Schaamlipkanker (vulvacarcinoom)
Deze informatie is opgesteld door de afdeling Gynaecologie.
Wat is Schaamlipkanker (vulvacarcinoom)?
Schaamlipkanker is een kwaadaardig gezwel in de huid van de vulva. Schaamlipkanker is zeldzaam. Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 350 vrouwen deze vorm van kanker. Meer dan de helft van de vrouwen waarbij schaamlipkanker wordt vastgesteld is ouder dan zeventig. Maar de ziekte kan ook bij jonge vrouwen voorkomen.
Verschijnselen
Vaak hebben vrouwen met schaamlipkanker al langere tijd een plekje bemerkt aan de vulva. Vaak geeft dit plekje jeuk en irritatie, soms bloedverlies. Afhankelijk van de plek van de tumor kan pijn bij het plassen, zitten of vrijen ontstaan. Bij jeuk of irritatie aan de vulva die niet reageert op de crèmes die zijn voorgeschreven door de huisarts is nader onderzoek van belang.
Oorzaak
Schaamlipkanker ontstaat vaak uit een voorloperstadium. Zo’n voorloperstadium noemen we VIN. Er zijn 2 soorten VIN: usual VIN (uVIN) en differentiated VIN (dVIN). uVIN wordt door het Humaan papillomavirus (HPV) veroorzaakt. dVIN hangt samen met lichen sclerosus: een aandoening aan de huid van de vulva waarbij de huid verlittekent, dun wordt en vaak jeuk en irritatie geeft. Geschat wordt dat bij 5 tot 10 procent van de vrouwen met usual VIN of Lichen Sclerosus schaamlipkanker kan ontstaan.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Bij de behandeling van schaamlipkanker is een heel team van specialisten betrokken. Dit multidisciplinaire gaat op zoek naar een behandeling die geheel op uw situatie is afgestemd. We doen ons uiterste best de gevolgen van de behandeling zoveel mogelijk te beperken, onder andere door gebruik te maken van de nieuwste behandeltechnieken. Mede daardoor is LUMC een erkend expertisecentrum voor schaamlipkanker.
Gespecialiseerde verpleegkundigen
Veel vrouwen met schaamlipkanker moeten worden geopereerd. Op de afdeling Gynaecologie en de polikliniek Gynaecologie werken gespecialiseerde verpleegkundigen (nurse practitioners) die u tijdens en na de behandeling intensief zullen begeleiden. U kunt altijd bij hen terecht voor vragen en adviezen.
Herstellen in Topaz Revitel
De afdeling Gynaecologie heeft een samenwerkingsverband met Topaz Revitel, een zorg- en revalidatiehotel vlak naast het LUMC. Na uw behandeling kunt u hier herstellen. Topaz Revitel combineert professionele zorg met het comfort van een verblijf in een hotel.
Wetenschappelijk onderzoek naar schaamlipkanker
Schaamlipkanker is een van de speerpunten van het wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Gynaecologische oncologie van het LUMC. Samen met de afdelingen Medische oncologie, Radiotherapie en Pathologie proberen we steeds meer te weten te komen over schaamlipkanker. We doen onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van schaamlipkanker. Aan sommige onderzoeken kunt u zelf ook meedoen.
Schaamlipkanker wordt bijna altijd ontdekt omdat er een niet genezend plekje op de vulva zit dat blijft irriteren en jeuken. Met een biopt kan worden vastgesteld of het daadwerkelijk gaat om schaamlipkanker.
Afspraak maken voor diagnose schaamlipkanker
Meestal wordt u naar de polikliniek Gynaecologie verwezen door uw gynaecoloog in een ander ziekenhuis. Vaak maakt deze gynaecoloog dan al een afspraak.
Soms verwijst de huisarts u voor een afspraak. In dat geval belt u zelf om een afspraak te maken met de polikliniek Gynaecologie via telefoonnummer 071 - 526 28 70. De polikliniek is iedere werkdag bereikbaar tussen 8.30 en 17.00 uur. U krijgt meteen te horen wanneer u kunt komen.
Op de afgesproken dag kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Gynaecologie op H3 van het LUMC.
Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?
Uw eerste afspraak is een uitgebreid consult met een gespecialiseerde gynaecoloog-oncoloog. Er is alle tijd om uw situatie te bespreken. Ook nemen we uw medicijngebruik door. Vaak zal er ook een gynaecoloog in opleiding aanwezig zijn. Als u dat liever niet wilt, kunt u dat altijd aangeven.
