Migraine en clusterhoofdpijn
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Neurologie.
Wat is Migraine en clusterhoofdpijn?
Wat is migraine?
Migraine is een zeer belastende en sociaal invaliderende aandoening, waarbij de hoofdpijn in aanvallen komt. Het is een van de meest voorkomen de vormen van hoofdpijn. Meer dan 10% van de Nederlandse bevolking heeft jaarlijks migraineaanvallen, met gemiddeld twee aanvallen per maand.
In principe kan iedereen ooit in zijn leven wel eens één of twee aanvallen van migraine krijgen. Maar iemand is pas migrainepatiënt wanneer hij of zij regelmatig aanvallen heeft.
Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, maar buitengewoon ernstige vorm van aanvalsgewijze hoofdpijn. Het dankt zijn naam aan het feit dat de aanvallen meestal in clusters (episoden) voorkomen. Dit betekent dat patiënten afwisselend periodes van enkele weken tot maanden met veel aanvallen hebben en periodes van enkele maanden tot jaren zonder aanvallen. In sommige gevallen kan het ook voorkomen dat deze aanvallen niet in episodes voorkomen, maar het gehele jaar door.
Hoewel vrouwen er ook last van kunnen hebben, komt het vaker bij mannen voor. In Nederland zijn er ongeveer 17.000 patiënten met clusterhoofdpijn. Juist omdat clusterhoofdpijn relatief weinig voorkomt, kan het jaren duren voor het herkend wordt. De meeste huisartsen zien zelden iemand in de praktijk met clusterhoofdpijn.
Wat is hemiplegische migraine?
Hemiplegische migraine is een zeldzame en ernstige vorm van migraine, waarbij de hoofdpijnaanval samengaat met (halfzijdig) krachtsverlies. Die verschijnselen variëren van krachtsvermindering in één hand, tot verlamming in een hele lichaamshelft. Hemiplegische migraine is meestal in sterke mate erfelijk.
Als meerdere familieleden deze aandoening hebben, noemen we dit familiaire hemiplegische migraine (FHM). Het kan ook zijn dat u de enige in uw familie bent met deze klachten. In dat geval spreken we van sporadische hemiplegische migraine (SHM).
Verschijnselen
Wat zijn de symptomen van migraine?
Migraine kan zich op verschillende manieren manifesteren. De hoofdpijnaanvallen zijn vaak zo ernstig dat patiënten noodgedwongen in bed moeten gaan liggen. De meest voorkomende vorm kenmerkt zich door:
- Aanvallen van hoofdpijn die tussen de 4 en 72 uur duren;
- Bonzende, eenzijdige hoofdpijn, die toeneemt bij inspanning;
- Bijverschijnselen als misselijkheid, braken en/of overgevoeligheid voor licht en geluid.
Ongeveer 1 op de 3 patiënten heeft voorafgaand aan de hoofdpijn last van auraverschijnselen. Deze bestaan meestal uit kortdurende problemen met zien (visueel aura). Een visueel aura kan bestaan uit het zien van gekleurde schitteringen, flikkeringen of lichtflitsen. Ook kan er een (gedeeltelijke) uitval van het gezichtsveld optreden. Andere mogelijke neurologische verschijnselen zijn onder meer gevoelsstoornissen of problemen met het vinden van woorden. Een migraine aura duurt meestal tussen de 5 minuten en 1 uur.
Wat zijn de symptomen van clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn kan zich op verschillende manieren manifesteren. In de meest voorkomende vorm kenmerkt het zich door:
- Aanvallen van hoofdpijn die tussen de 15 minuten en 3 uur duren;
- Een zeer heftige, eenzijdige hoofdpijn rond het oog of bij de slaap;
- Aanvallen die om de dag tot 8 keer per dag opkomen;
- Een rusteloos gevoel of bewegingsdrang bij sommige patiënten.
