Week van de Winterkriebels – 26 oktober t/m 1 november | Met de juiste basiszorg minder last van eczeem

Constitutioneel eczeem is een van de meest voorkomende huidaandoeningen. Door een verstoorde huidbarrière droogt de huid sneller uit en raakt deze gemakkelijker geïrriteerd en ontstoken. Tot één op de vijf kinderen krijgt te maken met deze chronische huidziekte, en ook veel volwassenen hebben er last van. Avi Ragamin, dermatoloog in opleiding in het LUMC en gepromoveerd op constitutioneel eczeem: “Iedere huisarts, jeugdarts en apotheker ziet het dagelijks. Juist omdat het zo vaak voorkomt, wordt het soms onderschat.”

Een meisje dat niet meer kon bewegen

Ragamin vertelt over een meisje van acht dat hij ooit zag. “Haar eczeem was zo ernstig dat ze nauwelijks kon bewegen. Haar huid was overal ontstoken en ze kon zich niet meer normaal aankleden of spelen. Je verwacht dan dat er iets bijzonders nodig is. Maar wat ze nodig had, was de basisbehandeling: de juiste zalf in de juiste hoeveelheid, goed uitgelegd en met begeleiding. Binnen een paar weken was ze een ander kind.” Die patiënt is voor hem de reden om zich in te zetten voor betere eczeemzorg. “Dit had voorkomen kunnen worden. En dat zie ik helaas vaker.”

Meer dan een droge huid

Eczeem raakt het hele gezin. Jeuk is vaak ‘s nachts het ergst, waardoor kinderen en ouders slecht slapen. Ouders zijn dagelijks veel tijd kwijt aan de behandeling: smeren, wassen en aangepaste kleding. Kinderen missen soms school of sport, en volwassenen kunnen soms niet naar hun werk. “Ouders vertellen me dat ze al maanden geen nacht hebben doorgeslapen”, zegt Ragamin.

De psychosociale impact van eczeem wordt volgens hem vaak onderschat. “Eczeem zie je. Kinderen worden erop aangesproken of gepest, volwassenen schamen zich voor hun huid. Slaaptekort, de constante jeuk en het gevoel dat het nooit overgaat, hebben invloed op je stemming, je concentratie en je zelfvertrouwen. Mensen met ernstig eczeem hebben vaker last van angst- en somberheidsklachten. Dat moeten we serieus nemen.”

Waar het misgaat

Voor zijn promotieonderzoek over constitutioneel eczeem vroeg Ragamin huisartsen, jeugdartsen, kinderartsen, apothekers en apothekersassistenten hoe zij eczeem behandelen. “Iedereen wil het goed doen, maar we zagen dat er nog veel misgaat met uitleg en medicijnzalf. Veel zorgverleners wijken af van de richtlijn en zijn terughoudend in het voorschrijven van de medicijnzalf uit angst voor bijwerkingen. Die bijwerkingen, zoals het dunner worden van de huid, treden echter alleen op bij langdurig of onjuist gebruik.”

De behandeling van eczeem rust op twee pijlers. Basiszalf is een vette zalf zonder medicijn, die de huid dagelijks beschermt. Medicijnzalf, vaak hormoonzalf genoemd, remt de ontsteking op de plekken waar het eczeem actief is. “Beide zijn nodig. Juist bij de medicijnzalf gaat het vaak mis”, zegt Ragamin. “Een recept alleen is niet genoeg. Mensen moeten weten welke zalf waar hoort, hoeveel ze moeten smeren, hoe lang en wat ze doen als het eczeem weer opvlamt. Als dat niet goed is uitgelegd, of als je van drie zorgverleners drie verschillende adviezen krijgt, werkt het niet of haken mensen af.”

Voor mensen met ernstig eczeem zijn er de afgelopen jaren nieuwe middelen bijgekomen, zoals biologicals en JAK-remmers, steeds vaker ook voor kinderen. “Voor patiënten die met de gewone behandeling niet uitkomen, is dat een enorme stap vooruit”, zegt Ragamin. “Maar voor het grootste deel van de patiënten blijft goede basiszorg de sleutel.”