Het onderzoek
Als u bent verwezen door uw gynaecoloog in een ander ziekenhuis is er bijna altijd al een biopt van het plekje op de schaamlip genomen. Dit hoeft dan niet opnieuw. De pathologen van het LUMC kunnen het weefsel van het andere ziekenhuis opvragen. In dit geval zal er tijdens het bezoek vaak alleen een lichamelijk onderzoek nodig zijn om de plek en grootte van de afwijking nauwkeurig te kunnen beoordelen. Vaak wordt er een foto of een tekening gemaakt voor in het dossier. Dit is van belang om in het behandelteam de voor uw specifieke situatie meest geschikte behandeling te kunnen bepalen.
Als u bent verwezen door de huisarts moeten we een biopt afnemen van het afwijkende plekje op de vulva. Dit is nodig om te kunnen bekijken om wat voor afwijking het precies gaat. Voorafgaand aan de afname van het biopt wordt de huid verdoofd door middel van een prikje met verdovingsvloeistof. Soms moet het wondje dat ontstaat worden gehecht. Na het afnemen van een biopt kunt u nog enige dagen wat bloedverlies hebben.
Vervolgonderzoeken
Blijkt dat u schaamlipkanker heeft? Dan stelt ons multidisciplinaire team een behandelplan op maat voor u samen. Soms is het nodig om eerst extra onderzoek te doen. Uw gynaecoloog-oncoloog zal dit alles uitgebreid met u bespreken.
Aanvullend onderzoek om de grootte, plaats en eventuele uitzaaiingen van de tumor te bepalen kan bestaan uit een echo-onderzoek van de liezen, een longfoto of een CT-scan van de buik. Om de grootte, de precieze plek en de uitbreiding naar bijvoorbeeld de vagina en de plasbuis te beoordelen is soms een onderzoek op de operatiekamer nodig. Dit gebeurt terwijl u onder narcose bent. Soms is het voor het opstellen van het behandelplan nodig meerdere biopten te nemen van de tumor. Ook dit doen we op de operatiekamer.
Tijdens het traject van onderzoeken wordt u begeleid door de nurse practitioner van de afdeling gynaecologie. Zij zorgt ervoor dat de onderzoeken en afspraken zo goed mogelijk op elkaar zijn afgestemd. Samen met uw behandelend arts is zij uw aanspreekpunt bij vragen of onduidelijkheden.
Uitslag van het onderzoek
Bent u verwezen door uw gynaecoloog van een ander ziekenhuis? Dan zijn soms bij het eerste bezoek alle uitslagen al bekend en bespreken wij meteen uw behandelplan. Omdat een operatie vaak onderdeel is van de behandeling komt u meteen op de wachtlijst. Vaak kunt u diezelfde dag nog naar de anesthesist om informatie te krijgen over de narcose tijdens de operatie. Natuurlijk wordt dit behandelplan ook nog besproken in het multidisciplinaire team.
Als er vervolgonderzoek nodig is heeft u een afspraak met de gynaecoloog-oncoloog als alle uitslagen bekend zijn. Tijdens deze afspraak nemen we in alle rust het behandelplan met u door. Afhankelijk van de behandeling kunnen andere specialisten uit het behandelteam bij dit gesprek aanwezig zijn.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
De behandeling begint meestal met een operatie. Soms is er na de operatie nog aanvullende behandeling nodig. Samen met het multidisciplinaire team stelt uw gynaecoloog-oncoloog een behandelplan op dat het beste bij uw situatie past. We houden uitdrukkelijk ook rekening met uw wensen. Vrouwen met schaamlipkanker zijn immers meestal relatief oud en de behandeling is ingrijpend en belastend.
Operatie
Vaak begint de behandeling met een operatie. Bij die operatie wordt de tumor weggehaald. Soms is het nodig de aangedane schaamlip in haar geheel en/of de clitoris te verwijderen. De operatie wordt altijd verricht door een ervaren gynaecoloog-oncoloog, soms samen met een plastisch chirurg.
Afhankelijk van de plek en grootte van de tumor wordt de operatie gecombineerd met het verwijderen van de poortwachtklier of alle lymfklieren in een of beide liezen. Na de operatie wordt een katheter in de blaas ingebracht.
