Patiëntenfolder

Informatiefolder afdeling Intensive Care Kinderen

Deze folder geeft u informatie over het verblijf van uw kind op de Intensive Care Kinderen (ICK). Meer informatie vindt u op www.lumc.nl. De locatie en contactgegevens van de afdeling vindt u onder aan deze folder. 

Deze informatie is opgesteld door de afdeling Intensive Care Kinderen. 

Team

Op de ICK worden kinderen opgenomen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. Er werkt een team van artsen en verpleegkundigen, ondersteund door zorgassistenten en een secretaresse. Ze werken samen met andere medisch specialisten en ondersteunende diensten zoals de medisch pedagogische zorg, fysiotherapie, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging en diëtetiek. 

Het medisch team bestaat uit kinder-ic-artsen (kinder-intensivisten), fellows (intensivisten in opleiding) en arts-assistenten. Tijdens de dagelijkse visite aan bed wordt het medische beleid voor uw kind bepaald. U bent als ouder uitgenodigd om bij deze visite aanwezig te zijn. U hoort de overwegingen die gemaakt worden en u kunt zelf een bijdrage leveren door te vertellen hoe u vindt dat het met uw kind gaat. Ook kunt u vragen stellen naar aanleiding van het beleid. De visite is niet het moment voor een uitgebreid oudergesprek, daarvoor kunt u een aparte afspraak maken. Indien uw kind op een tweepersoons kamer verblijft zullen wij u vragen de kamer te verlaten wanneer er visite aan bed plaatsvindt bij de naastgelegen patiënt, vanwege de privacy. Eventueel kan gebruik worden gemaakt van een noise cancelling koptelefoon om de privacy te waarborgen. 

Als uw kind een langere periode op de ICK blijft, dan krijgt hij/zij twee EVV’s (eerst verantwoordelijke verpleegkundige) toegewezen. Zij hebben samen met de vaste gespreksarts een coördinerende rol in de totale zorg voor uw kind. De EVV’s zorgen vaak voor uw kind, maar niet (noodzakelijk) altijd.    

Achter de secretaresse hangt een bord waarop u kunt lezen welke verpleegkundige en arts voor uw kind zorgt en wie de EVV’s zijn.  

Contact

De contactpersonen mogen ons dag en nacht bellen voor informatie over uw kind. We vragen u niet te bellen tussen 7.30 en 8.00 uur, 15.00 en 15.30 uur en 22.45 en 23.15 uur omdat de verpleegkundigen dan de dienst overdragen aan elkaar. Als het druk is kunnen we niet altijd snel de telefoon beantwoorden. We vragen hiervoor uw begrip en verzoeken u het later opnieuw te proberen.   

Overplaatsing

Wij plaatsen uw kind over naar de kinderafdeling als onze intensieve zorg en bewaking niet meer nodig zijn. Wij streven ernaar u zo snel mogelijk op de hoogte te brengen van de overplaatsing. Bij elke overplaatsing vindt een mondelinge en schriftelijke overdracht plaats door de verpleegkundigen en door de artsen, zodat de zorg op elkaar aansluit. Indien uw kind langere periode op de ICK ligt vindt er een paar dagen voor (verwachte) overplaatsing een overdracht plaats waar zorg specifieke aandachtspunten overgedragen worden.
Een overplaatsingsfolder met uitgebreide informatie is beschikbaar op de ICK.

Meer informatie over de kinderafdelingen vindt u in de folder Kinderafdeling Strand of Kinderafdeling Bos.

Nazorg

Wanneer uw kind 5 dagen of langer op de ICK is opgenomen geweest, zal een ic-verpleegkundige van de werkgroep ‘Nazorg’ u drie tot vijf dagen na overplaatsing een bezoek brengen op de kinderafdeling. Daarnaast vindt er drie maanden na ontslag van de kinderafdeling nog een telefonisch nagesprek plaats, indien hier behoefte aan is. Op deze manier hopen wij bij te kunnen dragen aan het verwerken van de opname op de ICK voor ouder en kind. 

