Congenital Heart Disease Center Amsterdam-Leiden

At the end of 2021, Hugo de Jonge, then minister of Public Health, Welfare and Sport (VWS) announced his intention to concentrate the nation's children’s cardiac surgery and complex operations on adults with congenital heart diseases in two centers located in Rotterdam and Utrecht. Putting this plan into effect would mean closing the LUMC’s Amsterdam-Leiden Center for Congenital Heart Diseases (CAHAL) as well as Amsterdam UMC. You can read about all of the developments here.

Update januari 2023: Reactie CAHAL n.a.v. het verzoek van minister Kuipers aan de NFU inzake de concentratie van de kinderhartcentra in Nederland

Minister Kuipers van VWS heeft de NFU gevraagd een door alle universitair medische centra gedragen voorstel te doen voor concentratie van interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Hiermee ligt voor de NFU de weg open voor een transparant besluitvormingsproces op basis van heldere en toetsbare (kwaliteits)criteria zoals door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beschreven in haar rapport.Daar draagt het CAHAL graag aan bij. Lees hier de hele reactie

Waarom mag CAHAL niet gesloten worden?

Het LUMC voert al 70 jaar kinderhartoperaties uit en heeft aan de basis gestaan van veel innovaties. We voldoen al 25 jaar aan volume- en kwaliteitsnormen. Het LUMC opereert de meeste pasgeboren en kinderen van alle centra in Nederland. We hebben de afgelopen 10 jaar gemiddeld de meeste operaties per jaar bij kinderen en neonaten uitgevoerd. Gemiddeld 294 kinderen onder 18 jaar en 59 neonaten onder 30 dagen.

Het LUMC biedt echte levensloopgeneeskunde: van prenatale, genetische screening en – als enige centrum in Nederland – ingrepen in de baarmoeder, tot operaties bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.

Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen

In 2021 heeft het ministerie van VWS aan het LUMC opnieuw de toekenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor aangeboren hartafwijkingen verleend en is de toekenning Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen succesvol aangevraagd en verkregen. Alleen Rotterdam heeft ook een ERN-erkenning. Die erkenning is ook belangrijk om Europese subsidies aan te kunnen vragen.

Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen

In 2021 heeft het ministerie van VWS aan het LUMC opnieuw de toekenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor aangeboren hartafwijkingen verleend en is de toekenning Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen succesvol aangevraagd en verkregen. Alleen Rotterdam heeft ook een ERN-erkenning. Die erkenning is ook belangrijk om Europese subsidies aan te kunnen vragen.

De kwaliteit van zorg in het LUMC is heel goed met een zeer lage mortaliteit binnen onze patiëntenpopulatie. Het LUMC biedt van alle umc’s het meest brede pallet. Hoogwaardige en samenhangende beschikbaarheid van specialismen maakt het mogelijk dat de zwaarste en meest complexe gevallen hier geholpen kunnen worden.

State-of-the-art Cardiovasculair Interventiecentrum

Patiënten (kinderen) komen vanuit heel Nederland en zelfs uit het buitenland speciaal naar Leiden. Ook Groningen en Utrecht verwijzen naar ons door. Recent is een state-of-the-art Cardiovasculair Interventiecentrum (CVIC) voor patiënten met onder andere aangeboren hartafwijkingen in gebruik genomen. Alle interventies bij alle leeftijdscategorieën; zowel katheterisaties als operaties vinden door één team op één fysieke locatie plaats. Meer informatie kunt u lezen in het jubileumboekje van CAHAL.

Jubileum CAHAL

Het CAHAL is al ruim 25 jaar hét toonaangevende centrum voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland en ver daarbuiten. Het vormt een unieke interuniversitaire samenwerking, gebruikmakend van de kracht van drie universiteiten en twee universitair medische centra. Het combineert de langste en grootste ervaring in ons land op het gebied van de kinderhartchirurgie en kindercardiologie uit Leiden met het grootste kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC.

Jubileumboek

U vindt in het jubileumboek vele voorbeelden van het teamwork dat de grondslag vormt van het CAHAL. Van multidisciplinaire besprekingen, via interventies aan het nog ongeboren kind in de baarmoeder, naar openhartoperaties bij de allerkleinste en grotere patiënten tot katheterinterventies van pasgeborenen tot en met volwassenen. Niet zelden komen patiënten op latere leeftijd met nieuwe problemen; het gaat hier om échte levensloop geneeskunde. Begeleiding op de diverse poliklinieken van patiënten, ouders en familie is dan ook de hoeksteen van dit centrum. Een groot aantal zorgverleners met bijzondere expertise, toewijding en enthousiasme staat iedere dag weer klaar om deze zorg te leveren.

Felicitatiebrieven

In drie brieven namens het LUMC vraagt Douwe Biesma (voorzitter Raad van Bestuur) bij drie ministers om aandacht voor het besluit over de toekomst van de kinderhartchirurgie.

De gevolgen voor Groningen en CAHAL (Amsterdam en Leiden) zijn enorm. We maken ons zorgen over het aanbod en spreiding van complexe kindergeneeskundige ingrepen en voor de verdeling van kinder-IC-plekken in Nederland. De kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg worden hierdoor geraakt. Maar het gaat om meer. In een brief aan de nieuwe minister van EZK benadrukken wij de kracht van het LUMC als motor van het innovatiedistrict Leiden Bio Science Park (LBSP) en vragen wij aandacht voor de nadelige gevolgen voor het academisch onderzoek van het LUMC, en voor de innovatiekracht die hieruit voortkomt. In een brief aan de nieuwe minister van OCW noemen wij ook de verstrekkende gevolgen voor onderwijs, opleidingen en wetenschap.