Leverdonatie: 1. De screening

Beslissen over leverdonatie 

Door een deel van uw lever af te staan kunt u het leven van iemand anders redden. U moet zich realiseren dat het doneren van een stuk lever bij leven een grote operatie is en om die reden ook risico's met zich meebrengt. 

Daarom leggen we graag aan u uit wat de voor- en nadelen van levende leverdonatie zijn. Alleen als u alle informatie hebt, kunt u een goede beslissing nemen. 

Het is nodig dat wij ook zoveel mogelijk informatie krijgen over u. Wij zullen nooit een leverdonatie bij leven uitvoeren als dat voor u te veel risico oplevert. Uw gezondheid, zowel lichamelijk als geestelijk, staat bij ons voorop.

Als u erover denkt om leverdonor te worden, dan nodigen we u uit voor een screeningstraject. We onderzoeken daarin uw gezondheid, maar geven u ook informatie over de operatie en het donatieproces. Een leverdonatie kan alleen maar plaatsvinden als u goedgekeurd wordt door ons transplantatieteam en door een van onze onafhankelijke artsen, én als u zelf helemaal achter uw beslissing staat. Als u twijfel hebt of houdt, vindt er geen donatie plaats. U kan uw besluit om een deel van uw lever af te staan op elk moment intrekken, ook zonder een reden hiervoor op te geven. 

Voor- en nadelen van leverdonatie 

Voor de ontvanger van een deel van uw lever zijn er veel voordelen: 

• De transplantatie-operatie kan worden gepland en optimaal worden voorbereid. Dat vergroot de kans op succes. 
• Omdat de donor uitgebreid is gekeurd, weten we van tevoren dat de lever van goede kwaliteit is 
• De ontvanger hoeft niet te wachten op een wachtlijst voor een lever van een overleden donor. Omdat een ontvanger meestal langzaam steeds zieker wordt tijdens de wachtlijstperiode, gaat diens conditie ook steeds meer achteruit. Door donatie bij leven kan de transplantatie gebeuren als de ontvanger nog in een betere conditie is. Daardoor zal het herstel meestal ook sneller zijn 
• Als de ontvanger een transplantatie krijgt als (deel van een) behandeling voor leverkanker,  kan deze behandeling ook beter en eerder gepland worden. Dat is gunstig voor de kans op genezing van leverkanker 

Een levende donor transplantatie kan ook nadelen hebben voor de ontvanger: 

• Meestal is de donor een bekende, familielid, partner of vriend. Het kan voor de ontvanger moeilijk zijn om zo'n bijzonder geschenk te ontvangen 
• Als u als donor pijn heeft, of een complicatie heeft, kan de ontvanger zich schuldig voelen 
• Doordat de ontvanger maar een halve lever krijgt, kan dat in de eerste dagen na de operatie te weinig zijn. De ontvanger kan dan tijdelijk last krijgen van veel vocht in de buik (ascites) of geel zien 

Voor u kan een leverdonatie voordelen hebben: 

• U kan een vriend, familielid of geliefde beter maken en zelfs het leven redden. Donoren zijn achteraf vaak blij en trots dat ze hebben kunnen doneren en daarmee iemand enorm hebben geholpen 

Maar natuurlijk heeft een donatie voor u ook nadelen: 

• U krijgt een grote operatie, waar u zelf niet beter van wordt. U ligt, ook als alles goed gaat, ongeveer een week in het ziekenhuis. En het herstel kost een paar maanden. 
• Levende leverdonatie is een grote en moeilijke operatie. Bij levende leverdonatie kunnen complicaties optreden, zoals bij elke operatie. In zeer zeldzame gevallen kan dat leiden tot de dood. De kans op overlijden wordt geschat op 2 per 1000 donoroperaties. 

Hieronder vertellen we u welke gesprekken en onderzoeken u kunt verwachten in de screeningsperiode.

Van boven naar beneden zijn de stappen op volgorde beschreven die u gaat nemen in het traject van de screening. Na iedere stap/onderzoek wordt bekeken of u door kan gaan met de screening of dat het traject gestopt wordt. 

Vragenlijst 

Nadat u zich heeft aangemeld als donor neemt onze verpleegkundig specialist contact met u op. 

Op basis van de door u ingevulde gegevens beoordelen wij of u in aanmerking komt voor een screening. Is dit niet het geval, dan ontvangt u daarover bericht van ons. Bent u in principe geschikt voor levende donatie, dan kan het screeningstraject beginnen. 

We vragen u dan om als eerste de vragenlijst voor leverdonoren op mijnLUMC in te vullen. We stellen u vragen over uw gezondheid, uw medische voorgeschiedenis en eventuele medicijnen. 

Als uit uw antwoorden al blijkt dat u niet geschikt bent als leverdonor, zullen we u dat zo snel mogelijk laten weten. 

