Hemofiliebehandelcentrum LUMC-HagaZiekenhuis

Als een kind naar het hemofiliebehandelcentrum is verwezen, bespreken we met de ouders en het kind (indien oud genoeg) wat voor (bloed)onderzoeken er nodig zijn om te komen tot een diagnose of deze juist uit te sluiten. Nadat een diagnose is gesteld, stemmen we samen het behandelplan af. De behandeling kan bestaan uit profylactisch medicatie toedienen of on demand behandelen wanneer het nodig is, bijvoorbeeld voor operaties, ingrepen of bij bloedingen.

In het hemofiliebehandelcentrum LUMC-WAKZ-HagaZiekenhuis worden kinderen en volwassenen met hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere (erfelijke) bloedziektes behandeld. Er vindt regelmatig overleg plaats tussen de diverse artsen en verpleegkundig specialisten die binnen het hemofiliebehandelcentrum betrokken zijn om het beleid af te stemmen en individuele patiënten te bespreken.

Nadat een diagnose gesteld of bevestigd is, wordt een behandelplan opgesteld. Het behandelplan wordt met de kinderen en ouders besproken en afgestemd. Als het nodig is om profylactisch medicatie toe te dienen wordt er een priktraject opgestart op de polikliniek zodat de ouders en kinderen (indien oud genoeg) zelf leren prikken. De behandeling kan voor een groot gedeelte dus thuis plaatsvinden. Soms is het nodig om voor een ingreep of bij een bloeding in het ziekenhuis behandeld te worden met medicatie.

Een poliklinische afspraak

Een poliklinische afspraak bij de kinderhematoloog of verpleegkundig specialist gebeurt op afdeling Stad. Hier kunnen ook dagopnames plaatsvinden en kan de kinderverpleegkundige van de poli het kind of de ouders begeleiden in het zelfstandig leren prikken (voor medicatietoediening).

Opgenomen in het ziekenhuis

Soms worden kinderen op afdeling Bos of Strand van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis opgenomen, bijvoorbeeld als er sprake is van een bloeding of als er medicatie gegeven moet worden voor een operatie. 

Het hemofiliebehandelcentrum is betrokken bij meerdere wetenschappelijke onderzoeken. Het uiteindelijke doel van wetenschappelijk onderzoek is om de behandeling van kinderen en volwassenen met een aanverwante stollingsstoornis te verbeteren. Ons hemofiliebehandelcentrum is onder andere actief betrokken bij HemoNED: het landelijke register voor mensen met hemofilie en aanverwante aandoeningen in Nederland.