Alpha-1 patiëntendag

Tijdens deze dag zullen verschillende experts u bijpraten over de nieuwste ontwikkelingen. Daarnaast staat het contact tussen patiënten, familieleden en artsen centraal.

Details

  • Locatie
    Burumazaal, Gebouw 3
  • Organisator
    Afdeling Longziekten

Omschrijving

Het Alpha-1 antitrypsine deficiëntie expertisecentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) organiseert op zaterdag 19 september 2026 een informatiedag over Alpha-1 antitrypsine deficiëntie. Patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden zijn van harte uitgenodigd.

Deze dag staat volledig in het teken van Alpha-1. Naast informatieve presentaties van experts én patiëntvertegenwoordigers, zal ook voor het eerst een sponsorloop georganiseerd worden om aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte.

Programma

10.30 uur     Inloop
11.00 uur     Welkom
11.05 uur     Inleiding in Alpha-1
11.20 uur     Moeheid & Alpha-1, hoe ga je daarmee om?
11.45 uur     Update Alpha-1 Europe Alliance
12.00 uur     Lunch
12.45 uur     Ontwikkeling van nieuwe therapie in Alpha-1
13.10 uur     Patientinterview – wat betekent meedoen aan een studie?
13.30 uur     Toekomstige therapie en effect op de lever
14.00 uur     Start sponsorloop
14.45 uur     Overhandiging cheque en napraten in de foyer

Aanmelden

Deelname is gratis maar aanmelding vooraf is gewenst. Meld je hier aan.

Meer informatie

Bekijk meer informatie over de sponsorloop