Daarnaast gaat clusterhoofdpijn meestal samen met één of meerdere verschijnselen aan dezelfde kant als de hoofdpijn:
- Een rood en/of tranend oog
- Een verstopte neus of loopneus
- Een opgezwollen oog
- Zweten in het gezicht
- Een vol gevoel in het oor
- Roodheid in het gezicht of op het voorhoofd
Wat zijn de symptomen van hemiplegische migraine?
De symptomen bij hemiplegische migraine zijn identiek aan die van ‘gewone’ migraine, met uitzondering van de verlammingsverschijnselen. Deze treden meestal op tijdens de aurafase en kunnen een paar minuten tot enkele dagen duren. De hoofdpijn ontstaat na of tijdens deze periode van krachtsverlies.
Bij hemiplegische migraine is de hoofdpijn meestal niet de voornaamste klacht, maar zijn het vooral de heftige auraverschijnselen die op de voorgrond staan. Zeker omdat deze langdurig kunnen zijn. Daarnaast is er in sommige gevallen een verhoogde kans op epileptische aanvallen of op coördinatiestoornissen (ataxie).
Oorzaak
Wat is de oorzaak van migraine?
Wat een migraineaanval precies veroorzaakt is nog onbekend. Wel weten we dat migrainepatiënten overgevoelig zijn voor bepaalde prikkels. Dit is waarschijnlijk voor een deel erfelijk bepaald. De gevoeligheid van de hersenen voor prikkels kan daarnaast tijdelijk veranderen door omstandigheden. Bijvoorbeeld door vermoeidheid of menstruatie.
Wat is de oorzaak van clusterhoofdpijn?
De precieze oorzaak van clusterhoofdpijn is nog onbekend. Het is ook niet duidelijk of erfelijkheid een rol speelt bij clusterhoofdpijn. Wel is bekend dat deze aandoening in sommige families vaker voorkomt. Omdat de aanvallen vaak terugkomen in dezelfde periode, bestaat het vermoeden dat bepaalde hersenstructuren betrokken zijn die invloed hebben op het dagelijks ritme. Dit wordt ook wel de ‘biologische klok’ genoemd. Wetenschappelijk bewijs hiervoor is er nog niet.
Wat is de oorzaak van hemiplegische migraine?
Bij hemiplegische migraine is er bijna altijd een erfelijke factor in het spel. Dit komt door een fout in het erfelijk materiaal. Toch is er verder over de exacte oorzaak van hemiplegische migraine en de bijbehorende symptomen nog veel onbekend.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Waarom u bij ons in goede handen bent
In het LUMC wordt u geholpen door artsen die jarenlange ervaring hebben met ernstige vormen van hoofdpijn. Die ervaring is belangrijk, want migraine en clusterhoofdpijn worden lang niet altijd goed herkend en behandeld. Ook is er vaak onbegrip vanuit de omgeving. Dit komt doordat er nog veel over deze aandoeningen niet bekend is. Het stellen van de juiste diagnose kan daardoor soms jaren duren. Met hulp van de kennis en ervaring die we in het LUMC hebben opgebouwd, proberen we u zo snel mogelijk duidelijkheid te geven en de beste behandeling te bieden.
Multidisciplinair team
Het team dat u helpt bestaat onder meer uit neurologen die nationaal en internationaal bekend staan om hun expertise op het gebied van hoofdpijn.
Zij werken samen met neurologen in opleiding, arts-onderzoekers en verpleegkundig specialisten. Daarnaast is er een nauwe samenwerking met andere specialismen van het LUMC. Zo kunnen we snel een andere afdeling bij een behandeling of onderzoek betrekken als dat nodig is. Juist dankzij die intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we u zorg op hoog niveau bieden.
Unieke positie in Nederland
Het LUMC is het enige universitair medisch centrum in Nederland dat zich heeft gespecialiseerd op het gebied van hoofdpijn. Daardoor hebben we in de afgelopen tientallen jaren veel waardevolle expertise en kennis op kunnen doen. Bijvoorbeeld over het herkennen en behandelen van uw klachten als uw hoofdpijn nergens anders wordt begrepen. Of over bijkomende klachten die vaak gepaard gaan met hoofdpijn, zoals depressie bij migraine. Dankzij het wetenschappelijk onderzoek dat we daarnaast doen naar hoofdpijn hebben we een unieke positie in Nederland.
