Hypofyse zorgpad
Deze informatie is opgesteld door de afdeling Endocrinologie.
Wat is Hypofyse zorgpad?
Wij behandelen patiënten met een aandoening aan de hypofyse in het multidisciplinaire hypofyse zorgpad. Dit doen we met een team van verschillende zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, uit verschillende vakgebieden (bijvoorbeeld Endocrinologie, Neurochirurgie, Oogheelkunde). Hierbij kijken we goed naar uw persoonlijke situatie.
De behandeling kan zijn:
- Een operatie;
- Een behandeling met medicijnen;
- Soms een behandeling met radiotherapie;
- Een afwachtend zorgbeleid waarbij we u op de polikliniek blijven volgen;
- Een advies (second opinion) aan u en uw eigen zorgverlener waarbij u onder behandeling blijft in uw eigen ziekenhuis.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Multidisciplinair team
Binnen het hypofyse zorgpad werken we met een multidisciplinair team. Dit betekent dat meerdere zorgverleners samenwerken aan uw behandeling. Hieronder leest u welke zorgverleners er zijn en wat zij doen:
De endocrinoloog houdt zich bezig met hormonen en de organen die deze hormonen maken. Een voorbeeld van een orgaan dat hormonen maakt, is de hypofyse. De endocrinoloog is betrokken is bij de diagnose en behandeling van uw hypofyseaandoening.
De KNO-arts (keel-neus-oor-arts) kan samen met de neurochirurg de operatie uitvoeren. Mocht u na de operatie klachten blijven houden in het gebied van de neus, dan wordt u in sommige gevallen doorgestuurd naar de KNO-arts.
De oogarts is betrokken als de oogzenuw (mogelijk) onder druk staat door de hypofyseaandoening. De oogarts beoordeelt uw gezichtsvermogen, gezichtsvelden en bepaalt of dit te maken heeft met de hypofyseaandoening.
De neurochirurg voert onder andere operaties uit aan de hypofyse. Tijdens een gecombineerd spreekuur beslissen de neurochirurg en de endocrinoloog samen met u wat de beste behandeling is voor uw hypofyseaandoening.
De anesthesist brengt u onder narcose voor de operatie. Als voorbereiding op de operatie krijgt u een telefonische afspraak met de anesthesist.
De verpleegkundig specialist (case manager) is het eerste aanspreekpunt rondom de hypofyseoperatie. Zij begeleidt u bij uw hypofyseaandoening en behandeling.
De radioloog houdt zich bezig met het bekijken van MRI-scans en CT-scans. Deze onderzoeken zijn nodig om een diagnose te kunnen stellen. Maar ook voor het uitvoeren van een behandeling.
De medisch secretaresse / doktersassistent doet haar uiterste best om uw afspraken op elkaar af te stemmen. Wilt u afspraken wijzigen? Geef uw wijziging door aan de secretaresse. U kunt haar bereiken via de contactgegevens van de polikliniek endocrinologie (zie onder).
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
In het LUMC doen we wetenschappelijk onderzoek naar de zorg voor patiënten met een hypofysetumor en naar de uitkomsten van de behandeling op de lange termijn. Het LUMC doet ook mee met diverse internationale studies naar nieuwe medicijnen. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, heeft dit geen invloed op uw behandeling.
Prof. dr. N.R. Biermasz, internist-endocrinoloog
Dr. L.E.H. Bakker, internist-endocrinoloog
Dr. K.M.J.A. Claessen, internist-endocrinoloog & internist-acute geneeskunde
Dr. M.R. Postma, internist-endocrinoloog
Dr. M.A. Schroijen, internist-endocrinoloog
E.T. Fredriks-van der Leijden, verpleegkundig specialist / case manager hypofyse
E.L. Leijtens, verpleegkundig specialist / case manager hypofyse
D. van Es-Olij, verpleegkundig specialist i.o. / case manager hypofyse
C. Zuijderduijn-van der Mey, verpleegkundig specialist i.o. / case manager hypofyse
A.M.G. Slats-Steenvoorden, medisch secretaresse
W. Mars, medisch secretaresse
Dr. W.R. van Furth, neurochirurg
Drs. M.J.T. Verstegen, neurochirurg
Drs. C.D. Schenck, neurochirurg
Dr. M.C. Kleijwegt, KNO-arts / schedelbasischirurg
Dr. I.C. Notting, oogarts
Dr. A.H. Zamanipoor Najafabadi, oogarts i.o.
