“Ergens leeft een stukje van hem voort”

“In 2016 kreeg Roberto de eerste ziekteverschijnselen. Hij begon anders te lopen, maakte ongecontroleerde bewegingen en had krachtverlies. Het duurde anderhalf jaar voordat de diagnose ziekte van Huntington in het LUMC werd gesteld. Huntington is een erfelijke, progressieve aandoening van de hersenen. De ziekte doet denken aan Parkinson, Alzheimer en ALS. Omdat Roberto geadopteerd was, kenden wij zijn familiegeschiedenis niet. We wisten niet dat deze erfelijke ziekte in zijn familie voorkwam en mogelijk een rol in ons leven zou gaan spelen. Dit nieuws kwam dus extra hard aan, omdat we zelf twee kinderen hebben.”

Euthanasiewens

“De klachten van Roberto werden steeds erger. Hij wist dat er geen behandeling is die de ziekte kan stoppen en dat het uiteindelijk tot de dood leidt. Hij liep er eerst lange tijd mee rond voordat hij mij vertelde dat hij niet meer wilde leven. Mijn eerste gedachte ging naar de kinderen: hoe moeten zij zich hier doorheen worstelen? Zeker met het idee dat zij ook 50 procent kans hebben op de ziekte. Maar ik begreep zijn keuze, ook al was die moeilijk te verteren. We hebben het de kinderen pas zes weken voor het einde verteld. Onze oudste zoon begreep zijn keuze ook, maar had het er erg moeilijk mee. De jongste vond het vooral raar dat zijn vader zelf kon beslissen om dood te gaan.”

Verpleeghuis

“Na de zomervakantie van 2022 werd het euthanasietraject in gang gezet. Het plan was dat Roberto in januari 2023 euthanasie zou krijgen. Het laatste halfjaar woonde hij in een verpleeghuis, omdat het thuis niet meer veilig genoeg was. Ook voor ons als gezin was het niet meer draagbaar. Elke vrijdag haalde ik hem op en op zondagavond bracht ik hem weer terug naar het verpleeghuis. Zo kon hij in het weekend bij ons zijn. Dat hij niet meer altijd thuis was, was voor ons hele gezin loodzwaar. Het gevoel dat ik in die periode had, is eigenlijk niet te omschrijven. Ik leefde in een soort bubbel. De hele dag dacht ik: straks is hij er niet meer.”

Donorgesprek

“Wij stonden in eerste instantie helemaal niet stil bij de mogelijkheid om organen te doneren. Pas tijdens het euthanasietraject kwam dat ter sprake. In het verpleeghuis hadden we hierover een gesprek met de orgaandonatiecoördinator van het LUMC. Wat mij vooral is bijgebleven, is dat er totaal geen druk op werd gelegd. Roberto hoefde er niet lang over na te denken, zijn keuze was snel gemaakt. Op de afdeling waar hij woonde, verbleef een mevrouw die een paar maanden eerder een niertransplantatie had ondergaan. Hij had haar graag een nier willen geven.”

Stip aan de horizon

“Van Roberto mochten ze alle organen en weefsels aan iemand geven, behalve zijn ogen. Hij kreeg een dag lang allerlei onderzoeken in het LUMC om te bepalen wat geschikt was voor donatie. Zelf vond ik dat zwaar. Hij kreeg al die onderzoeken, terwijl hij wist dat hij dood zou gaan. Dat is toch eigenlijk bizar? Lichamelijk was het heel vermoeiend voor hem. Ik denk dat het voor hem mentaal minder zwaar was. Hij zag de stip aan de horizon eindelijk dichterbij komen. Dat was voor hem het allerbelangrijkste. Hij wilde echt niet meer leven.”

Afscheid

“Het afscheid – uiteindelijk in april 2023 – verliep voor ons alle drie anders. Omdat Roberto organen wilde doneren, vonden de euthanasie en het overlijden plaats in het ziekenhuis. Ik had gehoopt op een huiselijke sfeer, zoals in een hospicekamer, maar die was er helaas niet. Onze oudste zoon nam thuis afscheid van zijn vader. De jongste deed dat in het ziekenhuis, maar was niet bij de euthanasie. Daarna kon hij moeilijk geloven dat zijn vader echt was overleden. Roberto werd na zijn overlijden meteen naar de operatiekamer gebracht voor de uitname van zijn organen. Wij gingen naar de familiekamer en daarna naar huis. Diezelfde dag belde de orgaandonatiecoördinator om te vertellen dat de uitname was gelukt.”

Levens gered

“Zeven weken later kreeg ik een brief waarin stond welke organen waren getransplanteerd. Ook las ik daarin of de ontvangers een man of vrouw waren en in welke leeftijdscategorie zij zaten. Roberto heeft zijn nieren, longen en hart gedoneerd. De lever sloeg helaas niet aan bij de ontvanger en de alvleesklier was niet bruikbaar voor transplantatie. Zijn weefsels kon hij niet doneren vanwege zijn ziekte. 
Ik vind het jammer dat ik nooit dankbrieven van de ontvangende patiënten heb gekregen. Zo'n teken van leven zou voor mij veel betekenen. Tegelijkertijd ben ik heel blij dat Roberto zijn organen heeft gedoneerd. Daarmee heeft hij andere levens gered. Voor mij is het een fijne gedachte dat er ergens nog een stukje van Roberto voortleeft.”

Vanwege privacyoverwegingen zijn de namen in dit verhaal gefingeerd. De gebruikte foto is een stockfoto en dient uitsluitend ter illustratie.