Wetenschappelijk onderzoek naar hoofdpijn
De afgelopen jaren hebben we dankzij wetenschappelijk onderzoek veel geleerd over migraine en clusterhoofdpijn, met name over wat er mis gaat tijdens een hoofdpijnaanval. Toch zijn er ook nog veel vragen. Wat veroorzaakt deze aandoeningen bijvoorbeeld? En waarom krijgt iemand op een bepaald moment een aanval? Hoewel we deze vormen van hoofdpijn tegenwoordig meestal goed kunnen behandelen, kunnen we ze nog niet genezen. Daarom blijven we voortdurend en intensief onderzoek doen waar u vaak zelf ook aan kunt meedoen. Zo doen we steeds meer kennis op en hebt u tegelijkertijd toegang tot de allernieuwste behandelmethoden.
Het herkennen van migraine of clusterhoofdpijn gebeurt in de praktijk nog te vaak te laat. Het gevolg is een verkeerde of onvoldoende behandeling. Juist daarom is een goede en snelle diagnose essentieel. Dankzij onze ervaring kunnen we u snel vertellen waar u aan toe bent. Een belangrijke stap richting de juiste behandeling van uw klachten.
Afspraak maken voor diagnose
Uw huisarts of specialist kan u naar het LUMC doorverwijzen voor een afspraak. Niet alleen voor een diagnose, maar ook voor meer informatie, advies en uitleg over uw aandoening. En zo nodig voor aanvullend onderzoek, behandeling en begeleiding. U kunt vanuit heel Nederland bij ons terecht. Let erop dat uw verwijzer uw telefoonnummer, mobiele telefoonnummer en mailadres in de verwijzing vermeldt. Zo kunnen we u sneller bereiken en een afspraak inplannen.
We zullen u na uw verwijzing via de e-mail (of per brief als u geen mailadres hebt) uitnodigen om een aantal online vragenlijsten in te vullen. Deze lijsten zijn van belang om uw afspraak goed voor te bereiden. We kunnen daarom pas een afspraak vastleggen als u de vragenlijsten hebt ingevuld. Hoe sneller u dit doet, hoe eerder u terecht kunt. Houdt u er wel rekening mee dat de polikliniek drukbezocht is. Als u hulp nodig hebt met het invullen van de vragenlijsten kunt u altijd contact met ons opnemen via hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl of via tel. 071 - 526 21 11. Vraag als u belt naar een hoofdpijnsecretaresse, zo weet u zeker dat uw vragen op de juiste plek terecht komen. Zodra de vragenlijsten zijn ingevuld, ontvangt u van ons een e-mail of brief met daarin de datum en het tijdstip van de afspraak.
Op de afgesproken dag kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Neurologie op J3 (route 585) van het LUMC.
Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?
Bij uw eerste bezoek aan het LUMC brengen we uw medische geschiedenis en uw klachten in kaart. Dit gebeurt door een neuroloog, een arts-onderzoeker of een arts in opleiding tot neuroloog. Ook is het mogelijk dat een coassistent u eerst onderzoekt. Daarnaast is er een hoofdpijnverpleegkundige aanwezig die u begeleidt en bij wie u terecht kunt met vragen. Het hoofdpijnteam staat altijd onder supervisie van onze hoofdpijnspecialisten (neurologen) dr. Gisela Terwindt (hoofd van de hoofdpijnpolikliniek), dr. R. Fronczek en drs. T. Balvers.
Wat gaat er aan een onderzoeksdag vooraf?
Dankzij de online vragenlijsten die u vooraf invult, kunnen we zorgen dat u direct bij de arts met de juiste specialisatie terecht komt. Soms vragen we u om in de 28 dagen voor de afspraak een hoofdpijndagboek bij te houden. Dat geeft een goed beeld van uw klachten.
