Medullair schildklierkanker (medullair schildkliercarcinoom)
Deze informatie is opgesteld door de afdelingen Endocrinologie, Heelkunde en Medische Oncologie.
Wat is Medullair schildklierkanker (medullair schildkliercarcinoom)?
De schildklier is een belangrijke hormoonproducerende klier die zich in de hals bevindt. Zoals in elk orgaan kan ook in de schildklier een gezwel ontstaan. Dit gezwel is bijna altijd goedaardig (schildkliernodus) maar kan in zeldzame gevallen kwaadaardig (schildklierkanker) zijn. Schildklierkanker komt niet veel voor, jaarlijks wordt bij 800-900 Nederlanders schildklierkanker vastgesteld.
Er zijn 4 belangrijke vormen van schildklierkanker: papillair schildkliercarcinoom, folliculair schildkliercarcinoom, medullair schildkliercarcinoom en anaplastisch schildkliercarcinoom. Deze informatiefolder gaat over medullair schildklierkanker. Medullair schildklierkanker is een zeldzame vorm van schildklierkanker, die in sommige gevallen voorkomt in families.
Verschijnselen
Het belangrijkste verschijnsel bij schildklierkanker is een knobbel (nodus) in de hals. Het kan zijn dat u die zelf heeft ontdekt. Soms wordt ook bij toeval een nodus in de schildklier ontdekt, bijvoorbeeld op een scan gemaakt om een andere reden. In de meeste gevallen hebben de patiënten geen klachten van schildklierkanker. Als patiënten wel klachten ervaren, dan komt dat door druk van de knobbel op het omliggende weefsel, zoals heesheid of een veranderde stem; moeite met slikken; een drukkend gevoel in de keel. Bepaalde symptomen die zouden kunnen wijzen op schildklierkanker zijn bijvoorbeeld snelle groei van de knobbel, heesheid van de stem, of vergrote lymfklieren in de hals. Bij deze vorm van schildklierkanker kan het lichaam ook meer van het hormoon calcitonine aanmaken. Dit kan klachten geven zoals diarree of blozen (plotseling rood worden van de huid), maar dit komt niet bij iedereen voor.
Oorzaak
De precieze oorzaak van een medullair schildkliercarcinoom is niet altijd bekend. Wel weten we dat deze vorm van kanker ontstaat in speciale cellen van de schildklier, de zogenoemde C-cellen. Deze cellen maken het hormoon calcitonine.
Bij een deel van de patiënten speelt erfelijkheid een rol. Dit betekent dat de ziekte kan ontstaan door een verandering (mutatie) in een gen dat van ouder op kind wordt doorgegeven. In deze gevallen komt de aandoening soms vaker voor binnen een familie. Vaak gaat het dan om een verandering in het RET-gen.
Bij andere patiënten ontstaat het medullair schildkliercarcinoom zonder erfelijke aanleg. We noemen dit een ‘sporadische’ vorm. Waarom deze vorm ontstaat, is meestal niet duidelijk.
Uw arts kan, als dat nodig is, voorstellen om erfelijkheidsonderzoek te doen. Dit kan belangrijk zijn voor uzelf en soms ook voor uw familieleden.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Schildklierkanker vergt een specialistische en deskundige aanpak. Ons team van specialisten heeft jarenlange ervaring met alle aspecten van de behandeling en begeleiding van patiënten met schildklierkanker.
Multidisciplinair team
De behandeling van medullair schildklierkanker is een kwestie van teamwork. Uw behandelend arts werkt daarom nauw samen met alle andere medisch specialisten die nodig zijn om u de beste behandeling te geven. Zo is er een hechte samenwerking tussen internist-endocrinologen, chirurgen van de sectie endocriene chirurgie, oncologen, radiologen, radiotherapeuten, nucleair geneeskundige en pathologen. Daarnaast is er een casemanager voor de begeleiding van patiënten met medullair schildklierkanker. Het team dat schildklierkanker behandelt, is onderdeel van het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC.
Over alle aspecten van de behandeling vindt gedurende het hele behandeltraject overleg plaats tussen deze verschillende medische specialismen. Dankzij de intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we u zorg op hoog niveau bieden. Daarnaast vinden we het heel belangrijk gedurende onze behandeling uw kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.
Het eerste verschijnsel bij medullair schildklierkanker is een (groeiende) knobbel (nodus) in de hals. Als er een knobbel wordt geconstateerd, zal er eerst een echo gemaakt worden met een aanvullende punctie van de nodus. Terwijl de nodus met de echo in beeld wordt gebracht, worden dan met een dunne naald cellen uit de nodus opgezogen, die vervolgens worden onderzocht onder de microscoop door de patholoog.
