Larynxpapillomatose

Wat is Larynxpapillomatose?

Larynxpapillomatose is een ziekte van de luchtwegen. Papillomatose betekent ‘wratjes’. Een papilloom is een goedaardig gezwel van het slijmvlies. Bij larynxpapillomatose zitten de wratjes in de luchtweg: van de neus tot aan de longen. Het vaakst zitten de papillomen in het strottenhoofd rond de stembanden (de larynx), vandaar de naam larynxpapillomatose.   

De papillomen kunnen weer terugkomen, ook na behandeling. Daarom wordt de ziekte ook wel recidiverende respiratoire papillomatose genoemd (afgekort RRP): terugkerende wratjes in de luchtwegen.   

Verschijnselen

Patiënten met larynxpapillomatose hebben klachten van de stem (bijvoorbeeld heesheid of moeite om volume te maken). Soms zijn er ook klachten van het ademhalen. Dit gebeurt als papillomen de luchtweg vernauwen.  

gezonde stembanden                                        stembanden met larynxpapilloom

Oorzaak

Larynxpapillomatose wordt veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV), meestal door virusypes 6 en 11. In zeldzame gevallen door type 16 of 18. Het virus zorgt voor een afwijkende celgroei van slijmvliezen, waardoor er wratjes ontstaan op de stembanden. Deze virussen zorgen ook voor wratjes op handen, voeten en geslachtsdelen. Het is niet duidelijk waarom sommige mensen larynxpapillomatose krijgen. Daarover bestaan verschillende ideeën. Bijvoorbeeld dat het immuunsysteem (de weerstand) bij mensen met larynxpapilloom het virus niet goed opruimt. Of dat het virus geactiveerd wordt door irritatie in de keel, zoals flink hoesten of maagzuur.  

Wie krijgt larynxpapillomatose?   

Larynxpapillomatose kan voorkomen bij kinderen en volwassenen. De meeste kinderen met de ziekte krijgen dit vóór de leeftijd van 5 jaar. Bij volwassenen begint de ziekte na het 18e jaar.   

Kinderen hebben een groter risico op het krijgen van larynxpapilloom als hun moeder bij hun geboorte jonger was dan 20 jaar. En als de moeder genitale wratten had.  Maar ook dan is de kans op het ontwikkelen van de ziekte erg klein.   

Bij volwassenen is het lastig aan te geven wat de oorzaak is. Het kan op elke leeftijd ontstaan. Vaak zien we het ontstaan rond de leeftijd van 30 of 65 jaar en vaker bij mannen dan bij vrouwen.  

Hoe vaak komt het voor?   

Larynxpapillomatose is een erg zeldzame ziekte. Het komt bij 4 tot 7 per 100.000 mensen voor, wat voor Nederland ongeveer 600 mensen betekent. Er zijn veel mensen die het HPV-virus bij zich dragen dat larynxpapilloom veroorzaakt. Bij 5 procent van die mensen komt het virus voor in de keel. Alleen een heel klein aantal mensen met dit virus krijgt larynxpapillomatose.   

Is het besmettelijk?   

Nee, de ziekte kan niet worden overgedragen van mens op mens. Kinderen kunnen het dus niet krijgen door met elkaar te spelen. Ook is het niet overdraagbaar door seksueel contact. Het virus komt ook niet voor in het bloed of het lymfesysteem.   

Wordt u verwezen naar het LUMC vanwege larynxpapillomatose? Dan volgen er verschillende afspraken en onderzoeken.    

Dit gebeurt in verschillende fasen: de verwijsfase, diagnosefase, behandelfase, evaluatiefase. Een afbeelding daarvan vindt u aan het einde van deze folder.   

De zorg wordt gecoördineerd vanuit de afdeling KNO, door het team van laryngologie (het specialisme dat zich bezighoudt met het strottenhoofd (de larynx)).    