Hebt u eerder in een ander ziekenhuis al een neurologisch onderzoek of een hersenscan (MRI) gehad? Dan is het van belang dat de resultaten daarvan bij ons bekend zijn voor uw eerste bezoek aan de polikliniek. Het is dus handig als uw verwijzend neuroloog deze meteen meestuurt met de verwijzing. Zo nodig kan deze ook later opgevraagd worden.
Onderzoeken
Tijdens uw eerste bezoek verrichten we een aantal onderzoeken bij u:
- Lichamelijk onderzoek. We meten onder meer uw bloeddruk en luisteren eventueel naar uw hart en longen. Zo krijgen we een beeld van uw algemene gezondheidstoestand.
- Neurologisch onderzoek. We testen onder meer uw kracht, gevoel en reflexen. Ook testen we uw coördinatie en oogfunctie.
- In kaart brengen van de familiestamboom. Migraine is vaak in sterke mate erfelijk. In sommige gevallen is er dan sprake van de zeldzamere vorm familiaire hemiplegische migraine (FHM). Kennis over klachten bij familieleden helpt bij het inzetten en analyseren van eventueel erfelijkheidsonderzoek.
Naast deze onderzoeken zijn vooral uw eigen ervaringen erg belangrijk. U krijgt daarom uitgebreid de tijd om uw persoonlijke verhaal te vertellen. Samen met de onderzoeken is dat meestal genoeg om de diagnose te stellen. U krijgt deze dezelfde dag nog te horen.
Mogelijke vervolgonderzoeken
In sommige gevallen geven de eerste onderzoeken en het eigen verhaal nog onvoldoende aanknooppunten voor een goede diagnose. In dat geval doen we aanvullend onderzoek. Dat gebeurt niet op dezelfde dag, maar op een later tijdstip. We maken hiervoor een nieuwe afspraak.
- CT-scan of MRI-scan. Met een CT- of MRI-scan kunnen we de hersenen in beeld brengen en zien of er afwijkingen zijn. Deze onderzoeksmethode passen we weloverwogen en in beperkte mate toe, omdat het meestal geen extra informatie oplevert voor de diagnose of behandeling.
- Genetisch onderzoek. Bij een vermoeden van een bijzondere erfelijke vorm van migraine doen we mogelijk ook genetisch onderzoek. Hiervoor nemen we twee buisjes bloed af. Uit het bloed kunnen we vervolgens het DNA isoleren. In het DNA zoeken we naar veranderingen (mutaties) die hemiplegische migraine kunnen veroorzaken. Zo kunnen we de aandoening en de erfelijkheid ervan aantonen.
Uitslag van het onderzoek
Als er geen vervolgonderzoeken nodig zijn, krijgt u op de dag van uw eerste afspraak meteen de uitslagen en de diagnose te horen. Is er wel meer onderzoek nodig, dan nemen we contact met u op zodra de uitslagen bekend zijn. Met name het genetisch onderzoek is zeer gecompliceerd en neemt tijd in beslag. Afhankelijk van het soort onderzoek duurt het 2 tot 5 maanden voordat u hiervan een uitslag krijgt. De uitslag bespreken we met u tijdens een afspraak op de polikliniek.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Migraine en clusterhoofdpijn hebben een grote impact op het dagelijks functioneren. Niet alleen werk of opleiding lijden vaak onder de hoofdpijnaanvallen, maar ook het sociale leven. En dat terwijl we deze vormen van hoofdpijn vaak goed kunnen voorkomen of bestrijden. Na het stellen van de diagnose beginnen we daarom zo snel mogelijk met een behandeling. In het LUMC hebt u bovendien toegang tot experimentele behandelmethoden die ergens anders nog niet beschikbaar zijn.
Welke behandelingen zijn er?
Er zijn verschillende manieren om migraine en clusterhoofdpijn te behandelen. Genezing is niet mogelijk, maar een goede behandeling kan wel tot een aanzienlijk betere kwaliteit van leven leiden.