Bezoek door ouder of verzorger

De bezoektijden voor ouder/verzorger is tussen 8 en 12 uur; en tussen 14 en 22 uur. Door de ruime bezoektijden kunt u op bezoek komen op een voor u geschikt tijdstip. Tussen 12 en 14 uur is er geen bezoektijd, wij streven dan naar een rustmoment voor de kinderen. Ouder/verzorger mag blijven tijdens het rustuur, maar wij verzoeken u in dat geval de kamer niet te verlaten, de rust te bewaren en het kind te laten rusten.  Het is mogelijk voor één ouder/verzorger om te blijven slapen bij uw kind (rooming-in) wanneer de situatie daarom vraagt. Zie informatiefolder Rooming-in op IC Kinderen. Eten in de patiëntenkamer is alleen toegestaan tijdens de eetmomenten wanneer uw kind zelf gebruik maakt van maaltijden. 

Overig bezoek

Bij bezoek van andere familieleden en vrienden moet altijd één van de ouders/verzorgers aanwezig zijn, met een maximum van drie bezoekers (inclusief ouders/verzorger). Om de rust van het zieke kind te garanderen, is bezoek van anderen dan de ouder/verzorger gelimiteerd tot 30 minuten. We verzoeken overig bezoek om de afdeling uiterlijk om 20 u te verlaten i.v.m. de rust voor de patiënten.

Het overig bezoek kan gebruik maken van de algemene wachtruimte van de Intensive care op locatie H-04. Bij meer dan 6 bezoekers vragen wij u gebruik te maken van de algemene voorzieningen op het Leidse plein op de tweede etage. . Ook kunt u gebruik maken van de Daktuin, onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer op locatie J-06-048. Hier zijn volwassenen welkom en broertjes en zusjes van uw kind kunnen hier onder begeleiding van een volwassene spelen. In overleg met de aanwezige vrijwilligers is oppassen gedurende maximaal 1 uur mogelijk. Kijk op het informatiebord bij de ingang van de ICK voor de tijden en welke activiteiten er gepland zijn. 

Broertjes en zusjes boven de 1 jaar mogen mee op bezoek komen, op voorwaarde dat ze waterpokken hebben gehad, niet verkouden zijn en gevaccineerd zijn volgens het Rijksvaccinatieprogramma, zie www.rijksvaccinatieprogramma.nl. Overleg bij twijfel altijd met de verpleegkundige.

Ouderparticipatie

We bieden ouders/verzorgers de mogelijkheid om te helpen bij het wassen ’s morgens tussen 8 en 9 uur. Overleg dit de dag van tevoren met de verpleegkundige.

Als ouders/verzorgers mag u vaak tijdens de zorg of behandeling bij uw kind blijven, ook bij ingrijpende en kritieke situaties. Bij procedures die onder steriele omstandigheden worden uitgevoerd, vragen wij u de kamer te verlaten. Soms oordeelt de arts of verpleegkundige om een andere reden dat het nodig is dat u de afdeling verlaat. Wij bespreken dit met u en rekenen hierbij op uw medewerking.  

Polikliniek Follow Me Intensive Care Kinderen

Alle kinder-ic-afdelingen in Nederland hebben gezamenlijk een richtlijn opgesteld met als doel de nazorg na een onverwachte opname op een kinder-ic te verbeteren. Zo kunnen we  eventuele blijvende problemen beter herkennen en de juiste behandeling geven. Een onverwachte opname is heel ingrijpend voor de patiënt én de rest van het gezin, dus we vinden het belangrijk dat hier in de maanden na de opname voldoende aandacht voor is. Ook hopen met we deze informatie de zorg voor onze patiënten tijdens de opname te kunnen verfijnen. Binnen het LUMC hebben we afgesproken dat alle kinderen 3 tot 6 maanden na een onverwachte opname op de kinder-ic teruggezien worden op onze polikliniek Follow Me Intensive Care Kinderen. De uitnodiging voor deze afspraak ontvangt u per post; in sommige gevallen betreft het een telefonische afspraak. (Dit geldt niet voor kinderen met een aangeboren hartafwijking; zij worden teruggezien op de polikliniek van hun eigen kindercardioloog.)