Eerste polibezoek 

Uw eerste bezoek bestaat uit een voorlichtingsgesprek met een van de transplantatiechirurgen en de verpleegkundig specialist. Hierin vertellen we u over het hele screeningstraject, de operatie, risico's en de follow-up na operatie. 

Als u na dit gesprek door wilt gaan met doneren, mag u aansluitend bloed laten afnemen. 

Bloedafname 1 

In uw bloed kijken we naar uw algemene gezondheid (bloedarmoede, nierfunctie, cholesterol) en naar uw leverwaarden. Ook kijken we of u infecties heeft gehad, onder andere van uw lever (hepatitis) en checken we uw bloedgroep om te kijken of uw lever past bij het lichaam van de ontvanger. 

Het tweede polibezoek 

U heeft een afspraak met de maag-darm-leverarts, deze bespreekt met u uw gezondheid uitgebreid, naar aanleiding van uw vragenlijst. Ook hoort u dan de bloeduitslagen. Tijdens deze afspraak wordt er een echo van de lever gemaakt om te kijken of uw lever vervet of beschadigd is, waardoor u niet zou kunnen doneren. Dit wordt een fibroscan genoemd. Lees hier de patiëntenfolder Fibroscan

Bloedafname 2 

Als de arts ziet dat u mogelijk geschikt bent moet u nog een keer bloed laten prikken. U gaat direct na uw afspraak langs de prikpost voor een bloedafname. In dit bloed kijken we onder andere naar een aantal leverziekten, auto-immuunziekten, de bloedstolling, een aantal tumormarkers en een aantal infectieziekten waarmee u de ontvanger zou kunnen besmetten. 

Nadat de uitslagen van uw bloed bekend zijn neemt de verpleegkundig specialist contact met u op en bespreekt deze uitslagen telefonisch met u. 

Als er geen bijzonderheden krijgt u de volgende afspraken: 

Maatschappelijk werk 

U krijgt een gesprek met de medisch maatschappelijk werker om uw relatie met de ontvanger, uw thuissituatie, werk, financiële situatie en de donatieprocedure te bespreken. In Nederland is het verboden om te doneren tegen betaling. Wel zijn er mogelijkheden voor onkostenvergoedingen vanuit de Nederlandse Transplantatiestichting. De maatschappelijk werker zal u hier ook over inlichten. 

Psycholoog of psychiater

Een leverdonatie is een spannend traject. Niet alleen voor u, maar ook voor uw familie en degene aan wie u doneert. U ondergaat een grote operatie waarbij er complicaties kunnen optreden. Van uw operatie hangt ook veel af voor uw ontvanger. 

We vinden het als team daarom heel belangrijk om met u te kijken hoe goed u dit traject aan zult kunnen. Het gaat dan om uw psychische gezondheid en hoe u om kunt gaan met stress. Maar ook welke impact een leverdonatie zal hebben op uw omgeving, werk en gezin. Daarom krijgt u behalve het gesprek met de maatschappelijk werker, ook een gesprek met een psycholoog of psychiater. Hun oordeel of u deze donatie aankunt is net zo belangrijk als het medische oordeel en de uitslagen van alle onderzoeken. 

Om hier een goed beeld van te krijgen, vragen we u in voorbereiding op deze afspraak twee vragenlijsten in te vullen. 

Longfunctie 

U krijgt een onderzoek op de longfunctie-afdeling, waar we uw longfunctie testen met ademhalingsoefeningen in een apparaat. Hierbij wordt ook bloed afgenomen met een vingerprik, om naar het zuurstofgehalte in uw bloed te kijken. Het is belangrijk voor ons om te weten of uw longen in goede conditie zijn, dit in verband met de lange operatie waarbij u beademd wordt. Lees hier de patiëntenfolder Longfunctieonderzoek

Als uit deze gesprekken en de bloedwaarden en het onderzoek blijkt dat u misschien een geschikte donor bent, nodigen we u uit voor een opname van één of twee dagen. 

Screeningsopname 

Tijdens deze opname proberen we alle verdere onderzoeken voor u te combineren. We kijken daarmee naar de vorm, grootte en kwaliteit van uw lever en naar de leverbloedvaten en galwegen. Ook kijken we naar uw hart en longen 

De onderzoeken tijdens deze opname zijn de volgende: 