Medicijnen
Met medicijnen kunnen we de symptomen van migraine en clusterhoofdpijn redelijk goed onderdrukken, hoewel deze behandeling niet bij iedereen aanslaat. De medicatie is in twee groepen onder te verdelen:
- Aanvalsbehandeling. Als u minder dan 2 keer per maand last hebt van aanvallen of als de effecten van een aanval bij u relatief kort aanhouden, schrijven we medicijnen voor waarmee u de aanval direct kunt bestrijden. U kunt deze innemen zodra de aanval begint.
- Preventieve behandeling (profylaxe). Hebt u vaker last van aanvallen of zijn de effecten van een aanval langdurig of moeilijk te behandelen? Dan krijgt u ook een preventieve behandeling. Dit houdt in dat u medicijnen voorgeschreven krijgt om aanvallen op voorhand te voorkomen, te beperken of deze minder heftig te maken zodat acute medicatie beter aanslaat. Deze behandeling kan bestaan uit al bekende medicatie of uit nieuw ontwikkelde medicatie zoals bijvoorbeeld anti-CGRP-middelen. Die middelen richten zich tegen CGRP, een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij aanvallen. Deze laatste klasse van middelen is alleen nog maar beschikbaar in compassioniate user-programma’s waar het LUMC ook aan meedoet. Dat betekent dat deze medicijnen nog niet vergoed worden en alleen in uitzonderingsgevallen voorgeschreven kunnen worden.
Het is niet mogelijk om vooraf te voorspellen hoe u reageert op deze behandeling(en). We maken een keuze daarom altijd in overleg met u. We bouwen de behandeling langzaam op en proberen zo mogelijke bijwerkingen te voorkomen.
Afkickperiode
Voordat we de behandeling met medicatie starten, is het belangrijk om te weten dat er bij patiënten met chronische migraine vaak sprake is van overgebruik van acute hoofdpijnmedicatie wat leidt tot medicatieovergebruikshoofdpijn. Dit overgebruik moet dan eerst aangepakt worden. In het geval van overgebruik zult u geadviseerd worden om eerst alle (hoofd)pijnmedicatie en cafeïne te staken gedurende 3 maanden. De hoofdpijnverpleegkundige zal u begeleiden gedurende deze afkickperiode.
Stoppen met medicijnen en cafeïne blijkt vaak al heel goed te werken. Voor veel mensen is deze stap genoeg om het aantal hoofdpijndagen sterk terug te dringen. Na 3 maanden komt u terug op de polikliniek en bespreekt de neuroloog met u het ingevulde hoofdpijndagboek en kijkt welke hoofdpijn u nog heeft en of hiervoor een behandeling moet worden opgestart.
Houdt u er rekening mee dat deze behandeling is gericht op patiënten met chronische migraine. Migraine is chronisch als u meer dan 15 dagen per maand hoofdpijn heeft, waarvan tenminste 8 migrainedagen. Bij niet-chronische migraine is er meestal geen sprake van medicatieafhankelijkheid en is er geen afkickperiode nodig om tot een behandelplan te komen.
Probeer niet op eigen initiatief te stoppen met uw huidige medicijnen, maar doe dit altijd in overleg met de neuroloog.
Leefstijladviezen
We proberen u niet alleen met medicijnen te helpen, maar ook met adviezen die u in het dagelijks leven kunt toepassen. Bijvoorbeeld over de hoeveelheid cafeïne die u dagelijks kunt innemen. Of over het omgaan met ontwenning bij de afbouw van in het verleden te veel voorgeschreven medicijnen bij migraine. Kleine veranderingen in de leefstijl hebben vaak al een positief effect op de regelmaat en de ernst van hoofdpijnaanvallen.
Zuurstoftherapie bij clusterhoofdpijn
Zuurstoftherapie is een aanvalstherapie waarmee u de klachten van een clusterhoofdpijnaanval kunt onderdrukken. Zodra u een aanval voelt opkomen inhaleert u zuivere zuurstof. Hoe eerder u dit doet, hoe beter deze behandelmethode werkt. U hoeft hiervoor niet naar het ziekenhuis. U krijgt thuis een zuurstoffles en alle benodigdheden om de zuurstof te inhaleren.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Het LUMC is niet alleen een centrum van geavanceerde medische zorg, maar ook van geavanceerd medisch onderzoek. Dit houdt in dat u kunt meedoen aan de nieuwste studies, met de nieuwste behandelmethoden. Mogelijk hebben deze bij u meer effect dan de standaardbehandeling. Uw behandelend arts kan u vertellen welke onderzoeken momenteel lopen en waar u aan kunt meedoen.
