AURORA

Het LUMC is van start gegaan met een grote natuurlijke  beloop studie van HCHWA-D: AURORA. Het doel van het  onderzoek is om personen met (een risico op) HCHWA-D  gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het  ziekteverloop met vroege signalen en latere klachten in  kaart te brengen. We willen bijvoorbeeld graag begrijpen  waarom sommige mensen met HCHWA-D op jonge leeftijd  een bloeding krijgen, terwijl dit bij anderen pas op latere  leeftijd gebeurt, of waarom sommige mensen hoofdpijn en  epilepsie krijgen en anderen niet. We hopen met deze  informatie nieuwe aangrijpingspunten te kunnen vinden voor behandeling van HCHWA-D en het ziektebeloop beter te kunnen  voorspellen. Het onderzoek wordt gesteund vanuit de Nederlandse Hartstichting.  Deelname aan het onderzoek houdt in dat u één dag per jaar naar het LUMC komt voor verschillende onderzoeken, waaronder:  twee soorten MRI scans (3 Tesla en 7 Tesla), neurologisch onderzoek, bloedafname, hersenvocht afname door middel van een  ruggenprik en verschillende vragenlijsten. U kunt zelf aangeven aan welke onderdelen u wel of niet mee wilt doen. We zullen  deze onderzoeksdag zoveel mogelijk proberen te combineren met uw eventuele poliklinische controles.

Deelnemers aan het Stamboomonderzoek zullen een informatiebrief krijgen over het AURORA onderzoek. Aangegeven dat u mee wilt doen, maar nog niet benaderd om een dag in te plannen? Geen zorgen, dit kan gebeuren. We hebben al veel enthousiaste reacties gekregen van mensen die aangegeven hebben dat ze willen deelnemen aan AURORA. We zijn hier natuurlijk heel erg blij mee! Helaas is het zo dat we niet iedereen tegelijk kunnen inplannen voor een onderzoeksdag. Als u hebt aangegeven dat u mee wilt doen, maar nog niet bent benaderd, betekent dit dat u de komende maanden telefonisch benaderd zal worden om ingepland te worden voor een onderzoeksdag. U doet of deed al mee aan een van de andere studies, maar wordt ook benaderd voor AURORA? Dit klopt! Het is niet zo dat deelnemers van bijvoorbeeld de EDAN 2 studie of het Stamboomonderzoek niet meer mee kunnen doen met de AURORA. Wel kan het zo zijn dat we u vragen of we u later in mogen plannen om er zo voor te zorgen dat deverschillende MRI scans niet te kort op elkaar volgen.  

AURORA Plus
We zijn in augustus 2021 begonnen met het AURORA Plus onderzoek. Hierbij worden er naast de gebruikelijke onderdelen van AURORA een aantal nieuwe metingen gedaan. Deze nieuwe metingen zijn een PET-CT scan en een aantal geheugentesten. Voor AURORA Plus zijn er jaarlijkse bezoeken die verdeeld zijn over 2 aansluitende onderzoeksdagen. Wij hebben de extra metingen toegevoegd om op een nog directere manier naar het amyloïd eiwit in de hersenen te kunnen kijken, het eiwit dat betrokken is bij HCHWA-D. Door op een directe wijze het amyloïd eiwit zichtbaar te maken kunnen de effecten van toekomstige geneesmiddelen beter worden gemeten. Daarmee is het AURORA Plus onderzoek een cruciale stap op de weg naar een therapie voor de Katwijkse ziekte.

Internationale samenwerking
De extra metingen worden gedaan in het kader van een internationale samenwerking met partners in Australië en Amerika. Ook zijn de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation deel van het samenwerkingsverband. Ook in Australië worden er personen met (een risico op) HCHWA-D gevraagd om mee te doen met het onderzoek, en doen zij precies dezelfde metingen als hier in Nederland. Deze internationale samenwerking heeft tot doel om een oplossing te vinden voor HCHWA-D, en hoopt met het AURORA Plus onderzoek een belangrijke stap dichterbij een toekomstige therapie te zetten.