Afspraak maken voor (snel)diagnose
Als er een nodus in uw schildklier is gevonden of als reeds (elders) medullair schildklierkanker bij u is vastgesteld, kan uw huisarts of een andere specialist u verwijzen naar het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC. U ontvangt bericht van ons wanneer u langs kunt komen voor een eerste gesprek en eventueel aanvullende onderzoeken. Op de dag van de afspraak kunt u zich melden bij de polikliniek Endocrinologie van het LUMC (routenummer 25).
Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?
Uw hoofdbehandelaar is een internist-endocrinoloog of een internist-endocrinoloog in opleiding. In een later stadium kunt u ook andere medisch specialisten treffen, zoals een chirurg van de sectie Endocriene chirurgie, een radioloog, een nucleair geneeskundige, of een oncoloog of radiotherapeut.
Op de afgesproken dag en/of op korte termijn erna verrichten we, afhankelijk van welke informatie we reeds in ons bezit hebben, een aanvullend bloedonderzoek. We kijken naar o.a. de hoeveelheid schildklierhormoon in uw bloed.
In sommige gevallen dient een echo of echo met punctie gemaakt of herhaald te worden. Hier wordt een aparte afspraak voor gemaakt.
Tijdens het eerste gesprek zal uw behandelaar alle beschikbare informatie en uitslagen met u doornemen, extra vragen stellen aangaande uw gezondheid en een lichamelijk onderzoek verrichten.
Uitslag van het onderzoek
Het behandelplan wordt vastgesteld in een multidisciplinaire bespreking (een bespreking waar meerdere, verschillende specialisten aanwezig zijn). Deze bespreking vindt plaats als alle informatie en uitslagen bekend zijn. U krijgt alle uitslagen en het behandelplan te horen op de polikliniek van uw hoofdbehandelaar na het multidisciplinaire overleg. Hier is uitgebreid ruimte om uw vragen te bespreken.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
De behandeling van medullair schildkliercarcinoom verschilt per patiënt. Het hangt af van hoe groot de tumor is en of deze is uitgezaaid. Juist omdat het niet voor elke patiënt hetzelfde is, is het goed om te weten dat u bij het LUMC wordt geholpen door een multidisciplinair team met uitgebreide kennis en ervaring.
De behandeling kan bestaan uit een operatie of doelgerichte therapie met specifieke medicatie of bestraling.
Operatie (zie ook de folder schildklieroperatie)
- De behandeling bestaat bij de meeste patienten uit een verwijdering van de gehele schildklier en de lymfklieren die daar direct achter liggen.
- Als er uitzaaiingen zijn in de lymfklieren in de hals, wordt de hele schildklier en een grotere deel van de lymfklieren in de hals verwijderd.
Schildklierhormoontabletten
Als de hele schildklier is verwijderd, maakt uw lichaam geen schildklierhormoon meer aan. Dit wordt vervangen door schildklierhormoon medicatie. De dosis van de schildklierhormoon medicatie wordt bepaald op basis van bloed onderzoek. Het kost vaak even tijd om de medicatie goed in te stellen. Dit lukt uiteindelijk goed in de grote meerderheid van de patiënten.
Doelgerichte therapie met specifieke medicatie
Als er uitzaaiing in de rest van het lichaam aanwezig zijn of als de ziekte terugkomt en een operatie niet meer mogelijk is zal er worden gekeken of het ondergaan van doelgerichte therapie met specifieke medicijnen via de oncoloog mogelijk is.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
We zullen u voor, tijdens en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Daarnaast zijn er ook aanvullende informatiefolders. Bijvoorbeeld als u binnenkort geopereerd wordt. Informatie over de behandeling met doelgerichte therapie en chemotherapie wordt indien van toepassing door de oncoloog met u besproken.
Vragen kunt u stellen in het gesprek met uw behandelaar of de casemanager. Verder kunt u altijd contact tussendoor opnemen als er thuis toch nog vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). De poli oncologie is bereikbaar via tel. 071-526 35 25. Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een econsult sturen. Wij zullen uw vragen binnen 3-4 werkdagen beantwoorden.
Wat is de prognose?
De prognose van medullair schildkliercarcinoom is erg afhankelijk van het stadium waarin het gevonden worden en verschilt van persoon tot persoon. Genezing is mogelijk als het in een vroeg stadium ontdekt wordt. Wanneer de ziekte zich heeft verspreid naar lymfeklieren en andere organen, is behandeling vaak nog steeds mogelijk. De ziekte is dan meestal minder goed te genezen, maar kan soms wel langere tijd worden afgeremd met behandeling.