Het team bestaat uit verschillende mensen:   

• KNO-arts/laryngologen  

• Verpleegkundig specialist laryngologie  

• Logopedisten   

• Secretaresses en poli-ondersteuning   

Larynxpapillomatose is een chronische aandoening die niet genezen kan worden. We willen als team goed in beeld hebben wie u bent, wat uw klachten zijn en wat we voor u kunnen doen. Dit zorgt ervoor dat er meerdere afspraken nodig zijn om deze zorg zo goed mogelijk te organiseren. 

Verwijsfase   

1) U wordt verwezen door een ander medisch specialist of de huisarts.

2) U krijgt een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en logopedist. U vult een aantal vragenlijsten in, bijvoorbeeld over de klachten die u heeft. De secretaresse vraagt eventuele informatie uit andere ziekenhuizen op. 

U krijgt alvast informatie over het patiëntenportaal van het LUMC: MijnLUMC. Hier vindt u alle informatie over afspraken en behandelingen. Via dit portaal houden we contact  tijdens uw behandeling. U kunt MijnLUMC bereiken met uw DigiD. 

Diagnosefase   

3) Afspraak op de poli KNO   

Bij uw eerste bezoek aan het LUMC, gaat u naar de inschrijfbalie in de centrale hal. Daar wordt u ingeschreven in het LUMC. Geef dan ook uw e-mailadres door. Dit is belangrijk voor het gebruiken van MijnLUMC.  

U heeft een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en de logopedist. Soms is er een KNO-arts in opleiding bij aanwezig. U bespreekt uw klachten. Daarna wordt er naar het strottenhoofd gekeken via een flexibele endoscoop (een dun slangetje met een camera), via de neus. Eventueel kunt u verdoving met een spray krijgen.   

Bron: www.kno.nl  

De logopedist kijkt naar de manier van spreken, ademen en eventueel slikken.   

U maakt ook kennis met de verpleegkundig specialist, die het eerste aanspreekpunt is bij vragen. Er wordt met u besproken wie uw hoofdbehandelaar is. Dat is een van de KNO-artsen/laryngologen.  

4) Aanvullend onderzoek  

Uitgebreide scopie en biopt  

Lijken de klachten inderdaad te komen door larynxpapilloom? Dan is het belangrijk om te bepalen door welk type HPV dit veroorzaakt wordt. Daarvoor is het nodig om een biopt (hapje weefsel) weg te nemen van de afwijking. Dit kan worden gedaan onder narcose, waarbij de luchtweg uitgebreid en van dichtbij bekeken wordt. Dit onderzoek kan ook op de polikliniek plaatsvinden. U krijgt dan uitgebreide verdoving van de luchtpijp, keel en stembanden.   

Het biopt wordt daarna onderzocht in het laboratorium, waar het type HPV wordt bepaald.  

CT-scan  

Bent u ouder dan 18 jaar en krijgt u voor het eerst de diagnose larynxpapillomatose? Dan wordt er een CT-scan van de thorax (borstholte) gemaakt om te bepalen of er papillomen in de longen zitten.  

Slikonderzoek   

Zijn er slikproblemen? Dan kan er slikonderzoek gedaan worden, bijvoorbeeld bij een slikvideo bij radiologie.   

5) Multidisciplinair overleg (MDO)  

Elke nieuwe patiënt met larynxpapillomatose wordt besproken in het gezamenlijke overleg met alle zorgverleners van het laryngologieteam (het MDO). Als het nodig is, sluiten hierbij andere zorgverleners aan, zoals de internist of longarts. In sommige gevallen is er ook overleg met andere expert-teams uit Nederland of daarbuiten. Dit overleg vindt elke week plaats.    

6) Uitslaggesprek: bespreken behandelplan  

Als alle informatie verzameld is, krijgt u een afspraak met de KNO-arts en verpleegkundig specialist. Er wordt met u besproken wat de uitkomsten van de onderzoeken zijn en welke behandelmogelijkheden er zijn.   