• CT-scan van de buik met contrastmiddel. Hiermee kunnen we de vorm en grootte van de lever zien en de bloedvaten van de lever. Ook kijken we naar de overige buikorganen. Lees hier de patiëntenfolder CT-scan.
• MRI-scan van de lever. Hiermee kunnen we de kwaliteit van de lever goed beoordelen en de galwegen bekijken. Lees hier de patiëntenfolder MRI-scan
• Leverbiopt. Hierbij wordt met hulp van echo en plaatselijke verdoving een klein hapje genomen van de lever, zodat we onder de microscoop de levercellen en eventuele leverziekten kunnen beoordelen.Lees hier de patiëntenfolder Leverbiopsie. Na afloop moet u een aantal uren plat liggen om de kans op nabloeding zo klein mogelijk te houden. Omdat we extra voorzichtig zijn met onze donoren zijn we iets strenger met de zorg na het onderzoek, zo heeft u bijvoorbeeld 4 uur bedrust.
• Hartfilmpje. Lees hier de patiëntenfolder ECG
• Hartecho.Lees hier de patiëntenfolder Echocardiografie
• X-thorax. Een röntgenfoto van uw longen 
• ICG-meting. U krijgt een stofje (ICG- Indocyaninegroen) toegediend dat door uw lever wordt verwerkt. Even later kunnen we zien hoe goed de lever dat heeft gedaan. Het is een meting van de werking van uw lever. 

Tijdens de opname wordt nog een keer bloed bij u geprikt, we controleren dan of u geen bloedarmoede heeft gekregen na de biopsie. We nemen dan ook direct bloed af om te testen of uw bloed reageert met het bloed van de ontvanger (een kruisproef). 

De plaatjes van de CT-scan en de MRI-scan worden gebruikt om 3D-reconstructies te laten maken. Hierdoor kan het team precies zien hoe groot uw lever is en hoe de bloedvaten en galwegen lopen, zodat we een heel nauwkeurig operatieplan kunnen maken. 

Anesthesioloog

Tijdens de screeningsopname komt ook de anesthesioloog bij u langs, die uw hartfilmpje, longfoto en longfunctie-uitslagen beoordeelt en met u de narcose tijdens de operatie bespreekt. 

Na uw opname mag u naar huis. De verpleegkundig specialist neemt in de week na de opname contact met u op. 

Onafhankelijke arts 

Wij stellen uw veiligheid als donor voorop. Daarom krijgt u na de screeningsopname een afspraak op het spreekuur van een van onze onafhankelijke artsen. Zij zijn geen onderdeel van het Transplantatiecentrum en hebben verder niets met het transplantatieprogramma te maken, maar zijn wel zeer ervaren artsen binnen het LUMC. Zij krijgen de beschikking over de uitslagen van alle onderzoeken en zullen met u spreken over uw gezondheid. Zij zijn eigenlijk uw ‘medisch advocaat’. Deze arts beoordeelt de volledigheid van het dossier en de zorgvuldigheid waarmee de screening is uitgevoerd. Wanneer zij twijfels hebben over uw geschiktheid voor leverdonatie, gaat de donatie niet door. Met deze arts bespreekt u ook eventuele bijzonderheden die vertrouwelijk zijn en die u met anderen niet kon of wilde delen. Mocht u druk uit uw omgeving hebben ervaren om te doneren en durft u niet te weigeren, dan kan de arts u ook helpen met een ‘medisch excuus’. 

Multidisciplinaire bespreking 

Als alle uitslagen binnen zijn, en ook het oordeel van de onafhankelijk arts, dan houden we met het team een multidisciplinaire bespreking. De multidisciplinaire bespreking is een teamvergadering met specialisten van alle disciplines die bij de donatie en transplantatie betrokken zijn. In deze bespreking zitten de chirurgen, de maag-darm-leverartsen, de anesthesiologen, de radiologen, de maatschappelijk werker, de psycholoog, de onafhankelijk arts en de verpleegkundig specialist. Tijdens deze bespreking beslissen we of u geschikt bent als leverdonor. Als u geschikt bent, maken we direct een technisch plan voor de operatie. 

Operatieplan

Voor een geslaagde levende donor levertransplantatie bij volwassenen zullen we bij u 40 tot 70% van uw lever moeten verwijderen. Het gaat dan om de hele linker- of rechterhelft van de lever. De linkerhelft van de lever is kleiner (ongeveer 40%). In de meeste gevallen zal bij volwassenen de rechterhelft van de lever nodig zijn voor transplantatie. 

Tijdens de operatie halen we de leverhelft weg met een klein stukje van uw bloedvaten en galweg, zodat we die kunnen aansluiten op de bloedvaten en galweg van de ontvanger. Maar u moet zelf natuurlijk genoeg leverweefsel overhouden, en de bloedvaten en galweg naar uw overblijvende leverweefsel mogen niet beschadigd raken. Daarom bestuderen we uw scans en de bewerkingen van de scans heel nauwkeurig van tevoren. Het kan zijn dat uw lever technisch niet geschikt is om een helft te doneren, bijvoorbeeld omdat er te weinig leverweefsel voor u over zou blijven, of omdat de galwegen op een lastige manier verlopen. In dit geval keuren we u af voor levende donor levertransplantatie. De anatomie van uw lever past dan niet bij die van uw ontvanger. Dat betekent niet dat er iets mis is met uw gezondheid of uw lever.