Om de lichamelijke en psychische gevolgen van de opname zo goed mogelijk te kunnen beoordelen vragen we de ouders vooraf een online vragenlijst in te vullen. De ingevulde lijsten vormen de leidraad van het gesprek tijdens de polikliniekafspraak. De vragen gaan over de psychologische gezondheid van het kind, eventuele broertjes en/of zusjes en van de ouders van de patiënt. Ook stellen we vragen over de actuele lichamelijke gezondheid van het kind. Als het kind acht jaar of ouder is, verschijnen er ook online vragenlijsten om door henzelf in te laten vullen. Vanzelfsprekend is er tijdens de afspraak ook voldoende ruimte om eventuele vragen of onduidelijkheden over de opname op te helderen of zelfs even een kortdurend bezoekje te brengen aan de kinder-ic. De intensive-care-arts die u zult zien op de polikliniek kan een andere zijn dan die u gewend was veel te zien tijdens de ic-opname. 

Bovenstaande zal tijdens de ic-opname nog eens aan u uitgelegd worden. 

Faciliteiten

Ronald McDonald-kamers

Bij de ingang van de ICK is een ouderzitkamer waar u als ouders/verzorgers even rustig kunt verblijven (J4-13). De ouderzitkamer is onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer.
Wij verzoeken u rekening te houden met elkaar en deze ruimte netjes achter te laten. We vragen u zo weinig mogelijk bederfelijke etenswaren mee te brengen en etenswaren met datum en naam te plaatsen in de beschikbare koelkast in de huiskamer. 

Daarnaast is er op de ICK een Ronald McDonald gesprek/ouderkamer (J4-64). Deze kamer wordt ingezet voor oudergesprekken en kan daarnaast gebruikt worden door ouder/verzorger van één patiënt om zich even kort terug te trekken. 

De Ronald McDonald kamers worden dagelijks onderhouden door vrijwilligers die onder andere toezien op juist gebruik van hygiëne. 

Zie ook Ronald McDonald huiskamer Leiden

Ronald McDonald Huis Leiden

Op tien minuten loopafstand van het LUMC ligt het Ronald McDonald Huis. Het biedt ouders van ernstig zieke kinderen de mogelijkheid dicht bij hun kind te verblijven. U kunt in het huis een kamer huren gedurende de ziekenhuisopname. Het is zelfs mogelijk dat er maximaal twee broertjes of zusjes blijven slapen.
De verpleegkundige kan u meer informatie geven. 

Zie ook Ronald MacDonald huis Leiden

Kluisjes

Op de gang voor de IC-kinderen staan kluisjes. Dit geeft u de mogelijkheid om uw spullen veilig op te bergen. 

Kolven

Moeders van onze patiënten hebben de mogelijkheid om aan bed te kolven. Daarnaast is er een aparte kolfruimte beschikbaar (J4-43) 

Zie ook Kolven aan bed op de IC Kinderen. 

Toiletten

U kunt gebruik maken van de toiletten op locatie J-04, in de liftkern. 

Parkeren

U kunt uw auto parkeren in de parkeergarage van het LUMC. Als uw auto langer dan 4 uur in de parkeergarage staat kunt u gebruik maken van de kortingsregeling. Vraag hiernaar bij de verpleegkundigen. 

Omgangsregels 

Zowel van onze medewerker als bezoek verwachten wij correct gedrag. Wij benaderen u met respect, wij vragen dit ook van u.
We begrijpen dat een ziekenhuisopname stress kan opleveren bij de patiënt en de familie en dat zaken niet altijd lopen zoals u zou willen. Bespreek dit met de ic-medewerkers. 

We accepteren geen verbale of fysieke agressie. Zo nodig schakelen wij de beveiliging in bij incidenten. U kunt in dat geval van de afdeling verwijderd worden en mogelijk een toegangsverbod krijgen.   

Hygiëneregels op de Intensive Care

Patiënten op de IC zijn vaak erg ziek en hebben een verminderde afweer tegen infecties. De bacteriën die deze infecties veroorzaken, zijn steeds vaker ongevoelig voor veelgebruikte antibiotica, waardoor ze moeilijker te behandelen zijn. Om die reden vragen we u de handen te ontsmetten met handalcohol bij het binnenkomen en verlaten van de patiëntenkamer.

In sommige gevallen is het nodig om extra beschermingsmaatregelen te treffen bij patiënten met (verdenking)  op een virale of bacteriële infectie, om de kans op verspreiding zoveel mogelijk te voorkomen.
Deze zogenaamde isolatiemaatregelen worden aangegeven met een gekleurde instructiekaart bij de deur van de patiëntenkamer. Er gelden dan extra hygiënemaatregelen voor medewerkers én bezoekers. Vraag aan de verpleegkundige uitleg over welke maatregelen voor u gelden.