Bestraling
Soms is na de operatie nog aanvullende bestraling op de vulva of de liezen nodig. Deze behandeling duurt ongeveer zes weken waarbij er elke dag bestraald wordt. Als bestraling in plaats van een operatie wordt gegeven, wordt deze vaak gecombineerd met chemotherapie. Soms is na de behandeling met bestraling en chemotherapie alsnog een operatie nodig: omdat de tumor veel kleiner is geworden is de operatie dan vaak veel minder ingrijpend.
Met name bestraling op de vulva geeft klachten zoals jeuk, pijn en afscheiding. Soms ontstaan er in de huid wondjes als gevolg van de bestraling. Na de bestraling gaan deze klachten meestal snel weer over.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
Te horen krijgen dat u schaamlipkanker hebt Is ingrijpend. De behandelingen die u te wachten staan zijn dat ook. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Stel gerust al uw vragen aan de gynaecoloog-oncoloog, de radiotherapeut of de nurse practitioner.
Het kan prettig zijn om van lotgenoten te horen hoe zij de behandeling hebben ervaren. Via patiëntenvereniging Olijf kunt u met hen in contact komen.
Het is belangrijk om tijdens de behandeling zo goed en gezond mogelijk te blijven eten. Probeer ook zoveel mogelijk te blijven bewegen, als uw conditie dit toelaat. Stoppen met roken vermindert de kans op complicaties, ook als u kort voor de operatie stopt.
Wat is de prognose?
De kans dat de behandeling voor schaamlipkanker effectief is hangt van veel factoren af, zoals de aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfklieren van de liezen en de gezondheid van de patiënt.
Bij kleine tumoren zonder uitzaaiingen in de liezen (stadium I en II) is de kans op een succesvolle behandeling ongeveer 90 procent. Als er een of meerdere uitzaaiingen in de liezen zijn, dan is die kans ongeveer 50 procent. Uw behandelend arts kan u meer vertellen over uw persoonlijke situatie.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Het LUMC is niet alleen een centrum van medische zorg, maar ook van medisch onderzoek. Regelmatig vragen we patiënten om mee te doen aan nieuwe studies, bijvoorbeeld naar operatie- of bestralingstechnieken en naar beeldvormende technieken. Uw gynaecoloog of radiotherapeut kan u hier meer over vertellen.
Ook na de behandeling kunt u op ons rekenen. U blijft bij ons onder controle. We houden goed in de gaten of de schaamlipkanker niet terugkomt. Maar we kunnen u ook helpen bij het verwerken van alle emoties rondom uw ziekte.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Uw nurse practitioner coördineert de nazorg. Al voordat u het ziekenhuis verlaat heeft ze overlegd met de verpleegkundigen van Revitel Topaz of met de thuiszorg. Soms is het nodig om met een katheter in de blaas naar huis te gaan. Dan worden daar natuurlijk de noodzakelijke zaken voor geregeld.
Wondinfecties komen vaak voor na een operatie van schaamlipkanker. Goede wondzorg thuis is erg belangrijk. U zult ook regelmatig naar het ziekenhuis komen om te kijken of de wond goed geneest. Ook als u last krijgt van vochtophoping kunnen wij u adviseren of verwijzen.
Een operatie of bestraling van de vulva heeft grote impact op de beleving van seksualiteit. Wij zullen u hier zoveel mogelijk bij begeleiden. In het LUMC werken seksuologen waar u naar verwezen kunt worden.
Ook bij het verwerken van de emoties rondom uw ziekte kunnen wij u helpen. Ons team van ervaren en speciaal opgeleide maatschappelijk werkers staat voor u klaar.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
Als u na het verblijf in het ziekenhuis naar huis of naar Topaz Revitel gaat krijgt u een folder mee met leefregels en zaken waar u op moet letten. U krijgt ook adviezen mee met betrekking tot de verzorging van de wond.
Wees vooral alert op een infectie van de wond. Als u denkt dat u een wondinfectie heeft, moet u contact opnemen.
Door de operatie aan de lymfklieren in de lies kan er een zwelling in de lies ontstaan door ophoping van lymfvocht: een ‘lymphocele’. Als de zwelling niet pijnlijk is kunt u rustig tot de volgende dag wachten voordat u contact opneemt met de behandelaar. Is de zwelling pijnlijk en rood dan moet u meteen contact opnemen met het ziekenhuis.