Momenteel loopt er in het LUMC bijvoorbeeld een internationaal wetenschappelijk onderzoek naar achterhoofdzenuwstimulatie als behandeling voor clusterhoofdpijn. We onderzoeken of het elektrisch stimuleren van de achterhoofdzenuw helpt tegen de chronische vorm van clusterhoofdpijn die niet met medicijnen te behandelen is.
Een behandeling is meestal niet het einde van de zorg die het LUMC biedt. Zolang het nodig is houden we een vinger aan de pols en het kan zijn dat u langere tijd bij ons onder controle blijft. Ook kunt u altijd bij ons terecht als u ergens tegenaan loopt of nog vragen hebt.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Welke nazorg bieden we bij migraine en clusterhoofdpijn?
Als u gestart bent met een behandeling, blijft u in eerste instantie onder controle bij het LUMC. Elke 3 maanden kijken we hoe het met u gaat en of de behandeling goed aanslaat. Afhankelijk van uw situatie houden we zo de eerste 1 of 2 jaar een vinger aan de pols. Als alles goed gaat verwijzen we u daarna terug naar uw eigen huisarts of specialist. Het kan ook zijn dat we dit al eerder doen. Bijvoorbeeld omdat u niet in de buurt van Leiden woont. We stemmen de zorg dan af met uw eigen arts en blijven altijd bereikbaar voor overleg of vragen.
In sommige gevallen blijft u langer onder controle. Bij hemiplegische migraine en clusterhoofdpijn is het bijvoorbeeld niet ongewoon dat u voor een langere periode terugkomt in het LUMC.
Nadat u bent terugverwezen kan het zijn dat we op een later moment alsnog weer contact opnemen. Bijvoorbeeld als er nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen zijn op het gebied van diagnostiek of behandelingen. Mogelijk vragen we uw medewerking aan een wetenschappelijk onderzoek of een klinische studie met nieuwe behandelmethodes.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
Waar moet u op letten tijdens de behandeling?
Na de start van de behandeling is het belangrijk dat u ook zelf in de gaten houdt of uw klachten minder worden en of u last hebt van bijwerkingen. Deze informatie is belangrijk voor de controlemomenten. Merkt u dat de klachten niet verminderen of zelfs verergeren, dan kunt u contact opnemen met de hoofdpijnverpleegkundige.
Contact bij problemen na uw behandeling
Hoe kunt u ons bereiken?
Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog vragen? Het secretariaat van de hoofdpijnpolikliniek is het best bereikbaar via de mail: hoofdpijnsecretariaat@lumc.nl. U kunt ook altijd contact opnemen met de polikliniek Neurologie via telefoonnummer 071 - 526 21 11 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur bereikbaar, vraag naar de hoofdpijnsecretaresse).
De hoofdpijnverpleegkundigen zijn het beste te bereiken via de mail: hoofdpijnverpleegkundigen@lumc.nl (maandag, dinsdag en vrijdag).
Behandelteam
Het hoofdpijnteam van het LUMC bestaat uit neurologen, neurologen in opleiding, arts-onderzoekers en een hoofdpijnverpleegkundige. Samen met hoofdpijnspecialisten Gisela Terwindt, Rolf Fronczek en Tijmen Balvers zetten zij zich iedere dag in om de beste zorg te kunnen leveren bij ernstige vormen van hoofdpijn.