Meld bij de verpleegkundigen als u of iemand in uw omgeving (mogelijk) een besmettelijke infectie heeft. Zij kunnen u advies geven over maatregelen om de patiënten op de IC-kinderen te beschermen.

Bloemen en planten zijn niet toegestaan op de ICK.

Kleding, knuffels, speelgoed, muziek en dagboek

Het is fijn voor uw kind als het vertrouwde spullen om zich heen heeft zoals een favoriete knuffel, fopspeen, speelgoed of muziek. Vanwege de hygiëne vragen we u schone, wasbare knuffels mee te nemen en deze eenmaal per week en telkens bij zichtbare vervuiling te wassen.

Zorg ook voor gemakkelijke kleding, bijvoorbeeld overslag rompertjes bij baby’s of andere kleding die niet over het hoofd aangetrokken worden. Zodra het mogelijk is kan uw kind weer eigen kleren dragen.   

Voor ouders hebben we speciale dagboeken beschikbaar om ervaringen en gevoelens op papier te zetten. Vraag hiernaar bij de verpleegkundigen. Als u wilt kunnen onze verpleegkundigen hierin ook wat schrijven. 

Op de ICK beschikken we over drie IPad’s, vraag ernaar bij de verpleegkundige. 

Mobiel bellen/internetten  

Mobiel bellen is niet toegestaan op de IC. We vragen u de afdeling te verlaten als u wilt bellen of gebeld wordt. U kunt gebruik maken van het gratis draadloze wifi-netwerk ‘LUMCgast’ voor toegang tot het internet.   

Bewakingsapparatuur

Bij elk bed hangt een monitor en een aantal apparaten. Deze dienen voor de bewaking van uw kind en de eventueel noodzakelijke ondersteuning van belangrijke lichaamsfuncties zoals de ademhaling, hartslag en bloeddruk. 

Laat u niet afschrikken door allerlei signalen die deze apparaten afgeven door oplichtende lampjes, pieptonen en alarmsignalen. Wij nemen deze signalen direct waar, onderscheiden wat écht en wat loos alarm is en reageren indien nodig. 

Elk kind wordt ook bewaakt via een camera boven het bed. De beelden hiervan worden getoond op een monitor achter de balie, zodat ook daar extra bewaking plaatsvindt. Deze beelden worden niet opgenomen of bewaard. 

Als aanvullende bewaking wordt, indien nodig, het geluid uit de kamer versterkt weergegeven via een luidspreker op de gang en bij de verpleegkundige balie. Ook gesprekken die u voert zijn dan buiten de kamer hoorbaar. Deze gesprekken worden niet opgenomen. Als de geluidsbewaking ingeschakeld is, brandt de rode lamp boven de kamerdeur op de gang.

Op de website van IC Connect en FCIC vindt u informatieve filmpjes over de intensive care, specifiek gericht op kinderen. Deze filmpjes zijn geschikt voor kind en familie. Hier vindt u bijvoorbeeld informatie over de omgeving rond het ic-bed met de apparatuur en de bijhorende geluiden.

Met dank aan IC Connect en FCIC

IC ConnectFCIC

Narcose en onrust

Vaak vereist de gezondheidstoestand dat uw kind medicijnen krijgt toegediend om hem/ haar te kalmeren of in slaap te houden. Dit is enerzijds nodig om behandeling mogelijk te maken en anderzijds voor zijn/ haar welbevinden. De verpleegkundige kan u vertellen of uw kind wakker is of diep slaapt en beter met rust gelaten kan worden. 

Om te vermijden dat uw kind zichzelf schade toebrengt in een periode van onrust passen wij zo nodig vrijheidsbeperkende maatregelen toe. Dit houdt bijvoorbeeld in dat we met polsbandjes de bewegingsvrijheid beperken. Zo is er minder risico dat uw kind uit bed valt of de snoertjes en slangetjes bij zichzelf verwijdert. Indien u hier bezwaar tegen heeft, vragen wij u dit te bespreken met de arts of verpleegkundige.   

Andere disciplines  

Medisch pdagogische medewerkers

De pedagogisch medewerkers zijn verbonden aan het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en hebben een belangrijke rol in de begeleiding van kinderen tijdens hun verblijf in het ziekenhuis. De ICK kan de pedagogisch medewerkers inschakelen als dat nodig is, bijvoorbeeld bij een langere opname. 

