Anaplastisch schildklierkanker (Anaplastisch schildkliercarcinoom)
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Endocrinologie, Heelkunde en Medische Oncologie.
Wat is Anaplastisch schildklierkanker (Anaplastisch schildkliercarcinoom)?
De schildklier is een belangrijke hormoonproducerende klier die zich in de hals bevindt. Zoals in elk orgaan kan ook in de schildklier een gezwel ontstaan. Dit gezwel is bijna altijd goedaardig (schildkliernodus) maar kan in zeldzame gevallen kwaadaardig (schildklierkanker) zijn. Schildklierkanker komt niet veel voor, jaarlijks wordt bij 800-900 Nederlanders schildklierkanker vastgesteld.
Er zijn 4 belangrijke vormen van schildklierkanker: papillair schildkliercarcinoom, folliculair schildkliercarcinoom, medullair schildkliercarcinoom en anaplastisch schildklierkanker. Deze informatiefolder gaat over anaplastisch schildklierkanker. Anaplastisch schildklierkanker is een ziekte die snel groeit en vaak al belangrijke structuren in de hals aantast. Het is een tumor die niet meer lijkt op gewoon schildklierweefsel en zich erg agressief gedraagt.
Verschijnselen
Het belangrijkste verschijnsel bij anaplastisch schildklierkanker is een snel groeiend zwelling in de hals. De klachten die de patiënten ervaren, dan komt dat door druk op, of groei van de zwelling in het omliggende weefsel. Symptomen die kunnen ontstaan zijn snelle groei van de zwelling, heesheid van de stem, vergrote lymfklieren in de hals, kortademigheid, moeite met slikken of verslikken en pijnklachten in de hals.
Oorzaak
De oorzaak van anaplastisch schildklierkanker is niet bekend. Er zijn wel risicofactoren die de kans op het ontwikkelen van schildklierkanker vergroten. Bestraling op de hals in het verleden, met name bij jonge mensen, geeft een verhoogd risico op schildklierkanker. Een andere risicofactor is het hebben van een familielid (met name vader, moeder, broer of zus) met schildklierkanker.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Schildklierkanker vergt een specialistische en deskundige aanpak. Ons team van specialisten heeft jarenlange ervaring met alle aspecten van de behandeling en begeleiding van patiënten met schildklierkanker.
Multidisciplinair team
De behandeling van anaplastisch schildklierkanker is een kwestie van teamwork. Uw behandelend arts werkt daarom nauw samen met alle andere medisch specialisten die nodig zijn om u de beste behandeling te geven. Zo is er een hechte samenwerking tussen internist-endocrinologen, chirurgen van de sectie endocriene chirurgie, oncologen, radiologen, radiotherapeuten, nucleair geneeskundige en pathologen. Daarnaast is er een casemanager voor de begeleiding van patiënten met anaplastisch schildklierkanker. Het team dat schildklierkanker behandelt, is onderdeel van het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC.
Over alle aspecten van de behandeling vindt gedurende het hele behandeltraject overleg plaats tussen deze verschillende medische specialismen. Dankzij de intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we u zorg op hoog niveau bieden. Daarnaast vinden we het heel belangrijk gedurende onze behandeling uw kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.
Het eerste verschijnsel bij anaplatisch schildklierkanker is een snel groeiende knobbel (nodus) in de hals. Als er een knobbel wordt geconstateerd, zal er eerst een echo gemaakt worden met een aanvullende punctie van de nodus. Terwijl de nodus met de echo in beeld wordt gebracht, worden dan met een dunne naald cellen uit de nodus opgezogen, die vervolgens worden onderzocht onder de microscoop door de patholoog.
Afspraak maken voor (snel)diagnose
Als er een snel groeiende nodus in uw schildklier is gevonden of als reeds (elders) anaplastisch schildklierkanker bij u is vastgesteld, kan uw huisarts of een andere specialist u verwijzen naar het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC. U ontvangt bericht van ons wanneer u langs kunt komen voor een eerste gesprek en eventueel aanvullende onderzoeken. We proberen u zo snel mogelijk te zien en alle onderzoeken op dezelfde dag in te plannen. Op de dag van de afspraak kunt u zich melden bij de polikliniek Endocrinologie van het LUMC (routenummer 25).
Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?
Uw hoofdbehandelaar is in de meeste gevallen een internist-endocrinoloog of een internist- endocrinoloog in opleiding. Tevens kunt u andere medisch specialisten treffen, zoals een chirurg van de sectie Endocriene chirurgie, een oncoloog, radiotherapeut of een radioloog/nucleair geneeskundige.