De afweging van het team

De uiteindelijke technische keuze voor de operatie wordt gemaakt op basis van:

• de veiligheid voor de donor: blijft er genoeg leverweefsel over voor u 
• de anatomie van de bloedvaten en galwegen (hoe lopen de bloedvaten en galwegen door de lever), 
• de kwaliteit van uw leverweefsel, 
• de minimale leverhoeveelheid die de ontvanger nodig heeft om de transplantatie te kunnen overleven. 

Hoe zieker de ontvanger, hoe groter de behoefte aan meer leverweefsel. Uw veiligheid als donor daarbij is voor ons het allerbelangrijkste dat de beslissing over donatie bepaalt. Pas daarna kijken we of uw ontvanger daar genoeg aan heeft.  

We streven naar een levergewicht van rond de 0.8% lichaamsgewicht van de ontvanger. Wanneer we daarvoor te veel leverweefsel bij u moeten wegnemen, gaat de donatie niet door. Dat betekent dat een klein persoon die wil doneren aan een grote ontvanger mogelijk geen geschikte donor is. 

Risico’s en complicaties 

We vinden het belangrijk dat u zich bewust bent van alle complicaties en risico’s. Afgezien van het eerder genoemde kleine risico op overlijden gaat het dan om de onderstaande problemen. 

• Gallekkage uit het wondgebied van de lever 
• Bloeding uit het wondgebied van de lever. Bij een ernstige bloeding kan een nieuwe operatie nodig zijn 
• Leverfunctiestoornissen: ten gevolge van het verwijderen van een stuk van de lever, kan de functie van de lever tijdelijk minder zijn. De functie verbetert over het algemeen in de eerste weken na de operatie 
• Wondinfectie: een ontsteking van de huid op de plaats van de hechtingen. De symptomen zijn roodheid van de huid of lekken van wondvocht. Bij een wondinfectie worden de hechtingen verwijderd, zodat de pus uitgespoeld kan worden. U hoeft voor een wondinfectie niet in het ziekenhuis te blijven 
• Littekenbreuk: als de buikwand onder de huid niet goed geneest, kan een littekenbreuk optreden. Je krijgt dan een bobbel bij druk op de buik zoals tillen of persen. Dit hoeft niet altijd klachten te geven. Als u hier wel klachten van krijgt, kan het gerepareerd worden met een operatie, waarbij als versteviging een kunststof matje wordt geplaatst 

Daarnaast kunnen na iedere operatie complicaties optreden zoals een longontsteking, blaasontsteking of trombosebeen.

Eindgesprek 

Na de bespreking krijgt u een uitnodiging voor het spreekuur van één van de donorchirurgen. Tijdens dit gesprek bespreken we met u of u definitief geschikt bent als leverdonor. Als dat zo is, krijgt u ook alle informatie over de donoroperatie en de risico’s hiervan en kunt u al uw overgebleven vragen stellen. Wij nodigen u uit een bekende mee te nemen naar dit gesprek. Als u akkoord gaat met de donatie kunnen we u aanmelden voor de operatiewachtlijst en een datum gaan plannen. Dit hangt natuurlijk ook af van de conditie en de screening van de ontvanger. Wij begeleiden u uiteraard ook bij tegenvallers in dit stadium.

Tijdelijke ongeschiktheid 

Het kan zijn dat u tijdens de keuring niet geschikt bent als donor, maar dat u misschien geschikt kunt worden. Bijvoorbeeld als u leververvetting heeft bij overgewicht. In dat geval bespreken we wat u en wij hieraan zouden kunnen doen, bijvoorbeeld afvallen. 

U krijgt dan een afspraak bij de diëtist om u op weg te helpen en we spreken met u af wanneer u zich weer aan kunt melden. We kunnen dan na enige tijd een nieuwe controle afspreken om te kijken of u inmiddels geschikt bent geworden als donor. U krijgt dan een nieuwe screeningsopname waarin een nieuw leverbiopt plaatsvindt. 

Wanneer u vragen  heeft naar aanleiding van deze folder, vernemen wij dit graag van u. 

Contact

U kunt ons op de volgende manieren telefonisch bereiken 

Op maandag tussen 8.30-12.30 de polikliniek Heelkunde telefoonnummer 071 526 23 77 

Dinsdag tot en met vrijdag de verpleegkundig specialist leverdonatie telefoonnummer 071-529 86 02  Jiske vd Heuvel            

Voor niet urgente vragen maak gebruik van de mogelijkheid e-consult in mijnLUMC