Diëtetiek

Wanneer uw kind niet optimaal kan worden gevoed, wordt er zo nodig een diëtiste ingeschakeld. De diëtiste geeft advies voor het verbeteren van de voedingstoestand. Hierbij wordt rekening gehouden met de eetgewoonten en wensen van uw kind. 

Bij baby's die borstvoeding krijgen is het (meestal) mogelijk hiermee door te gaan, zo nodig via een voedingssonde. Moeders kunnen voor het kolven gebruik maken van de voorzieningen op de afdeling. De verpleegkundige kan u hier meer informatie over geven. 

Fysiotherapie

Op medische indicatie komt er een fysiotherapeut bij uw kind. Op basis van de indicatie stelt deze een behandelplan op.  

Maatschappelijk werk

Aan de ICK is een maatschappelijk werker verbonden. Deze ondersteunt de ouders en kan helpen bij het zoeken naar oplossingen voor problemen van emotionele of praktische aard. Denk hierbij aan zaken als reiskostenvergoeding, verlof regelen bij uw werkgever, maar ook aan het verwerken van alles wat er met uw kind gebeurt tijdens en na het verblijf op de ICK. 

Mogelijk komt de maatschappelijk werker uit zichzelf bij u langs om te vragen of u behoefte heeft aan contact. U mag ook vragen om een vrijblijvend kennismakingsgesprek, waarna u zelf kunt bepalen of u dit contact wilt blijven onderhouden.  

Geestelijke Verzorging

Deze dienst bestaat uit een team van geestelijke verzorgers. U kunt bij hen terecht met uw gedachten en vragen van levensbeschouwelijke aard, ongeacht uw eigen godsdienst of levensovertuiging. Zij bieden u aandacht, ondersteuning en begeleiding. 

Zij kunnen u ook in contact brengen met een geestelijk verzorger van buiten het ziekenhuis van de gewenste levensbeschouwingen of geloofsovertuigingen. Indien u dat wenst, vragen wij een gesprek met een geestelijke verzorger voor u aan.  

Voorzieningen
U vindt meer informatie over de voorzieningen in het LUMC op www.lumc.nl. Op het Leidse Plein, op de tweede etage, bevinden zich allerlei voorzieningen waar u gebruik van kunt maken. U vindt er onder andere het patiëntenservicebureau, de restauratieve voorzieningen, de kinderopvang, een stilte- en gebedsruimte en enkele winkels.

Vragen, opmerkingen en klachten

We werken er voortdurend aan om de kwaliteit van de zorg en de tevredenheid van onze patiënten, familie en naasten te verbeteren. Hiervoor neemt de ICK deel aan interne en externe kwaliteitsonderzoeken, verbeterprojecten en registratiesystemen. Hierbij worden in sommige gevallen ook patiëntengegevens uitgewisseld en opgeslagen. Dit gebeurt zorgvuldig en volgens de geldende privacyregels.  

We nemen bijvoorbeeld deel aan de continue Pediatrische Intensive Care Evaluatie (PICE) en aan het doorlopende oudertevredenheidsonderzoek. Uw deelname hieraan is niet verplicht, laat het ons weten indien u hier bezwaar tegen heeft. 

Wij streven ernaar dat u en uw kind tevreden zijn over de behandeling en bejegening tijdens het verblijf op de afdeling. Indien u opmerkingen of klachten heeft, vragen we u deze kenbaar te maken. Wij proberen dan een bevredigende oplossing te vinden. 

U kunt ook terecht bij de klachtencommissie van het ziekenhuis. U kunt zich hiervoor wenden tot het patiëntenservicebureau op de 2e etage op het Leidse Plein, telefoon 071-526 2989. Indien u nog vragen heeft, staan wij u graag te woord.   

Adres en telefoonnummers  

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden
Telefoon LUMC: 071-526 91 11 

Intensive Care Kinderen
Postadres
LUMC Intensive Care Kinderen, J-04-Q Postbus 9600, 2300 RC Leiden
Routenummer 605
Telefoon 071-526 16 77* (*binnen het LUMC de laatste 5 cijfers)

LinkedIn: Intensive Care Kinderen LUMC 

Instagram: intensivecarekinderen_leiden