“Door Johan zag ik hoeveel impact een nierziekte heeft op iemands leven”

“Op 16 april 2022 las ik in het AD een verhaal dat me aangreep. Over Johan, een man van mijn leeftijd, met twee jonge zoontjes net als ik, en een nierfunctie van nog maar 15 procent. Alles wat voor mij vanzelfsprekend was, was dat voor hem niet: zijn kinderen ophalen van school, bij het voetbal kijken, werken, en op vakantie gaan. Zijn vrouw wilde een nier doneren, maar er speelde een erfelijke ziekte. Wat als hun kinderen diezelfde afwijking hadden? Ik liep naar de keuken en zei tegen mijn vrouw: ‘Ik wil mijn nier doneren.’ Ze keek me aan alsof ik een grap maakte. ‘Ik meen het echt’, zei ik. Diezelfde dag stuurde ik een mail naar het AD.”

Geen twijfels

“Via de AD-redactie kreeg ik het nummer van zijn vrouw. Na een uitgebreid gesprek met haar, sprak ik ook met Johan. Niet veel later meldde ik mij bij het LUMC Transplantatie Centrum aan als potentiële donor. Daar onderzochten ze mijn gezondheid, de geschiktheid van mijn nier en met een psychologisch onderzoek of ik deze keuze volledig vrijwillig maakte. Ik twijfelde geen moment. Na de donatie hoefde ik geen dieet te volgen en mijn leefstijl niet aan te passen. En mocht er ooit iets met mijn overgebleven nier gebeuren, dan krijg ik voorrang op de wachtlijst. Ik gunde Johan vooral om op zaterdag ook bij het voetbal van zijn zoons langs de lijn te staan.”

Transplantatiedag

 “Ik bleek een goede match te zijn, dus de donatie kon doorgaan. Twee weken voor de transplantatie kregen we de datum: woensdag 28 september. Dinsdagmiddag werd ik opgenomen en de dag erna werd ik om 7 uur naar de OK gebracht. De operatie van Johan werd al voorbereid in de OK ernaast. Toen ze mij aan het hechten waren, begonnen ze meteen met zijn transplantatie. In de uitslaapkamer kreeg ik veel pijn. Ik deed mee aan een experiment met een alternatief voor morfine, en kreeg vanwege de pijn alsnog morfine. Daardoor voelde ik me snel beter. Tegelijkertijd zat ik steeds op de klok te kijken: zou Johan al klaar zijn? Het duurde ontzettend lang. Gelukkig vertelde de arts uiteindelijk dat zijn operatie goed was gegaan.”

Buurten

“De volgende dag hebben Johan en ik elkaar voor het eerst ontmoet. Voor de transplantatie hadden we alleen regelmatig gebeld of geappt. De verpleegkundige reed mijn bed naar zijn kamer. Ik vroeg hoe hij zich voelde. We zijn allebei nuchter, dus het ging al snel over voetbal en andere alledaagse dingen. Het bezoek duurde niet lang, want we waren harstikke moe, maar het was leuk om elkaar te zien. Johan kreeg helaas complicaties en werd nog twee keer geopereerd. In de dagen daarna slenterde ik met mijn stok en op slippers af en toe naar zijn kamer om te kijken hoe het met hem ging.”

Vermoeidheid

“Na vier dagen mocht ik naar huis en afgezien van een paar dagen flinke buikpijn was ik snel weer op de been. De artsen hadden vooraf gezegd dat ik me door het wegvallen van een nier erg moe zou voelen. Die vermoeidheid hield inderdaad weken aan. Verder voelde ik me goed, ik had geen pijn meer. Uiteindelijk kon ik pas na zes weken weer aan het werk. Gelukkig had ik een goede werkgever, die zei: gebruik je energie vooral voor je herstel. Neem gerust twee weken extra verlof. Dat is in Nederland goed geregeld. Werkgevers krijgen compensatie bij afwezigheid door donatie. Ook privé is er “financiële ondersteuning, bijvoorbeeld voor parkeren bij het ziekenhuis of huishoudelijke hulp voor alleenstaanden.”

