Longfibrose

Wat is Longfibrose?

Longfibrose is een ziekte waarbij littekenweefsel ontstaat in de longen. Hierdoor worden de longen stugger en kunnen ze minder goed zuurstof opnemen. De longen werken daardoor steeds minder goed. Longfibrose kan langzaam erger worden, maar dit verschilt per persoon. Er bestaan verschillende vormen van longfibrose. Sommige vormen hebben een duidelijke oorzaak, andere niet.

Verschijnselen

De klachten bij longfibrose kunnen per persoon verschillen. Veel voorkomende klachten zijn:

• kortademigheid, vooral bij bewegen;
• een droge hoest;
• minder conditie en snel moe zijn;
• minder goed kunnen bewegen of sporten;
• gewichtsverlies of minder eetlust.

De klachten ontstaan vaak langzaam. Daardoor merkt u soms pas na langere tijd dat u minder kunt dan vroeger. Bij sommige mensen worden de klachten in korte tijd erger.

Oorzaak

Er zijn verschillende oorzaken van longfibrose. De ziekte kan ontstaan door langdurige blootstelling aan schadelijke stoffen, bijvoorbeeld op het werk. Ook bepaalde medicijnen, dierlijke stoffen (in het bijzonder vogels), infecties of andere ziekten (in het bijzonder rheumatische ziekten) kunnen een rol spelen. Soms komt longfibrose voor in de familie. Bij een deel van de mensen is geen duidelijke oorzaak te vinden. Dan heet de ziekte idiopathische longfibrose. Uw behandelaar onderzoekt welke oorzaak bij u mogelijk is.

Waarom u bij ons in goede handen bent

In het LUMC is er veel aandacht voor- en ervaring met longfibrose. U krijgt zorg van een team van verschillende deskundigen. Zij bespreken samen uw situatie en kijken welke behandeling het beste bij u past. Het LUMC doet ook onderzoek naar longfibrose. Hierdoor is er veel kennis over nieuwe behandelingen en ontwikkelingen. U krijgt duidelijke uitleg over uw ziekte en behandeling en kunt met uw vragen altijd bij uw behandelteam terecht.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Of- en welke behandeling mogelijk is, hangt af van de oorzaak van uw longfibrose en hoe ernstig de ziekte is. Soms kunnen afweerremmende medicijnen nodig zijn om verdere littekenvorming te voorkomen. Als het littekenweefsel duidelijk toeneemt in de tijd, dan kan behandeling met fibroseremmende medicijnen nodig zijn. Daarnaast kan extra zuurstof helpen, onder meer om minder kortademig te zijn.

Bewegen en longrevalidatie kunnen helpen om uw conditie en dagelijks functioneren te verbeteren. Ook is aandacht voor voeding, leefstijl en omgaan met de ziekte belangrijk. Bij ernstige longfibrose kan een longtransplantatie soms een mogelijkheid zijn. Uw behandelaar bespreekt met u welke behandelingen voor u geschikt zijn. Samen maakt u een behandelplan dat past bij uw situatie en wensen.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar longfibrose. Uw behandelaar bespreekt met u of u in aanmerking komt voor deelname aan een lopend onderzoek. Heeft u vragen over lopende onderzoeken naar longfibrose, of vragen over wat deelname aan wetenschappelijk onderzoek inhoudt? Bespreek dit dan met uw behandelaar.

Behandelteam

Longfibrose is een interstitiële longziekte (interstitial lung disease, ILD).

Het ILD behandelteam bestaat uit:

Dr. Ninaber, longarts

Dr. Overbeek, longarts

Drs. Marges, longarts

Dr. Heuvers, longarts

Dr. Kahlmann, longarts

Mw. Van Doorn, physician assistant

Mw. Geelen, verpleegkundige in opleiding tot specialist

Contact

Polikliniek Longziekten: 071-5263742

Links

Meer weten over longfibrose: www.longfibrose.nl

Meer weten over uw behandelteam: www.ILD-west.nl