Zeldzame Engel Award voor LUMC’er Philomeen Weijenborg

28 februari 2017• PERSBERICHT

Gynaecoloog Philomeen Weijenborg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft op dinsdag 28 februari de Zeldzame Engel Award gekregen. Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Weijenborg krijgt de award omdat ze zich als medicus inzet voor vrouwen die zijn geboren zonder baarmoeder en vagina.

Dit heet het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH)-syndroom. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting 17 meisjes zonder vagina en baarmoeder geboren. Weijenborg interviewde in de jaren tachtig vrouwen met dit syndroom, omdat er weinig over de aandoening bekend was. Ze bracht daarna deze lotgenoten met elkaar in contact. Dat doet tegenwoordig de Stichting MRK-vrouwen, die iedere twee jaar een landelijke dag voor deze vrouwen en hun naasten organiseert. Weijenborg is daar altijd bij aanwezig. 

Empowerment

Reden genoeg voor de Stichting MRK-vrouwen om Weijenborg te nomineren voor de Zeldzame Engel Award. Weijenborg: “Empowerment van vrouwen vind ik belangrijk. En als je deze patiënten met elkaar in contact brengt, maken ze elkaar sterker. Dat is prachtig om te zien.”

Zeldzame aandoeningen

Op 28 februari werd wereldwijd  stilgestaan bij zeldzame ziektes. Het LUMC is voor een flink aantal zeldzame aandoeningen een landelijk erkend expertisecentrum. Benieuwd naar de zorg die we bij deze aandoeningen leveren? In ons overzicht 'Ziektes en aandoeningen' vindt u alle zeldzame ziektes waarvoor we stap-voor-stap-informatie bieden voor patiënten. En deze lijst blijven we continu uitbreiden.

Daarnaast is het LUMC actief betrokken bij de European Reference Networks (ERN). Dit zijn 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten. Deze netwerken moeten door samenwerking de behandeling van patiënten met een zeldzame ziekte verbeteren, en meer onderzoek mogelijk maken. Het LUMC is coördinator van het grootste van deze netwerken, dat voor zeldzame endocriene ziekten, en is deelnemend expertisecentrum in nog eens 6 andere netwerken.

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.