Bezorgd

“Johan lag uiteindelijk nog drie weken in het ziekenhuis. Voor ontvangers duurt het herstel meestal langer dan voor donoren. De artsen moesten goed in de gaten houden of de nier goed werkte en niet werd afgestoten. Bovendien had hij vlak voor de operatie nog maar 9% nierfunctie, dus fit ging hij de operatie niet in. In die drie weken ben ik nog een keer bij hem langs geweest toen ik zelf voor controle in het ziekenhuis was. Verder hadden we vooral contact via WhatsApp. Het was een vreemde periode. Toen ik naar huis ging, was hij er nog slecht aan toe. Zijn vrouw had haar handen vol aan familie en vrienden die wilden weten hoe het ging. Doordat ik zo weinig hoorde, maakte ik me zorgen. Ik was bang dat het niet goed zou aflopen.”

Nierverjaardag 

“Uiteindelijk heeft hij het gered. Op 26 december 2022 stonden Johan en ik samen in het AD, gefotografeerd bij hem thuis. Sindsdien vieren we ieder jaar rond de transplantatiedatum zijn ‘nierverjaardag’. Dan gaan we samen ergens eten en praten we bij. Zijn nier functioneert goed. Het bleek echter dat er in mijn nier een slapende kinderziekte zat, wat niemand vooraf wist. Daardoor duurde het lang voordat artsen de juiste balans vonden in zijn medicijnen tegen afstoting. Die medicijnen verlagen zijn afweersysteem, waardoor die kinderziekte of andere gezondheidsproblemen kunnen opspelen. Gelukkig kan Johan weer veel. Ze zijn op vakantie geweest en hij staat weer langs de lijn bij het voetbal. Over zijn medicatie blijft hij zich soms zorgen maken.”

Speciaalbier  

“Voor mij is de donatie niet ingrijpend geweest. Ik heb littekens, maar dat is alles. De afgelopen jaren voelde ik me nooit moe en merkte ik niet dat ik nog maar één nier heb. Eerst moest ik na een maand voor controle naar het ziekenhuis, daarna na een jaar en vervolgens om de paar jaar. Mijn bloedwaarden blijven op peil, wat betekent dat mijn nier goed functioneert. Johan zocht in het begin naar een manier om mij te bedanken. Dat hoefde niet van mij. Ik zei: leef je leven, dat is genoeg. Hij neemt af en toe speciaalbier uit Bodegraven voor me mee, en als we samen uit eten gaan, mag ik absoluut niet betalen. Op die manier probeert hij toch iets terug te doen.”

Complimenten

“De meeste reacties uit mijn omgeving kreeg ik in de periode vlak voor en na de transplantatie. Bij de kerstborrel op mijn werk werd ik naar voren geroepen. Voor zo’n vijfhonderd collega’s zei de CEO hoe trots hij was en hoe bijzonder hij mijn keuze vond. Dat voelde behoorlijk ‘awkward’. Met de psycholoog van het Transplantatie Centrum heb ik het daar over gehad. Ik vind het lastig als mensen me op een voetstuk plaatsen. Complimenten ontvangen is niet mijn sterkste kant. De psycholoog zei iets dat me is bijgebleven: mensen mogen oprecht onder de indruk zijn en dat uitspreken. Dat gevoel is van hen. Je hoeft het niet weg te wuiven. Je mag het compliment gewoon aannemen.”

Mijn vader

“Door mijn donatie heb ik geleerd hoeveel impact een nierziekte heeft op iemands leven. Zeker als iemand geen donor vindt en moet dialyseren. Zo ver kwam het bij Johan gelukkig niet. Tegelijkertijd besef ik dat mijn donatie een druppel is op een gloeiende plaat. Er zijn nog altijd veel nierpatiënten die wachten op een donor. Mijn vader doneerde vorig jaar ook een nier, aan een vrouw van mijn leeftijd. Dat laat zien dat aandacht voor donatie wel degelijk mensen kan beïnvloeden.  Na de transplantatie deelde ik de foto uit het AD op LinkedIn. Dat leverde honderden reacties op. Veel mensen zeiden dat ze hetzelfde zouden willen doen, maar uiteindelijk zetten maar weinig mensen die stap. Ik ben zelf pragmatisch: er staan duizend mensen op de wachtlijst en er zijn 17 miljoen Nederlanders. Hoe moeilijk kan het zijn?”