaties verminderen. Als u al een niertransplantatie heeft ondergaan, heeft een eilandjestransplantatie op de lange termijn een gunstig effect op de overleving van de nieuwe nier. Ook draagt een goed functionerend eilandjestransplantaat bij aan een veel stabielere glucoseregulatie, wat een gunstig effect heeft op hypoglycemieën (hypo’s). Een eilandjestransplantaat zorgt zo voor een betere kwaliteit van leven.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Biobank 

Ondanks alle innovaties in de transplantatiegeneeskunde over de afgelopen jaren, is er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Om dit soort onderzoek goed te kunnen uitvoeren is er binnen het LUMC een Biobank opgericht. 

In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal zoals urine en buisjes bloed. Soms wordt ook lichaamsmateriaal bewaard dat overblijft na uw behandeling. Dit zou anders weggegooid worden.

U ontvangt hier uitgebreider informatie over als u de eerste keer op de polikliniek komt. 

Er wordt onderzoek verricht naar nog niet ontdekte stofjes in bloed en urine (biomarkers) die acute of chronische afstoting, bijwerkingen of complicaties bij een transplantatie kunnen voorspellen. Er wordt onder andere gekeken of er biomarkers zijn die voorspellen of een transplantatie goed of minder goed zal verlopen bij bijvoorbeeld oudere ontvangers. 

Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) 

Vanuit de Nederlandse Transplantatie Stichting is een registratie systeem opgezet. 

Orgaantransplantatieprogramma’s registreren NOTR-informatie. Deze informatie wordt periodiek naar landelijk database van de NOTR verstuurd. De NOTR bevat naast de basale informatie die benodigd is om de transplantatieprogramma’s te monitoren, ook enige items die wetenschappelijk relevant worden geacht. 

Dit wordt ook gedaan om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s. 

Er wordt u om toestemming gevraagd voor de uitwisseling van deze gegevens.

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

We blijven u ondersteunen na een eilandjestransplantatie, ook als u weer naar huis gaat. Zo nodigen we u bijvoorbeeld uit voor nacontroles en houden we samen met u bij of u uw medicijnen juist inneemt. 

Medicijnen 

Medicijnen zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling bij een eilandjestransplantatie. De medicijnen die u na een transplantatie moet innemen, kunnen we indelen in vier groepen:

• Eenmalige medicijnen rondom de transplantatie. 
• Afweeronderdrukkende medicijnen die u levenslang moet blijven gebruiken. Deze voorkomen afstoting van de eilandjes. 
• Medicijnen die u gedurende een bepaalde tijd moet slikken, bijvoorbeeld ter voorkoming van infecties. 
• Medicijnen bij bestaande of bijkomende problematiek.

Voorlichtingsgesprek 

Voordat u weer naar huis kunt, heeft u een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige die u praktische tips geeft. Ook kunt u de verpleegkundige vragen stellen. U krijgt onder andere medicatie en een medicijnkaart mee waarop uw medicijnen beschreven staan en hulpmiddelen om thuis uw urine te verzamelen. 

Polikliniekbezoek 

Na de transplantatie zult u heel regelmatig naar de polikliniek moeten komen voor controle, te beginnen met één keer per week. Dit bouwen we heel geleidelijk af. Bij de controles gaan we na of u specifieke klachten heeft en of uw nieuwe orgaan goed functioneert. We bespreken de medicatie en eerdere uitslagen met u en meten uw bloeddruk, gewicht en temperatuur. Ter voorbereiding op een polikliniekbezoek doet u thuis zelfcontroles, houdt u uw medicijngebruik bij en neemt u zo nodig urine mee. 

Medical Dashboard 

Om u actief bij uw behandeling te betrekken, hebben we het Medical Dashboard ontwikkeld. Met deze webapplicatie wisselt u gegevens over uw gezondheid uit met uw arts. In het Medical Dashboard worden de metingen die u thuis bij uzelf uitvoert, zoals uw bloeddruk en uw gewicht, samengevoegd met gegevens uit het ziekenhuis. Zo werkt u samen met uw arts aan algemene en persoonlijke doelen.