Dit kan tijdens een afspraak op de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult.   

U krijgt nog meer informatie over de behandeling en over de vereniging voor patiënten met larynxpapilloom.   

Lijkt een behandeling met Avastin voor u geschikt? Dan krijgt u nog een aparte afspraak bij de internist, die hier meer over kan vertellen. Bij mogelijke behandelingen staat hierover nog wat meer informatie.  

Behandelfase   

7) Mogelijke behandelingen

Larynxpapillomatose kan niet genezen worden. De behandeling is vooral gericht op het verminderen van de klachten door de ziekte. Bijvoorbeeld door het weghalen van de papillomen of de groei ervan te vertragen.   

Er zijn verschillende behandelingen of combinaties daarvan mogelijk. Deze behandelingen worden verdeeld in een paar onderdelen:    

• Afwachten en opvolgen  

• Vaccinatie  

• Chirurgische behandeling onder narcose  

• Behandeling op de polikliniek   

• Aanvullende behandeling met Avastin  

• Paramedische ondersteuning   

Afwachten en opvolgen  

Zijn de papillomen stabiel en heeft u of uw kind weinig klachten? Dan kan gekozen worden om af te wachten en het strottenhoofd elke 6 maanden te controleren. Wilt u eerder of later komen? Bespreek dit dan met de verpleegkundig specialist.   

Vaccinatie   

Vaccinatie tegen het HPV-virus op de kinderleeftijd helpt om de ziekte te voorkomen. Onderzoek lijkt voorzichtig aan te geven dat vaccinatie met Gardasil9 op volwassen leeftijd ook helpt om de groei van de papillomen te vertragen. Daarom adviseren we patiënten met larynxpapilloom om zich ook te laten vaccineren met Gardasil9. Dit kan via de huisarts, maar wordt nog niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Chirurgische behandeling onder narcose  

Bij een behandeling onder narcose worden de papillomen verwijderd. Dit kan door middel van:   

• CO2-laser. Hierbij wordt een bundel geconcentreerd licht (een laser) op de papillomen gericht, waardoor die verdwijnen. Het weefsel erom heen heeft hiervan weinig risico.   

• Shaver (microdebrider). Hierbij worden de papillomen verwijderd door een ronddraaiend mesje met een afzuigapparaat. De shaver wordt vaak gebruikt als de papillomen op verschillende plekken in het strottenhoofd zitten.   

• Staal. De papillomen worden verwijderd op de klassieke manier, met instrumenten van staal zoals fijne schaartjes en mesjes.   

• Injectie met Avastin. Hierbij worden de papillomen ingespoten met een medicijn dat de celgroei remt (Avastin). De papillomen kunnen hierdoor kleiner worden en minder makkelijk teruggroeien. Soms worden deze injecties gecombineerd met een operatie. Eerst worden de papillomen verwijderd, en dan wordt de injectie geplaatst op de plek waar de papillomen eerst zaten.  

Behandeling op de polikliniek  

Papillomen kunnen ook op de polikliniek verwijderd worden, met een Blue laser. Ook hierbij wordt met een bundel geconcentreerd licht het papilloom weggehaald. De keel en het strottenhoofd worden hierbij eerst goed verdoofd via een prik in de hals en spray in de keel. Het voordeel van deze behandeling is dat u weer snel naar huis kunt. De behandeling op de polikliniek kan gecombineerd worden met een injectie met Avastin.   

Zitten de papillomen aan de voorkant van beide stembanden? Dan zal de arts meestal één kant per keer behandelen. De kans bestaat dat de stembanden aan elkaar vastgroeien, als beide stembanden tegelijk zijn behandeld. Soms zijn er dan meerdere ingrepen nodig om alle papillomen weg te halen.  

stembanden voor de ingreep             stembanden na de ingreep  

Aanvullende behandeling met Avastin
Heeft u het afgelopen jaar meer dan 3 operaties gehad om de papillomen te verwijderen? Of zijn er ook papillomen in de luchtpijp of bronchieën? Dan kan behandeling met Avastin (bevacizumab) via het infuus een mogelijkheid zijn. Uw KNO-arts bespreekt met u of u hiervoor in aanmerking komt, en maakt soms een afspraak bij de internist om deze behandeling verder te bespreken.   