Na de behandeling voor schaamlipkanker moet u alert zijn op wondroos (erysipelas). Dat is een infectie van de huid en onderhuid. Er ontstaat een pijnlijke, rode plek op het been of in de lies en soms op de schaamheuvel. Dit gaat vaak gepaard met (hoge) koorts. Het is belangrijk snel contact op te nemen omdat het er snel met antibiotica moet worden gestart.
Contact bij problemen na uw behandeling
Bij vragen of problemen na de operatie kunt u contact opnemen met de polikliniek Gynaecologie op tel. 071 - 526 28 70 (iedere werkdag bereikbaar tussen 09:00 en 16.00 uur). Als de polikliniek niet bereikbaar is kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling Gynaecologie op tel. 071 – 526 25 39. Hier is altijd een ervaren verpleegkundige aanwezig die u te woord kan staan of regelt dat een dokter van de afdeling u terugbelt.
Bij vragen of problemen tijdens de bestraling kun u contact opnemen met de afdeling Radiotherapie op tel. 071 – 526 35 25 (iedere werkdag van 8.00 – 17.00 uur). Als de polikliniek niet bereikbaar is kun u contact opnemen met de verpleegafdeling Gynaecologie: 071 – 526 25 39.
Behandelteam
Bij de diagnostiek en de behandeling van schaamlipkanker in het LUMC is een groot aantal gespecialiseerde medewerkers betrokken: artsen, verpleegkundigen, analisten en secretaresses. Zij vervullen allemaal hun eigen belangrijke rol in het multidisciplinaire team. Uw gynaecoloog-oncoloog is uw regievoerend arts.
Dr. J.J. Beltman
Gynaecoloog-oncoloog
Dr. K.N. Gaarenstroom
Gynaecoloog-oncoloog
Dr. C.D. de Kroon
Gynaecoloog-oncoloog
Dr. M.I.E. van Poelgeest
Gynaecoloog-oncoloog
Dr. T. Bosse
Patholoog
Prof. dr. C.L. Creutzberg
Radiotherapeut-oncoloog
Dr. J.R. Kroep
Internist-oncoloog
Drs. L.A. Velema
Radiotherapeut-Oncoloog
Dr. S.M. de Boer
Radiotherapeut-Oncoloog
Dr. M. Donker
Radiotherapeut-Oncoloog
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
- Internist-oncoloog: Dr. A.M.E. van der Torren-Conze
- Patholoog: Prof. dr. V.T.H.B.M. Smit
Aan welke studies kan je meedoen?
In het LUMC lopen op dit moment meerdere patiëntgebonden onderzoeken naar schaamlipkanker:
- GROINSS-V II studie. Bij patiënten met een bepaald type uitzaaiing in een lymfklier in de lies wordt onderzocht of bestraling als vervolgbehandeling even effectief is als een uitgebreide operatie in de lies.
- MAMBO- studie. Bij patiënten met schaamlipkanker die behandeld zijn met een liesklierdissectie wordt gekeken wat het effect is van het verwijderen van de drains op de vijfde dag na de operatie.
- Onderzoek naar nieuwe beeldvormende technieken voor de opsporing van de poortwachtklier bij schaamlipkanker. Naast een radioactieve stof wordt er een blauwe stof of een fluorescerende stof rondom de tumor ingebracht. Op deze manier leren welke combinatie van kleurstoffen het beste in staat is om de poortwachtklier zichtbaar te maken. Onderzoek naar de effecten van schaamlipkanker op de kwaliteit van leven en de seksualiteit.
- Onderzoek met verschillende medicijnen voor de behandeling van dVIN.
Daarnaast doen wij in nauwe samenwerking met de afdeling Pathologie en Klinische Oncologie onderzoek naar:
- De genetische aspecten van schaamlipkanker;
- Zeldzame vormen van schaamlipkanker;
- De relatie tussen schaamlipkanker en het immuunsysteem.
Veel van ons onderzoek is mogelijk dankzij bijdragen en subsidies. Zo ontving gynaecoloog-oncoloog Mariëtte van Poelgeest onlangs een grote subsidie van het KWF voor onderzoek naar schaamlipkanker.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.
Contactgegevens voor patiënten
- Polikliniek Gynaecologie: 071 - 526 28 70
- Polikliniek Radiotherapie: 071 - 526 35 25