Maatschappelijk werk 

Voor, tijdens en na een transplantatie kunt u altijd een beroep doen op het maatschappelijk werk. Wij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van uw vragen over uw ziekte of behandeling, zoals: 

• Hoe maak ik een juiste beslissing bij transplantatie? 
• Hoe bouw ik na een transplantatie mijn leven weer op? 
• Hoe vind ik een nieuw evenwicht in mijn leven? 
• Wat betekent de behandeling voor mij als het gaat om werk, inkomen, ziektekosten of reiskosten?

Koolhydraatarm dieet 

Na een eilandjestransplantatie speelt voeding een belangrijke rol om controle te houden over de glucosewaarden. Dit heeft namelijk een gunstig effect op de overleving van de eilandjes. Omdat koolhydraten glucosepieken kunnen geven dient u tijdelijk een koolhydraatarm dieet na de transplantatie aan te houden. Bij vragen hierover kunt u dit vóór de transplantatie bespreken met uw eigen diëtist. 

Preventie van voedselinfecties 

Na transplantatie is door uw verminderde afweer en het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen het risico op een voedselinfectie groter. Ga zo hygiënisch en veilig mogelijk met uw voedsel om, zodat u niet besmet wordt met bijvoorbeeld de salmonella- of lysteriabacterie.

Leefadviezen 

Na een transplantatie is een goede leefstijl van groot belang. Zo zorgt u dat de functie van de eilandjes van Langerhans zo goed mogelijk blijft. Ook de afweeronderdrukkende medicijnen die u inneemt vragen om aanpassingen in uw leefstijl. Leefadviezen vindt u in ons dossier en op onze pagina leefstijl.

Dankbrief voor nabestaanden 

Het is mogelijk om via een anonieme dankbrief de nabestaanden van de donor te bedanken. Hier kunt u meer lezen over ervaringen en tips. 

Meer over de periode na transplantatie 

Lees meer in de folder na Eilandjestransplantatie 2 - De periode van en na de  transplantatie.

Meer praktische tips en adviezen leest u op de pagina: Leven na een transplantatie.

Ervaringsverhalen vindt u in ons e-book: Leven na een transplantatie.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Bij vragen of problemen 

Bij vragen of problemen tussen polikliniekbezoeken door kunt u contact opnemen met het LUMC. U moet altijd het ziekenhuis bellen bij:

• koorts boven de 38° 
• braken na inname van uw medicijnen en/of diarree langer dan één dag. 
• pijn of branderig gevoel bij het urineren; bloed bij de urine. 
• klachten zoals minder urineproductie en gewichtstoename of -afname. 
• een verhoging van de glucosewaarden. 
• bij opname in een ander ziekenhuis, voor welke ziekte dan ook. 

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Na de transplantatie 

Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96). 

In het weekend en buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14). 

Houdt uw gegevens, zoals patiëntnummer, bij de hand. 

Patiëntportaal mijnLUMC

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Aan welke studies kan je meedoen?

Lees op de website van het Transplantatie Centrum welke onderzoeken er gedaan worden.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Wilt u meer informatie over eilandjestransplantatie of heeft u vragen in de periode voor transplantatie?

Transplantatie Bureau 

071-526 31 67 of 071-526 31 45 

Telefonische bereikbaarheid: 8.00-16.00 uur 

(maandag t/m vrijdag) 

Heeft u vragen na transplantatie? 

Voor urgente vragen kunt u op werkdagen bellen met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96). 

Buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14). 

Voor niet urgente vragen maak gebruik van de mogelijkheid e-consult in mijnLUMC 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het  patiëntenportaal mijn LUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Handige links

Lees meer op de website van het LUMC Transplantatie Centrum, hier vindt u informatie over de zorg die wij leveren en de ontwikkelingen binnen de zorg rondom transplantatie. 

• Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
• Diabetesfonds (o.a. info over eilandjestransplantatie) (collectefonds)