‘Met ons hele team staan we om de ouders heen’

Het Perinataal Palliatief Team bestaat uit gynaecologen, neonatologen, deelspecialisten, verpleegkundigen en maatschappelijk werk. Het team werkt samen met kinderthuiszorg, het kindercomfortteam, eerstelijnsverloskundigen en huisartsen.

De professionals gaan met de ouders in gesprek over hoe ze de tijd dat hun kindje misschien nog leeft willen inrichten. Hoe zorgen we ervoor dat je kindje comfortabel blijft; geen pijn heeft of benauwd is? Waar wil je dat je kind komt te overlijden, thuis of in het ziekenhuis, wat is hierin mogelijk? Heel veel vragen en onzekerheden.

Bespreekbaar onderwerp

Hoogleraar en gynaecoloog Monique Haak: "Wij zijn de eerste in Nederland die de zorg voor het ongeboren kind met een heel beperkte levensverwachting georganiseerd heeft in een palliatief team. We werken nauw samen met de gehele zorgketen rond kinderpalliatieve zorg. Tijdens de gesprekken met de ouders merk je dat gaandeweg de dood een bespreekbaar onderwerp wordt en er opeens mogelijkheden ontstaan, zoals het kind na geboorte mee naar huis te nemen. Is dat gewenst, dan worden ook de kinderpalliatieve teams, zoals de thuiszorg, de huisarts of een kinderhospice al voor de geboorte betrokken.

Naarmate we meer ervaring opdoen met deze werkwijze, is perinataal palliatieve zorg voor ouders van ongeboren kinderen met een beperkte levensverwachting soms een alternatief voor zwangerschapsbeëindiging."

Heel veel verdriet, maar ook ruimte en rust

Bij perinataal palliatieve zorg gaat het team samen met ouders op zoek naar hun wensen en bespreken ze alle mogelijke scenario's. Marieke Veenhof, gynaecoloog en medisch manager Perinatologie, vertelt dat tijdens dit intensieve proces, naast heel veel verdriet, ook ruimte en rust ontstaat. "De benodigde medische zorg, ondersteuning en begeleiding worden per scenario vastgelegd en zo ingericht dat ze op elk moment ingezet kunnen worden. Ouders hebben de tijd om over bepaalde keuzes na te denken, waardoor het vertrouwen groeit. Zij zijn beter voorbereid en weten wat ze mogelijk kunnen verwachten. Daardoor worden soms ook onnodige medische ingrepen voorkomen. Met ons hele team staan we om de ouders heen vanuit hun wensen en behoeften."

Kennis en ervaring delen

Veenhof: "We leren iedere dag en willen graag onze kennis en ervaring delen met collega’s. Andere centra en (perifere) ziekenhuizen weten ons al te vinden.  We hebben inmiddels 2 ziekenhuizen op afstand ondersteund, zodat zij lokaal en dicht bij de ouders de zwangerschap kunnen begeleiden vanuit een perinataal palliatief perspectief."

"Op deze manier maken we echt impact en daar krijg ik een heel warm gevoel van", aldus Haak.