Twee miljoen voor passend levenseinde mensen met dementie

29 november 2017• PERSBERICHT

Onderzoek naar zorg rond het levenseinde kan en moet beter. Dat is de overtuiging van onderzoeker Jenny van der Steen. De komende jaren hoopt ze de vraag te beantwoorden welke zorg voor welke persoon met dementie het beste is. Haar project werd door de European Research Council beloond met 2 miljoen euro. “Je krijgt maar één kans voor goede palliatieve zorg.”

Van huis uit is Van der Steen levensmiddelentechnoloog, maar die loopbaan bleek geen schot in de roos. “Tijdens mijn studie vroeg een vriend of ik het nieuwe toetje voor Mona ging ontwikkelen. Dat past totaal niet bij me, ik wil iets doen met toegevoegde waarde voor mensen.” Die plek heeft ze gevonden, in het onderzoeksveld van palliatieve zorg voor mensen met dementie.

Doelen en voorkeuren vastleggen

Het project waar ze nu Europese subsidie voor krijgt, draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Denk dan bijvoorbeeld aan technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Of zogeheten advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. En in het uiterste geval euthanasie. Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, aldus Van der Steen.

Niet alle patiënten over een kam

Haar vermoeden is dat passende zorg te maken heeft met culturele, maar ook persoonlijke verschillen. “Je kunt niet alle patiënten over een kam scheren”, aldus Van der Steen. De onderzoeker gaat daarom in zes landen kijken hoe acceptabel verschillende niveaus van controle zijn voor artsen, patiënten en familieleden. In hoeverre is de culturele interpretatie van autonomie bijvoorbeeld van belang voor beslissingen rond het levenseinde? 

In een tweede deel van het onderzoek vergelijkt ze twee typen advance care planning: een waarin alles in detail wordt vastgelegd en een waarbij meer aandacht is voor globale zorgdoelen en acceptatie van deze ziekte en de bijbehorende onzekerheden rond het beloop ervan. Wat is de invloed op de kwaliteit van leven en de tevredenheid met genomen beslissingen? 

Kwaliteit kan beter

Een laatste en niet onbelangrijk deel van het project gaat over de kwaliteit van levenseinde-onderzoek. Die kan beter, vindt Van der Steen. Ze vond collega-onderzoekers bereid antropologen te laten meelopen in hun werkzaamheden. Zo hoopt ze erachter te komen wat de invloed is van bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de onderzoeker, groepsprocessen en hiërarchie op de uitkomsten van onderzoek. Heel belangrijk want, “zorg voor een passend levenseinde kun je maar een keer goed doen”, aldus Van der Steen.

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.