Medullair schildkliercarcinoom is een ziekte die uw leven kan beïnvloeden. Niet alleen de fysieke belasting van de behandelingen speelt een rol, maar ook de betekenis van deze ziekte voor u en de mensen om u heen. Wij begrijpen dat heel goed. Het kan zijn dat het voor u niet goed mogelijk is om deze aspecten een plaats te geven. In dat geval kunnen wij samen met u bespreken of professionele ondersteuning zinvol zou zijn.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Na de behandeling blijft u onder controle bij uw arts. Er wordt regelmatig onderzoek gedaan, bijvoorbeeld door bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar de hoeveelheid calcitonine in het bloed. Dit kan helpen om te zien of de ziekte weg is gebleven of terugkomt.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
Veel mensen met schildklierkanker voelen zich, zeker in het begin van het behandeltraject, niet heel goed. Daarin spelen de emotionele belasting van de diagnose, de operatie, het eventueel instellen op schildklierhormoonmedicatie een rol. Wanneer de behandeling met schildkliertabletten is gestart, kan het soms enige tijd duren voordat het lichaam daaraan gewend is. De meeste mensen die schildklierkanker hebben gehad, functioneren weken tot maanden na de behandeling weer goed.
U moet vooral letten op nieuwe zwellingen in de hals en stemveranderingen. Dit is altijd reden contact op te nemen met uw behandelaar.
Contact bij problemen na uw behandeling
Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog andere vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een e-consult sturen. Wij zullen uw vragen binnen 3-4 werkdagen beantwoorden.
Behandelteam
Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog of internist-oncoloog. Daarnaast kunt u te maken krijgen met chirurgen van de afdeling endocriene chirurgie, radiotherapeuten, radiologen/nucleair geneeskundigen, en pathologen.
Dr. M. Snel
Internist-endocrinoloog
Dr. F.M. van Haalen
Internist-endocrinoloog
Dr. E.P.M. van der Kleij - Corssmit
Internist-endocrinoloog
Prof. dr. O.M. Dekkers
Internist-endocrinoloog
Prof. Dr. N. Appelman-Dijkstra
Internist-Endocrinoloog
Lida van der Schee
Casemanager
Dr. A. Schepers
Chirurg
Dr. L. Welling
Endocrien chirurg
Dr. J.J.W.M. Brouwers
Endocrien chirurg
Prof. Dr. H.W. Kapiteijn
Internist-oncoloog
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
- Een internist-endocrinoloog (in opleiding). Een internist-endocrinoloog in opleiding wordt altijd gesuperviseerd door een internist-endocrinoloog
- Patholoog: Dr. A.L.S.P Crobach
- Radioloog: Dr. J.P. Toirkens, Dr. B.M. Verbist
- Radiotherapeut: Drs. M.A. De Jong
- Nucleair geneeskundige: Dr. L. Heijmen, Prof. Dr. L.F. de Geus-Oei, Dr. D.D.D. Rietbergen, Drs. M.M. Tjong Jow Wai, Dr. R. Raghoo
- Klinisch geneticus
Aan welke studies kan je meedoen?
Patiëntgebonden onderzoek
De onderzoeken die we in het LUMC verrichten naar schildkliercarcinoom zijn heel divers. Soms vindt een onderzoek uitsluitend in het laboratorium plaats en soms vragen we onze patiënten of ze mee willen doen aan een onderzoek naar een betere behandeling. Zeker studies bij mensen om wie het gaat, leveren vaak betrouwbare kennis op. We stellen het daarom zeer op prijs als u bereid bent om mee te werken aan een onderzoek.
Gebruik van nieuwe geneesmiddelen
Als patiënt hebt u er ook profijt van dat bij ons de nieuwste geneesmiddelen worden getest. Als de standaardmedicijnen bij u onvoldoende werken, kan een experimenteel middel mogelijk effect hebben. Deze middelen worden in studieverband aangeboden. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de behandelmogelijkheden met u bespreken.
De studies die we in het LUMC doen naar schildkliercarcinoom, wisselen regelmatig. Studies die open zijn voor deelname worden besproken.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Contactgegevens voor patiënten
Leids Universitair Medisch Centrum
Overig
Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten:
Polikliniek endocrinologie:
- Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (van 09.00 tot 12.00 uur)
- Voor schriftelijke verwijzing: Faxnummer: +31-(0)71-5266881
- Voor vragen: endo@lumc.nl
ZorgDomein
Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.
Wilt u een patiënt met een schildkliercarcinoom naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig: verwijsbrief, brief overige relevante specialisten, verslagen en CD/DVD van evt. reeds verricht beeldvormend onderzoek, verslag en pathologiepreparaat indien van toepassing
Second Opinion
Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (polikliniek endocrinologie)