Prof. dr. G.M. Terwindt
Neuroloog
Hoofd van de hoofdpijnpolikliniek
Dr. R. Fronczek
Neuroloog
Drs. T. Balvers
Neuroloog
J. Trouerbach
Hoofdpijnverpleegkundige
Dr. N. Pelzer
Neuroloog in opleiding
Drs. J.A. Pijpers
Neuroloog in opleiding
Dr. D.S. van Casteren
Neuroloog in opleiding
Drs. I.E. Verhagen
Arts-onderzoeker
Drs. S. de Vries Lentsch
Arts-onderzoeker
Drs. T.C. van den Hoek
Arts-onderzoeker
Drs. I. de Boer
Arts-onderzoeker
Drs. R.B. Brandt
Arts-onderzoeker
Drs. B.W.H. van der Arend
Arts-onderzoeker
Drs. A.E. Wilms
Arts-onderzoeker
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
- Neurologen in opleiding die een polikliniekstage en/of specifieke hoofdpijnstage volgen.
In het LUMC behandelen we patiënten met hoofdpijnklachten uit heel Nederland. Vanwege het grote aantal aanmeldingen is het voor onze hoofdpijnspecialisten niet mogelijk om iedereen persoonlijk te zien. Uw behandelend arts zal daarom in de regel een arts in opleiding tot neuroloog zijn. Dit heet een aios. Het is ook mogelijk dat u geholpen wordt door een arts-onderzoeker. Dit is een basisarts die nog geen specialisatie heeft gekozen, maar zich richt op hoofdpijnonderzoek.
Omdat het LUMC een opleidingsziekenhuis is, kunt u ook een coassistent tegenkomen. Dit is een student geneeskunde die in een ziekenhuis ervaring opdoet. Soms ziet u de coassistent eerst en pas daarna de aios of arts-onderzoeker.
Alle leden van het team dat u tegenkomt staan onder directe supervisie van hoofdpijnspecialisten dr. Gisela Terwindt (hoofd van de hoofdpijnpolikliniek) en dr. R. Fronczek en drs. T. Balvers. Zij houden zicht op iedereen die op de polikliniek komt en kunnen tegelijkertijd hun kennis en ervaring overdragen aan andere neurologen (in opleiding). Dankzij deze werkwijze kunnen we steeds meer patiënten in Nederland zo goed mogelijk helpen.
Het hoofdpijnteam wordt ondersteund door:
De sectie Neuroradiologie: prof. dr. M. van Buchem en dr. M. Kruit;
Vier tot zes neurologen in opleiding (wisselende bezetting);
Een vast team van twee secretaresses: mevrouw M. Wijnsma en mevrouw J. van Straalen-Ribbe.
Aan welke studies kan je meedoen?
Patiëntgebonden onderzoek
De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent.
Ook als u geen last hebt van migraine of clusterhoofdpijn kunt u een bijdrage leveren. We zoeken regelmatig gezonde vrijwilligers voor onderzoeken, zodat we resultaten onderling kunnen vergelijken. Op onze onderzoekspagina kunt u precies zien aan welke onderzoeken u mee kunt doen en hoe u zich kunt opgeven.
Toegang tot nieuwe behandelmethoden
Als patiënt kunt u er ook profijt van hebben dat bij ons de nieuwste behandelmethoden worden getest. Als een standaardbehandeling bij u onvoldoende werkt, heeft een experimentele methode mogelijk meer effect. Deze methoden bieden we in studieverband aan.
Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze zogeheten klinische studies (clinical trials). U kunt uw arts hier op elk moment naar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf alle mogelijkheden met u bespreken.
Waar doen we momenteel onderzoek naar?
In het LUMC lopen altijd meerdere onderzoeken naar migraine en clusterhoofdpijn. Deze onderzoeken vinden plaats binnen een team dat bestaat uit internationaal gerenommeerde artsen en onderzoekers van verschillende afdelingen van het LUMC.
Onderzoek naar migraine
- Erfelijkheidsonderzoek. We vergelijken het DNA van patiënten met migraine met het DNA van personen zonder migraine. Zo hopen we de erfelijke factoren voor migraine op te sporen en onze kennis over de mechanismen die een rol spelen bij migraine te vergroten. Dit onderzoek vindt plaats in een groot internationaal samenwerkingsverband en heeft al aanwijzingen opgeleverd voor mogelijke erfelijke factoren. Dit zal in de toekomst leiden tot meer inzicht en hopelijk tot nieuwe behandelingen.
