LUMC coördineert grootste Europese netwerk voor betere zorg bij zeldzame ziekten

15 december 2016• PERSBERICHT

De zorg en expertise bij zeldzame ziekten is vaak geconcentreerd in een aantal medische centra per land. Niet iedere patiënt in de EU heeft hierdoor toegang tot de beste zorg. De Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten die ongelijkheid gaan aanpakken. Het LUMC wordt coördinerend centrum van het grootste ERN, het netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN), en is deelnemend expertisecentrum in nog eens zes netwerken.

Deze week werd het officieel. Er komen 24 Europese Referentienetwerken (European Reference Networks - ERN’s) voor zeldzame ziekten. In de netwerken worden nationaal erkende expertisecentra gebundeld, zodat ze optimaal kunnen samenwerken. Prof. Alberto Pereira gaat het Endo-ERN leiden: “De komst van deze ERN’s is een al lang bestaande wens. Patiëntenverenigingen drongen er op aan: de zorg bij zeldzame ziektes moet toegankelijker worden en informatie transparanter. De EU besloot in 2011 bij wet dat iedere patiënt met een zeldzame ziekte in de EU recht heeft op de beste behandeling, ook als expertise zich in een ander land bevindt.”

Patiënten profiteren

Prof. Martijn Breuning is in het LUMC de coördinator voor het opzetten  van expertisecentra die nationale erkenning hebben verkregen en vervolgens de aansluiting met ERN’s kunnen maken. Hij benadrukt het belang van samenwerken op het gebied van patiëntenzorg. “Er zijn al heel veel onderzoeksnetwerken binnen de EU. Patiëntenzorg bleef achter. Terwijl juist patiënten veel kunnen profiteren van een betere samenwerking.”

Transparant

Als je een zeldzame ziekte hebt, bevindt de beste zorg zich niet altijd dicht bij huis, zegt dr. Nienke Biermasz, vertegenwoordiger van de 8 LUMC-expertisecentra die gaan deelnemen aan Endo-ERN. “De ERN’s moeten dat gaan veranderen. We willen de beste zorg zoveel mogelijk naar de patiënt brengen. Binnen het netwerk gaan we samenwerken aan meer transparantie, zodat patiënten overal in de EU goede informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandelmogelijkheden. Zorgverleners onderling kunnen hun kennis uitwisselen op congressen en door scholing. En ze kunnen specifieke patiënten bespreken via e-mail of telefoon.” De netwerken richten zich ook op de continuïteit van de zorg, multidisciplinaire zorgpaden en transitiezorg (zorg van jong tot oud). 

Grote groepen

De Europese referentienetwerken brengen ziekenhuizen en patiënten bij elkaar. Daar profiteert ook het onderzoek van. “Onderzoek naar nieuwe behandelmethoden bij zeldzame ziekten is vaak moeilijk,” zegt Pereira. “Je hebt een grote groep patiënten nodig om iets te kunnen onderzoeken of testen. Nu centra uit heel Europa samenwerken, kun je beschikken over gegevens van relatief veel patiënten. Ook als het om een zeldzame ziekte gaat. Dit zal de patiëntenzorg uiteindelijk ten goede komen.”
  
Lees meer over de Europese Referentienetwerken 

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.