De behandeling met Avastin via het infuus gebeurt op de dagbehandeling, elke 3 weken 1 keer. Na 3 keer (9 weken) krijgt u controle op de poli KNO. Dan wordt bekeken of een nieuwe behandeling nodig is en hoe vaak.   

Paramedische ondersteuning  

De papillomen zelf of de vele behandelingen, kunnen invloed hebben op het spreken, ademen en slikken. Dit kan effect hebben op het dagelijks leven: bijvoorbeeld minder lang kunnen spreken, vermoeid zijn. Ondersteuning door een stemgespecialiseerd logopedist, fysiotherapeut en/of psycholoog kunnen helpen zo goed mogelijk met de klachten om te gaan.  Zijn er twijfels over de spraak-taalontwikkeling van uw kind vanwege de stemmogelijkheden? Dan kunnen we verwijzen naar een logopedist die de spraak-taalontwikkeling onderzoekt. We kunnen u helpen iemand in de buurt te vinden.  

Ook kan een combinatie van behandelingen mogelijk zijn. We bespreken samen welke behandeling het meest geschikt lijkt en wat uw wensen daarin zijn.  

Evaluatiefase  

8) Controleafspraken

Na de behandeling wordt met u besproken hoe het gaat. Twee weken na een poliklinische behandeling wordt u gebeld door de verpleegkundig specialist. Bent u geopereerd onder narcose? Dan belt de KNO-arts die u geopereerd heeft, twee weken na de operatie.  

Zes weken na elke behandeling komt u weer op de polikliniek bij de KNO-arts of de verpleegkundig specialist. Als het nodig of gewenst is ziet u ook de logopedist. Dit hangt af van welke behandeling er gedaan is en hoeveel papillomen er zijn. Er wordt dan weer via de neus naar de stembanden gekeken. Deze controleafspraken kunnen in het LUMC plaatsvinden, of in het ziekenhuis dat u verwezen heeft. De KNO-arts bespreekt of de mogelijkheden.  

We willen u controleren tot minimaal twee jaar na de laatste operatie. Als er dan geen tekenen meer zijn van papillomen en u ook geen klachten meer heeft, hoeft u of uw kind niet meer standaard terug te komen. Uiteraard mag u altijd een afspraak maken wanneer u wel weer klachten krijgt van de stem of benauwdheid. Daar is geen nieuwe verwijzing van de huisarts voor nodig.    

Vóór elk bezoek vult u thuis de vragenlijsten in. Zo krijgen we al een idee hoe het met u gaat. Hoe vaak dat moet, hangt af van hoe vaak u op controle komt. Uw behandelaar zal aangeven wanneer u iets moet invullen.  

Wilt u eerder op controle komen? Bespreek dit met uw KNO-arts of de verpleegkundig specialist.  

Zijn uw klachten lastig te behandelen? Soms kan er opnieuw multidisciplinair overleg plaatsvinden met alle specialisten van het team.  

Daarna wordt weer met u besproken wat de uitkomsten van het onderzoek zijn, wat er nodig is en wat u wilt. Soms is het nodig nieuwe biopten te nemen, bijvoorbeeld wanneer de papillomen zich uitbreiden naar andere plekken in de luchtweg, zoals de luchtpijp.   

Zijn er papillomen in de luchtpijp of bronchiën gezien? Dan wordt standaard elke 2 jaar een CT-scan van de borstkas gemaakt.  

Wat is de prognose?