Op de afgesproken dag en/of op korte termijn erna verrichten we, afhankelijk van welke informatie we reeds in ons bezit hebben, een aanvullend bloedonderzoek, radiologische onderzoeken en eventueel nog een aanvullende punctie.
Tijdens het eerste gesprek zal uw behandelaar alle beschikbare informatie en uitslagen met u doornemen, extra vragen stellen aangaande uw gezondheid en een lichamelijk onderzoek verrichten.
Uitslag van het onderzoek
Het behandelplan wordt vastgesteld in een multidisciplinaire bespreking (een bespreking waar meerdere, verschillende specialisten aanwezig zijn). Deze bespreking vindt plaats als alle informatie en uitslagen bekend zijn. U krijgt alle uitslagen en het behandelplan te horen op de polikliniek van uw hoofdbehandelaar na het multidisciplinaire overleg. Hier is uitgebreid ruimte om uw vragen te bespreken.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
De behandeling van anaplastisch schildkliercarcinoom verschilt per patiënt. Het hangt af van hoe groot de tumor is, of deze belangrijke structuren in de hals heeft aangetast en of deze is uitgezaaid buiten de schildklier. Juist omdat het niet voor elke patiënt hetzelfde is, is het goed om te weten dat u bij het LUMC wordt geholpen door een multidisciplinair team met uitgebreide kennis en ervaring.
De behandeling kan bestaan uit een operatie of doelgerichte therapie met specifieke medicatie of chemotherapie en/of bestraling.
Operatie
- Als de anaplastisch schildklierkanker nog niet de belangrijke structuren in de hals heeft aangetast, wordt de gehele schildklier operatief verwijderd (zie ook de folder schildklieroperatie).
- Als er uitzaaiingen zijn in de lymfklieren in de hals, wordt de hele schildklier en een deel van de lymfklieren in de hals verwijderd (zie ook de folder schildklieroperatie).
- Als er aantasting is van de belangrijke structuren in de hals of uitzaaiing zijn in de rest van het lichaam is een operatie vaak niet meer mogelijk en is de prognose vaak helaas beperkt.
Schildklierhormoontabletten
Als de hele schildklier is verwijderd, maakt uw lichaam geen schildklierhormoon meer aan. Dit wordt vervangen door schildklierhormoon medicatie. Als de helft van de schildklier verwijderd wordt, is dit in de meeste gevallen niet nodig.
De dosis van de schildklierhormoon medicatie wordt bepaald op basis van bloed onderzoek. Het kost vaak even tijd om de medicatie goed in te stellen.
Doelgerichte therapie met specifieke medicatie
Als er aantasting is van de belangrijke structuren in de hals of uitzaaiing in de rest van het lichaam waardoor een operatie niet meer mogelijk is zal er worden gekeken of het ondergaan van doelgerichte therapie met specifieke medicijnen via de oncoloog mogelijk is.
Chemotherapie en bestraling
Als ook de doelgerichte therapie met specifieke medicatie niet mogelijk is. Kan samen met de oncoloog en radiotherapeut overwogen worden te starten met chemotherapie en bestraling. De laatste twee behandelingen zijn gericht op het zo lang mogelijk remmen van de ziekte.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
We zullen u voor, tijdens en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Daarnaast zijn er ook aanvullende informatie folders. Bijvoorbeeld als u binnenkort geopereerd wordt. Informatie over de behandeling met doelgerichte therapie en chemotherapie wordt indien van toepassing door de oncoloog met u besproken.
Vragen kunt u stellen in het gesprek met uw behandelaar of de casemanager. Verder kunt u altijd contact tussendoor opnemen als er thuis toch nog vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). De poli oncologie is bereikbaar via tel. 071-526 35 25. Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een econsult sturen. Wij zullen uw vragen binnen 3-4 werkdagen beantwoorden.
Wat is de prognose?
De prognose van anaplastisch schildkliercarcinoom is erg afhankelijk van het stadium waarin het gevonden worden. Genezing is alleen mogelijk als het in een heel vroeg stadium ontdekt wordt. Als er uitzaaiingen zijn of een operatie niet mogelijk is, is over het algemeen is de prognose helaas niet goed. Binnen het behandelteam zal in alle gevallen wel gekeken worden hoe we uw klachten zo goed mogelijk kunnen bestrijden.