Dr. I.E.M. Coremans, radiotherapeut
Dr. C.D. Andela, revalidatiearts
Dr. S.D. Huisman, medisch psycholoog
Dr. M. Jentus, patholoog
Dr. L.M. Pereira Arias-Bouda, radioloog, nucleair geneeskundige
Drs. I.C.M. Pelsma, coördinator zeldzame ziekten & arts-onderzoeker
M. van Egmond, physician assistant neurochirurgie
J. Perton-van Vliet, physician assistant neurochirurgie
Landelijk expertisecentrum
De behandeling van een schedelbasistumor, zoals een hypofysetumor, vraagt om een specialistische aanpak. Het Hypofyse Centrum LUMC is een landelijk expertisecentrum zeldzame aandoening. Dit betekent dat vanuit het hele land patiënten met een hypofyseaandoening naar het LUMC verwezen worden. In ons centrum voeren wij jaarlijks meer dan 180 schedelbasisoperaties uit. Meer dan 350 nieuwe patiënten met schedelbasistumoren worden jaarlijks in ons multidisciplinaire team besproken en krijgen een persoonlijk behandeladvies. Hiermee zijn wij het grootste schedelbasiscentrum in Nederland. Wij zijn aangesloten bij een nationaal en internationaal netwerk voor hypofyse aandoeningen.
We willen ervoor zorgen dat we zoveel mogelijk patiënten kunnen helpen in ons centrum. Na een behandeling of advies kijken we daarom steeds kritisch wanneer we patiënten weer kunnen terugverwijzen naar de eigen regio voor verdere controle. Een veel voorkomend moment is bijvoorbeeld enkele maanden na een operatie. Langdurige nazorg vindt in het algemeen dus niet plaats in ons centrum, maar in de eigen regio / bij de verwijzend arts. Waar mogelijk werken we samen met uw behandelaar in uw eigen regio om uw zorg zo goed mogelijk te organiseren.
Contactgegevens van de betrokken poliklinieken
Patiëntportaal MijnLUMC
In het patiëntportaal (MijnLUMC)vindt u een duidelijk overzicht van uw afspraken, behandeling, uitslagen en brieven. Ook kunt u herhaalrecepten aanvragen en contact opnemen met uw zorgverlener via een E-consult. Inloggen kan via www.lumc.nl/patientenzorg/mijnlumc/
Om in te loggen heeft u een DigiD nodig.
Contactgegevens voor patiënten
Bij vragen kunt u altijd contact met ons opnemen via de polikliniek (zie onderstaande contactgegevens).
Buiten kantooruren kunt u bij urgente problemen contact opnemen met de dienstdoend endocrinoloog via het algemeen telefoonnummer van het LUMC (071 – 526 9111). Vervolgens vraagt u naar de dienstdoend endocrinoloog.
Polikliniek Endocrinologie
Locatie: 2e etage, gang B-02-P (route 25)
Telefoonnummer: 071 – 526 35 05
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 09.00-12.00 uur; voor spoed tevens bereikbaar van 12.00-16.30 uur.
Email (zonder spoed): hypofyse@lumc.nl
Polikliniek Neurochirurgie
Locatie: 3e etage, gang J-03-Q (route 585)
Telefoonnummer: 071 – 526 21 85
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 08.15-11.00 uur; voor spoed tevens bereikbaar in de middaguren
Polikliniek Keel-, Neus en Oorheelkunde
Locatie: 2e etage, gang H-02-Q (route 478)
Telefoonnummer: 071 – 526 80 20
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 09.00-12.30 uur
Polikliniek Oogheelkunde
Locatie: 3e etage, gang J-03-S (route 598)
Telefoonnummer: 071 – 526 8030
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 09.00-12.00 uur
Verpleegafdeling Neurochirurgie / Neurologie
Locatie: 11e etage, gang J-11-Q (route 718)
Telefoonnummer: 071 – 526 26 47
Bereikbaarheid: De verpleegkundigenpost is 24/7 bereikbaar
Verpleegafdeling Interne geneeskunde
Locatie: 10e etage, gang C-10-P (route 255)
Telefoonnummer: 071 – 526 46 76
Bereikbaarheid: De verpleegkundigenpost is 24/7 bereikbaar
Overig
Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten
Voor telefonisch overleg of een second opinion, kunt u overleggen met de dienstdoend endocrinoloog, bereikbaar via het algemeen telefoonnummer van het LUMC (tel. 071 – 526 91 11).
Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.
Expertise portaal
Voor vragen: hypofyse@lumc.nl.
Benodigde gegevens voor verwijzing
Wilt u een patiënt met een hypofysetumor naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig:
- Patiëntgegevens (NAW-gegevens, telefoonnummer waarop patiënt bereikt kan worden, BSN), overzicht huidige medicatie, relevante voorgeschiedenis.
- Verwijsbrief, inclusief laboratoriumuitslagen en eventueel relevante brieven van andere medisch specialisten, zoals:
- Recente (<6 maanden) CD-rom van MRI van hypofyse/cerebrum (ingeladen in PACS)
- Laboratoriumuitslagen
- Indien relevant:
- Gegevens oogarts (gezichtsveldonderzoek, visusbepaling, eventueel OCT)
- CT cerebrum (<6 maanden) [bij spontaan liquorlek, bij tumor anders dan hypofysetumor zoals chordoom, bij anamnese van neusklachten of operaties]
- Oud operatieverslag [bij eerdere hypofyseoperatie]
- PA-uitslag [bij eerdere hypofyseoperatie]