Hypoparathyreoïdie
Wat is Hypoparathyreoïdie?
De meeste mensen hebben 4 bijschildklieren in hun hals. Deze klieren zijn niet meer dan een paar millimeter groot en produceren bijschildklierhormoon. Ze bevinden zich meestal achter de schildklier, maar kunnen ook hoger in de hals of juist lager en dus in de borstholte zitten. Dat maakt de bijschildklieren soms lastig te vinden. Bovendien komt het ook voor dat mensen meer of minder dan 4 bijschildklieren hebben.
Hypoparathyreoïdie is een aandoening waarbij de bijschildklieren te weinig of geen bijschildklierhormoon ('parathomoon'of 'PTH') aanmaken. Dit kan verschillende oorzaken hebben.
Verschijnselen
Hypoparathyreoïdie leidt tot een verlaagd calciumgehalte ('kalk') in het bloed wat zich kan uiten als tintelingen en/of spierkrampen welke vaak in de handen, voeten en rond de mond optreden. Bij zeer lage waaren kunnen stuiptrekkingen optreden. Calcium is belangrijk voor botten, spieren en zenuwen en een te laag calcium kan problemen op deze gebieden geven.
Tekenen dat u mogelijk te weinig calcium in uw bloed heeft:
- Tintelingen of gevoelloosheid in vingers, tenen of rond de mond
- Spierkrampen of -trillingen
- Vermoeidheid of zwakte
- Hartkloppingen
- Soms epileptische aanvallen
Niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Sommige mensen merken weinig, andere patiënten ervaren meer klachten.
Oorzaak
Hypoparathyreoïdie kan in zeldzame gevallen aangeboren of erfelijk zijn bijvoorbeeld als onderdeel van een syndroom. Het kan ook later ontstaan na een operatie in de hals of bestraling in het halsgebied rondom de bijschildklieren. Een operatie in de hals is de meest voorkomende oorzaak van een hypoparathyreoïdie. Een andere, meer zeldzame oorzaak, is een auto-immuunstoornis waarbij de afweer zich richt tegen een eigen orgaan. In dit geval de bijschildklier. Daarnaast bestaan er nog een aantal zeer zeldzame andere oorzaken van hypoparathyreoidie.
Waarom u bij ons in goede handen bent
De behandeling van hypoparathyreoïdie vergt een specialistische en deskundige aanpak. Ons team van specialisten heeft jarenlange ervaring met alle aspecten van de behandeling en begeleiding van patiënten met hypoparathyreoïdie.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose hypoparathyreoïdie wordt gesteld op basis van bloed- en urineonderzoek. We zullen ook bekijken welke vorm van hypoparathreoïdie u heeft en of er aanwijzingen zijn voor complicaties. Soms wordt er afbeeldend onderzoek verricht van de bijschildklieren, nieren of botten, zoals een echo of (PET) CT scan van de hals, een echo van de nieren of een botdichtheidsmeting. Als er een verdenking bestaat op een zeldzame erfelijke variant van hypoparathreoïdie, zal genetisch onderzoek worden ingezet (middels bloedafname).
Het is belangrijk dat de diagnose gesteld wordt zodat uw internist-endocrinoloog danwel kinderarts-endocrinoloog, onderliggende oorzaken kan uitsluiten en samen met u kan afwegen of - en zo ja welke- behandeling nodig is.
Afspraak maken voor diagnose hypoparathreoïdie
Uw huisarts of een andere specialist verwijst u door naar het LUMC als er een vermoeden bestaat dat u hypoparathyreoïdie heeft. Voor het maken van de afspraak stuurt uw verwijzer de verwijsbrief naar het LUMC. U hoort dan schriftelijk van ons wanneer u langs kunt komen voor de onderzoeken en de afspraken op de polikliniek. Ook krijgt u van ons alles wat u nodig heeft om u alvast voor te bereiden op de onderzoeken. Op de onderzoeksdag zelf kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Endocrinologie van het LUMC (routenummer 25).
Uw regievoerend arts (hoofdbehandelaar) is een internist-endocrinoloog of een internist-endocrinoloog in opleiding. De regievoerend arts wordt ondersteund door een doktersassistente of een verpleegkundige. Tijdens de onderzoeksdag kijkt uw behandelaar in eerste instantie welke vorm van hypoparathyreoïdie u heeft. Daarnaast kijken we of de aandoening heeft geleid tot complicaties. De Uitslagen en het voorstel voor behandeling worden door uw behandelaar op de polikliniek met u besproken. Het kan zijn dat er nog aanvullende onderzoeken nodig zijn. Ook dat zal door uw behandelaar besproken worden.