Schildkliercarcinoom is een ziekte die uw leven kan beïnvloeden. Niet alleen de fysieke belasting van de behandelingen speelt een rol, maar ook de betekenis van deze ziekte voor u en de mensen om u heen. Wij begrijpen dat heel goed. Het kan zijn dat het voor u niet goed mogelijk is om deze aspecten een plaats te geven. In dat geval kunnen wij samen met u bespreken of professionele ondersteuning zinvol zou zijn.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Als de behandeling werkt, zullen er op regelmatige basis scans gemaakt worden om te controleren of er geen nieuwe afwijkingen ontstaan in de hals of uitzaaiingen elders in het lichaam. Tevens zal gekeken worden of de schildklierhormoon medicatie optimaal is.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
Veel mensen met anaplastisch schildklierkanker voelen zich niet optimaal. Daarin spelen de emotionele belasting van de diagnose, de eventuele operatie met nadien het instellen op schildklierhormoon en de klachten van de zwelling zelf een belangrijke rol. Als het lukt om met de behandeling de kanker helemaal te verwijderen, moet u vooral letten op nieuwe zwellingen in de hals, gewichtsverlies en stemveranderingen. Dit is altijd reden contact op te nemen met uw behandelaar.
Contact bij problemen na uw behandeling
Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog andere vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een e-consult sturen. Wij zullen u vragen binnen 3-4 werkdagen beantwoorden.
Behandelteam
Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog of internist-oncoloog. Daarnaast kunt u te maken krijgen met chirurgen van de afdeling endocriene chirurgie, radiotherapeuten, radiologen/nucleair geneeskundigen, en pathologen.
Dr. M. Snel
Internist-endocrinoloog
Dr. F.M. van Haalen
Internist-endocrinoloog
Dr. E.P.M. van der Kleij - Corssmit
Internist-endocrinoloog
Prof. dr. O.M. Dekkers
Internist-endocrinoloog
Prof. Dr. N. Appelman-Dijkstra
Internist-Endocrinoloog
Lida van der Schee
Casemanager
Dr. A. Schepers
Chirurg
Dr. L. Welling
Endocrien chirurg
Dr. J.J.W.M. Brouwers
Endocrien chirurg
Drs. R. Raghoo
Nucleair radioloog
Prof. Dr. H.W. Kapiteijn
Internist-oncoloog
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
- Een internist-endocrinoloog (in opleiding). Een internist-endocrinoloog in opleiding wordt altijd gesuperviseerd door een internist-endocrinoloog
- Patholoog: Dr. A.L.S.P Crobach
- Radioloog: Dr. J.P. Toirkens, Dr. B.M. Verbist
- Radiotherapeut: Drs. M.A. De Jong
- Nucleair geneeskundige: Dr. L. Heijmen, Prof. Dr. L.F. de Geus-Oei, Dr. D.D.D. Rietbergen, Drs. M.M. Tjong Jow Wai
Aan welke studies kan je meedoen?
Patiëntgebonden onderzoek
De onderzoeken die we in het LUMC verrichten naar schildkliercarcinoom zijn heel divers. Soms vindt een onderzoek uitsluitend in het laboratorium plaats en soms vragen we onze patiënten of ze mee willen doen aan een onderzoek naar een betere behandeling. Zeker studies bij mensen om wie het gaat, leveren vaak betrouwbare kennis op. We stellen het daarom zeer op prijs als u bereid bent om mee te werken aan een onderzoek.
Gebruik van nieuwe geneesmiddelen
Als patiënt hebt u er ook profijt van dat bij ons de nieuwste geneesmiddelen worden getest. Als de standaardmedicijnen bij u onvoldoende werken, kan een experimenteel middel mogelijk effect hebben. Deze middelen worden in studieverband aangeboden. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de behandelmogelijkheden met u bespreken.
De studies die we in het LUMC doen naar schildkliercarcinoom, wisselen regelmatig. Studies die open zijn voor deelname worden besproken.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Contactgegevens voor patiënten
Leids Universitair Medisch Centrum
Overig
Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten:
Polikliniek endocrinologie:
- Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (van 09.00 tot 12.00 uur)
- Voor schriftelijke verwijzing: Faxnummer: +31-(0)71-5266881
- Voor vragen: endo@lumc.nl
ZorgDomein
Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.
Wilt u een patiënt met een schildkliercarcinoom naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig: verwijsbrief, brief overige relevante specialisten, verslagen en CD/DVD van evt. reeds verricht beeldvormend onderzoek, verslag en pathologiepreparaat indien van toepassing
Second Opinion
Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (polikliniek endocrinologie)