Patiëntenfolder

Zorg rondom een operatie voor vulvakanker

Binnenkort wordt u geopereerd in verband met vulvakanker (kanker van de schaamlip, ook wel vulvacarcinoom genoemd). De reden voor deze behandeling en wat u daarvan kunt verwachten heeft u reeds op de polikliniek met uw behandelend arts besproken. Vaak is het zo dat er na zo’n gesprek nog vragen opkomen. In deze folder kunt u alles nog eens rustig nalezen. Deze folder geeft uitleg over de operatie voor vulvakanker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Voor informatie over de algemene achtergrond van vulvakanker verwijzen wij naar de website www.kanker.nl en www.nvog.nl van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Mochten er nog vragen of onduidelijkheden zijn, voor u of uw naasten, dan kunt u deze het beste bespreken met uw behandelend arts.

Deze informatie is opgesteld door de afdeling Gynaecologie.

Onze zorg

Wat is Zorg rondom een operatie voor vulvakanker?

Uitwendige geslachtsorganen 

Hoe ziet de vulva eruit?   

De venusheuvel (mons veneris) ligt direct op het schaambeen. Onder de venusheuvel liggen de behaarde grote schaamlippen (labia majora). Tussen de buitenste schaamlippen liggen de kleine schaamlippen (labia minora); deze zijn onbehaard. Aan de bovenzijde van de binnenste schaamlippen bevindt zich de clitoris. De clitoris is deels bedekt door de clitorisvoorhuid (capuchon), een onderdeel van de binnenste schaamlippen.   

Tussen de binnenste schaamlippen bevindt zich de toegang tot de schede (vagina); deze toegang wordt het vestibulum genoemd. De opening van de plasbuis (urethra) ligt net boven de ingang van de schede. Aan de binnenzijde van het vestibulum liggen de klieren van Bartholin. Deze klieren produceren het vocht dat vooral vrijkomt tijdens seksuele opwinding. Het gebied tussen de anus en de vagina heet het perineum.

Wat is vulvakanker?   

Er bestaan verschillende vormen van vulvakanker:   

  • Vulvacarcinoom ontstaat uit de huid van de schaamlippen en is de meest voorkomende kanker van de vulva.   
  • Vulvamelanoom ontstaat uit de pigmentcellen van de huid van de schaamlippen en komt veel minder vaak voor.

De belangrijkste klachten van vrouwen met kanker van de vulva zijn jeuk, branderigheid of irritatie en pijn van de schaamlippen, vooral tijdens en na het plassen. Soms is een zwelling voelbaar en treedt er bloed- of vochtverlies op.

Voorbereiding

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Voorafgaande aan de operatie   

U wordt de dag voor de operatie of de ochtend van de operatie opgenomen op de verpleegafdeling Gynaecologie. De voorbereiding op de operatie staat beschreven in de folder 'Kliniek Gynaecologie'.   

Kunt u zelf kiezen?   

De gynaecoloog overlegt in het multidisciplinair overleg met het behandelteam, bestaande uit radiotherapeut, oncoloog en radioloog over welke behandeling geadviseerd moet worden. Hierna zal de gynaecoloog samen met u bepalen welke behandeling in uw situatie de beste behandeling is. De behandeling is afhankelijk van de resultaten die gevonden zijn bij de verschillende onderzoeken, maar ook bijvoorbeeld of u andere ziekten en aandoeningen heeft waar rekening mee gehouden moet worden, en natuurlijk met uw wensen. U bent degene die beslist of u de voorgestelde behandeling wilt ondergaan. Het kan zijn dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen en/of gevolgen van een behandeling voor u niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten.   

Het kan ook zijn dat u niet meer wilt proberen te genezen, maar zo goed mogelijk de klachten en symptomen van de kanker wilt behandelen om zo min mogelijk hinder te ondervinden. Dit kan met ondersteunende behandelingen zoals bestraling, om eventueel bloedverlies verminderen of te stoppen. Bespreek uw klachten en ideeën met uw arts.

Het onderzoek / de behandeling

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Behandeling van vulvakanker 

In de meeste gevallen bestaat de behandeling van vulvakanker uit een operatie, soms voorafgegaan door bestraling. Het kan ook nodig zijn om aanvullende bestraling te geven na een operatie, bijvoorbeeld als er uitzaaiingen worden gevonden in lymfeklieren van de liezen. De informatie in deze folder gaat over de operatieve behandeling van vulvakanker.   