- Biochemisch onderzoek. Er zijn aanwijzingen dat bepaalde biochemische processen in de hersenen van migrainepatiënten permanent verstoord zijn. Hierdoor reageren de hersenen overgevoelig op bepaalde prikkels. Het vinden van die biochemische factoren kan een belangrijke bijdrage leveren aan het ontrafelen van mechanismen die leiden tot een migraineaanval.
- Hormonaal onderzoek. Vrouwen hebben veel vaker last van migraine dan mannen. Veel vrouwen rapporteren dat hormonale invloeden hun migraine-aanvallen doen verergeren of verminderen. Meer frequente en hevigere aanvallen rondom de menstruatie of minder migraine tijdens een zwangerschap zijn hier voorbeelden van. Wij onderzoeken samen met het Erasmus MC hoe sekshormonen migraine beïnvloeden en doen ook onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden.
Onderzoek naar hemiplegische migraine
- Erfelijkheidsonderzoek. Nog niet alle genen die verband houden met hemiplegische migraine zijn bekend. We zoeken daarom continu naar nieuwe genen. Dat doen we door DNA van patiënten te onderzoeken. Zo hopen we meer te leren over het ontstaan van hemiplegische migraine. Dat moet leiden tot aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen.
Onderzoek naar clusterhoofdpijn
- Vragenlijstonderzoek. Om een beter beeld te krijgen van het beloop van de aandoening en mogelijke voorspellende factoren, houden we een groot vragenlijstonderzoek onder clusterhoofdpijnpatiënten. Dit is een onderzoeksmethode die vaker wordt gebruikt. Deelnemers die dat willen, kunnen ook bij toekomstige vragenlijsten meedoen. Zo proberen we steeds nieuwe inzichten te krijgen op het gebied van clusterhoofdpijn.
- Erfelijkheidsonderzoek. We verzamelen op grote schaal het DNA van patiënten met clusterhoofdpijn om deze te vergelijken met het DNA van personen zonder clusterhoofdpijn. Zo hopen we de erfelijke factoren voor clusterhoofdpijn op te sporen en onze kennis over de mechanismen die een rol spelen bij clusterhoofdpijn te vergroten.
- Neurostimulatie-onderzoek. Bij patiënten met de chronische vorm van clusterhoofdpijn werken medicijnen niet altijd voldoende. Momenteel doen we daarom bij deze specifieke groep patiënten onderzoek naar het effect van elektrische stimulatie van de achterhoofdzenuw. Die stimulatie gebeurt met een neurostimulator, een apparaatje dat we via een operatie onder de huid plaatsen.
Samenwerkingsverbanden
We werken op nationaal en internationaal niveau samen om grote groepen hoofdpijnpatiënten te kunnen onderzoeken. Ook kunnen we dankzij (internationale) samenwerkingen gebruik maken van technologie die in Leiden niet beschikbaar is. Bijvoorbeeld technologie om meer inzicht te krijgen in de erfelijke factoren.
Steun ons onderzoek
Het onderzoek dat de afdeling Neurologie doet naar hoofdpijn krijgt van veel kanten steun. Samen met het LUMC zorgen betrokken instellingen, stichtingen, bedrijven en particulieren ervoor dat we continu onderzoek kunnen blijven doen. Wilt u ook een bijdrage leveren, dan kan dat uiteraard. We stellen elke vorm van ondersteuning enorm op prijs.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.
Contactgegevens voor patiënten
- Secretariaat hoofdpijnpolikliniek: hoofdpijnsecretariaat@lumc.nl
- Polikliniek Neurologie: 071 - 526 21 11 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur bereikbaar, vraag naar de hoofdpijnsecretaresse)
- Informatie klinische studies: hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl
- Hoofdpijnverpleegkundige: hoofdpijnverpleegkundigen@lumc.nl (maandag, dinsdag en vrijdag).