De resultaten van de onderzoeken bespreken we altijd binnen ons multidisciplinaire team. Samen zoeken we naar het beste behandelplan. Welke behandeling het beste bij uw situatie past, hangt af van de soort hypoparathyreoïdie die u heeft en van uw klachten. Daardoor kan de behandeling per patiënt verschillen.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Hypoparathreoïdie is goed te behandelen. De behandeling kan per patiënt verschillen, juist omdat maatwerk zo belangrijk is, is het goed om te weten dat u bij het LUMC wordt geholpen door een team met uitgebreide ervaring en expertise. De eerste stap in de behandeling bestaat uit inname van calcium en vitamine D-tabletten. Het doel is het calcium gehalte in het bloed (nagenoeg) te normaliseren, waardoor de klachten verbeteren. De instelling op medicatie wordt gecontroleerd door middel van bloed en urine onderzoek. Het is belagrijk dat u goed bent ingesteld, om te zorgen dat u geen klachten ervaart, en on op de langere termijn eventuele problemen met de nieren of botten te voorkomen. Bloed en urine zullen daarom levenslang regelmatig gecontroleerd moeten worden.
Voor patiënten met hypoparathreoïdie bij wie met de standaardtherapie met vitamine D en calcium geen goede controle kan worden bereikt, is behandeling met hormoontherapie (PTH) een optie. Afhankelijk van uw situatie zal op de polikliniek door uw arts met u besproken worden welke behandeling in uw specifieke geval geadviseerd wordt.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
We zullen u voor en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw behandelaar. Of neem gerust contact op als er thuis nog vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur) of via e-mail: bot@lumc.nl.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Het LUMC is naast een zorgcentrum ook een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar hypoparathyreoïdie. We zoeken continu naar betere diagnostiek en behandelmethoden voor hypoparathyreoïdie. Daarnaast vinden we het ook belangrijk dat onze behandeling uw kwaliteit van leven verbetert. Uw arts vraagt u mogelijk of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek (database onderzoek, biobank onderzoek of clinical trial). U kunt het zelf ook aangeven als u hierin geïnteresseerd bent. We stellen het zeer op prijs als u bereid bent om mee te werken aan een onderzoek.
Gebruik van nieuwe geneesmiddelen
Als patiënt heeft u er ook profijt van dat bij ons de nieuwste geneesmiddelen worden getest. Als de standaard medicijnen bij u onvoldoende werken, heeft een experimenteel middel mogelijk meer effect. Deze middelen worden in studieverband aangeboden. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de behandelmogelijkheden met u bespreken.
Het goed instellen op medicatie kan soms enige tijd in beslag nemen. Ook daarna houden we u nog enige tijd onder controle, met grotere intervallen. Zolang het nodig is houden we een vinger aan de pols en kan het zijn dat u langere tijd bij ons onder controle blijft. Ook staan we altijd voor u klaar als u ergens tegenaan loopt of nog vragen hebt.
Contact bij problemen na uw behandeling
Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog andere vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Interne Geneeskunde: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00) of via e-mail: bot@lumc.nl.
Behandelteam
De internist-endocrinoloog of internist-endocrinoloog in opleiding is uw regievoerend arts (hoofdbehandelaar). Dankzij een nauw samenwerking tussen de verschillende afdelingen van het LUMC kunnen we bovendien snel nog meer specialisten bij uw behandeling betrekken als dat nodig is.
Prof. Dr. N.M. Appelman-Dijkstra
Internist-endocrinoloog
Dr. F.M. van Haalen
Internist-endocrinoloog
Dr. M. Snel
Internist-endocrinoloog
Dr. E.M. Winter
Internist-endocrinoloog
J. Hogewoning-Rewijk
Dokterassistente
L. van der Schee
Doktersassistente
W.M.P. Hoogendam
Doktersassistente
A.Baddouri
Doktersassistente
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
- Een internist-endocrinoloog of internist-endocrinoloog in opleiding (een internist-endocrinoloog in opleiding wordt altijd gesuperviseerd door een internist-endocrinoloog)
- Medisch secretaresse: A. Hogervorst-Kruit
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In hetpatiëntportaal mijnLUMCvindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.
Contactgegevens voor patiënten
- Polikliniek Interne Geneeskunde: 071 - 526 35 05 ofbot@lumc.nl
Links
Sinds 2021 heeft de schildkliervereniging ook een werkgroep speciaal voor patiënten met bijschildklierproblemen. Deze werkgroep is er voor patiënten met hyperparathyreoïdie, hypoparathyreoïdie en pseudohypoparathyreoïdie en geeft informatie en behartigt hun belangen.