Van de spreekkamer naar de regio

In het LUMC behandelen we primair mensen uit de regio met ernstig, complex en therapieresistent eczeem. “Maar we zien ook vaak patiënten bij wie de basisbehandeling genoeg was geweest”, zegt Ragamin. “Die hebben ze alleen nooit goed gekregen. Daardoor hebben ze soms jarenlang onnodig last gehad. Dat is zonde, en het kan anders. Onze expertise willen we daarom niet alleen in de spreekkamer inzetten, maar juist eerder in de keten: bij de huisarts, het consultatiebureau en de apotheek.” Die maatschappelijke rol neemt de afdeling Huidziekten bewust op zich, voor iedereen met een huidaandoening. Ook landelijk praat het LUMC mee: de afdeling is vertegenwoordigd in de Expertisegroep Constitutioneel Eczeem, die de richtlijnen mede vormgeeft.

Het NCEP: de eczeemzorg in Nederland verbeteren

Het LUMC is ook partner van het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), met als doel de zorg voor mensen met eczeem verbeteren. Het NCEP pakt de hele zorgketen aan, van consultatiebureau en huisarts tot apotheek, huidtherapeut en ziekenhuis. De afgelopen periode hebben patiënten, huisartsen, jeugdartsen, apothekers, huidtherapeuten, verpleegkundigen en dermatologen samen een complete gereedschapskist ontwikkeld. Denk aan uitlegvideo's en animaties, e-learnings, webinars, smeerschema's, afbouwschema's, uitlegkaarten, verwijsadviezen en een game voor kinderen. “Niets is achter een bureau bedacht”, zegt Ragamin. “Alles is samen gemaakt en in de praktijk getoetst.”

Gratis te vinden op Eczeemwijzer.nl

Nu de gereedschapskist klaar is, kunnen patiënten en zorgverleners er direct mee aan de slag. Alles is gratis te vinden op Eczeemwijzer.nl. “Zo kunnen mensen thuis nalezen wat ze in de spreekkamer of de apotheek hebben gehoord”, zegt Ragamin. “En omdat iedere zorgverlener dezelfde informatie gebruikt, krijgt de patiënt overal hetzelfde verhaal. Het doel is dat patiënten hun eczeem zelf leren beheersen. Eczeem komt en gaat, en je kunt niet bij elke opvlamming naar de dokter. Wie weet hoe je smeert, hoe je afbouwt en wat je doet als het weer opspeelt, heeft zelf de regie. Dat het eczeem terugkomt, betekent niet dat de behandeling niet werkt. Het betekent dat je het goed moet onderhouden. En dat kun je leren.”

In elke regio zorgen coördinatoren en implementatiecoaches dat de materialen ook echt in de praktijk worden gebruikt. Ragamin doet dat vanuit het LUMC voor de regio. “We brengen zorgverleners bij elkaar en maken afspraken over wie wat doet”, legt hij uit. “Zo krijgt een patiënt van de huisarts, de apotheek en het consultatiebureau hetzelfde advies. Dat klinkt simpel, maar het maakt een wereld van verschil.”

‘Je staat er niet alleen voor’

Tegen ouders en patiënten die het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan, zou Ragamin willen zeggen: “Je doet niets fout en je bent niet de enige. Eczeem is goed te behandelen, ook als het al lang duurt of als je al veel hebt geprobeerd. Blijf niet doormodderen. Vraag je huisarts, jeugdarts of apotheker om uitleg en een duidelijk smeerplan, en vraag om een verwijzing als het niet beter wordt.”

Ook lotgenoten kunnen veel betekenen. De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) biedt informatie, advies en contact met anderen die hetzelfde meemaken. Kijk op vmce.nl. “Het is enorm waardevol om te horen hoe anderen het aanpakken”, zegt Ragamin. “Bij de VMCE vind je mensen die precies begrijpen wat je doormaakt.”

Wat moet iedereen na deze Week van de Winterkriebels weten? Ragamin hoeft er niet lang over na te denken. “Aan iedereen met eczeem: je bent niet de enige, en je hoeft er niet mee te leren leven. Eczeem is bij de meeste mensen goed te behandelen. Aan zorgverleners: je hoeft het wiel niet zelf uit te vinden. Op Eczeemwijzer.nl en via het NCEP vind je smeerplannen, uitlegmateriaal en scholing. Daarmee kun je eczeemzorg zelf goed oppakken. Als we dat samen doen, hoeft deze winter niemand wakker te liggen van de kriebels.”

Avi Ragamin