Bij de meeste mensen zit de larynxpapillomatose rond de stembanden. Bij sommigen komen de wratjes ook voor in andere delen van de luchtweg, bijvoorbeeld boven de stembanden of daaronder (in de luchtpijp of longen). Dit komt veel minder vaak voor, maar is wel moeilijker te behandelen.   

Larynxpapillomatose kan niet genezen worden. De behandeling is bedoeld om de klachten te verhelpen of verminderen, bijvoorbeeld minder heesheid of meer ademruimte. De meeste mensen hebben weinig behandelingen nodig. Bij anderen zijn er elk jaar meerdere operaties nodig. Als er meer dan drie operaties per jaar nodig zijn, spreken we van een agressieve vorm van larynxpapillomatose. Verderop in deze folder vindt u meer informatie over de behandelingen.  

Soms kan de ziekte spontaan herstellen. Dan komen er geen nieuwe papillomen meer bij. Soms kan de ziekte na jaren toch weer terugkomen. Dit komt omdat het HPV-virus altijd in het lichaam blijft zitten. Het is niet goed te zeggen of en wanneer de papillomen weer gaan groeien.  

Wat betekent deze diagnose voor mijn dagelijks leven?  

Larynxpapillomatose kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Dit hangt af van hoe snel de papillomen terugkeren en hoe vaak een behandeling nodig is. Stemproblemen kunnen erg lastig zijn als je veel moet praten. Sommige patiënten passen hun werkzaamheden of sociale activiteiten aan, omdat het spreken niet goed lukt. Door de behandelingen kan littekenweefsel ontstaan, waardoor de stembanden minder goed trillen. Dit kan het spreken vermoeiend maken.   

De regelmatige ziekenhuisbezoeken en behandelingen kunnen ook veel impact hebben.   

Wat kan ik zelf doen?  

Roken en veel alcohol drinken kunnen negatieve invloed hebben op de ziekte. We kunnen u helpen hiermee te stoppen, bijvoorbeeld via de huisarts.   

Voorkom stemmisbruik (bijvoorbeeld heel hard en veel schreeuwen). Een logopedist kan u hierbij ondersteunen.   

Voorkom ook gebruik van chemische stoffen. Die kunnen het slijmvlies verder irriteren. Heeft u last van maagzuur? Dan kan een maagzuurtablet helpen om dit te voorkomen. Bespreek dit met uw behandelaar.   

Een bedrijfsarts of bedrijfsmaatschappelijk werker kan met u meedenken hoe u uw werk zo goed mogelijk kan uitvoeren.   

Veel patiënten ervaren steun aan andere patiënten met larynxpapilloom: mensen die begrijpen wat u doormaakt. Zij kunnen ook tips geven vanuit hun eigen ervaring. Onderaan deze folder vindt u gegevens van de Stichting RRP: de stichting voor mensen met larynxpapilloom.  

Contact

Contactgegevens afdeling KNO-laryngologie  

Heeft u vragen over uw situatie of over de behandeling? Of heeft u een andere vraag?    

Stuur dan een bericht naar de verpleegkundig specialist. Dit kan via MijnLUMC, het patiëntenportaal op www.lumc.nl.  Kies dan voor e-consult.   

Of mail via laryngologie@lumc.nl (vermeld uw patiëntnummer of geboortedatum).   

Telefoonnummer poli KNO: 071- 526 80 20 (8.30-12.30 uur).   

Bij spoed is er dag en nacht een KNO-arts bereikbaar. Overdag belt u de polikliniek KNO en wordt u doorverbonden. In de avond en de nacht belt u de afdeling spoedeisende hulp van het LUMC: 071 526 9111  

Contactgegevens Stichting RRP  

Wilt u meer informatie over dit onderwerp? Of wilt u contact hebben met andere patiënten met deze ziekte? De stichting RRP zet zich in voor kinderen en volwassenen met larynxpapilloom en hun naasten. U kunt de website bezoeken en contact leggen: www.stichtingrrp.nl. De stichting organiseert ook ontmoetingsdagen.