Wat gebeurt er bij de operatie?   

Tijdens de operatie wordt de kwaadaardige tumor verwijderd. Dit heet een radicale lokale excisie of vulvectomie. De afwijking wordt verwijderd met ongeveer 1 cm 'gezonde' huid eromheen. Tijdens de operatie is het namelijk niet altijd voor het blote oog zichtbaar of het weefsel vrij is van kankercellen. Door deze marge te hanteren is de kans groter dat alle kankercellen na de operatie verwijderd zijn.   

Afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor is het soms nodig om ook de clitoris, een stukje van de urinebuis, de vagina of van de kringspier van de anus te verwijderen. Dit is op de polikliniek door uw behandelend arts met u besproken.   

Tijdens de operatie probeert de arts zo veel mogelijk gezond weefsel te behouden om de problemen die u na de operatie kunt krijgen te beperken.   

Soms is het nodig om een stukje weefsel vanuit de omgeving op de plek van de wond te plaatsen. Een dergelijke plastische operatie zal door de gynaecoloog in samenwerking met de plastisch chirurg worden uitgevoerd. Als uw gynaecoloog denkt dat dit noodzakelijk zou kunnen zijn, krijgt u voorafgaand aan de operatie ook een afspraak met de plastisch chirurg om de procedure te bespreken.   

Liesklieren   

Afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte, kan het nodig zijn om één of meerdere lymfeklieren in de lies of liezen te verwijderen.   

  • Poortwachtersklier 
    (Sentinel Node) Voor de lymfklieren in de liezen bestaat de zogenaamde poortwachtersklier-methode (ook wel sentinel node procedure genoemd). Bij deze methode wordt vóór de operatie een radioactieve stof ingespoten rondom de tumor. Deze radioactieve stof wordt door de lymfbanen opgenomen en naar een of meerdere lymfklieren in de lies vervoerd. Lymfklieren die deze radioactieve stof opnemen worden zichtbaar op een röntgenfoto en kunnen door middel van een kleine liesoperatie worden weggenomen.  
  • Liesklierdissectie 
    Wanneer de poortwachtersklier-methode niet mogelijk is kan het nodig zijn om meerdere lymfeklieren te verwijderen uit één of beide liezen. Dit wordt een liesklierdissectie genoemd.  

Wie voert de operatie uit?   

De operatie wordt uitgevoerd door een in de oncologie gespecialiseerde gynaecoloog (soms met een plastisch chirurg). Deze wordt geassisteerd door een arts, die in opleiding is tot gynaecoloog, of door een gynaecoloog die zich specialiseert in de oncologische gynaecologie.   

De verdoving   

De operatie vindt meestal plaats onder algehele narcose of in combinatie met een ruggenprik. Informatie over de anesthesie kunt u nalezen in de folder 'Anesthesie'.

Waar moet u op letten direct na het onderzoek / de behandeling?

De periode vlak na de operatie en het verdere verloop

Als u wakker wordt, bent u eerst op de uitslaapkamer van de operatiekamer. In de loop van de dag wordt u weer naar de afdeling teruggebracht. U voelt zich slaperig, u kunt zich misselijk voelen en u kunt pijn hebben in het operatiegebied.   

Om de pijn goed te kunnen bestrijden heeft u mogelijk een slangetje in uw rug (de periduraal katheter), waardoor pijnmedicatie kan worden toegediend gedurende 1 tot 2 dagen; als gevolg hiervan heeft u weinig tot geen gevoel in de benen en kunt u ze slecht bewegen. Zodra het slangetje is verwijderd, krijgt u het gevoel in de benen na korte tijd weer terug. Naast de pijnbestrijding met behulp van dit slangetje kan het ook nodig zijn om de pijn te bestrijden met aanvullende pijnmedicatie. De anesthesist bespreekt dit met u. Nadat de periduraal katheter verwijderd is krijgt u andere pijnstilling. Na verloop van tijd wordt de pijnbestrijding voortgezet met de normale pijnmedicatie bijvoorbeeld paracetamol.   

Tegen de misselijkheid kunt u, indien nodig, medicijnen krijgen.   

U heeft een infuus, dit is nodig om u extra vocht toe te dienen zolang u nog niet voldoende kunt drinken. Zodra u voldoende drinkt, kan het infuus verwijderd worden.   

Blaaskatheter   

Tijdens de operatie wordt een katheter in de blaas gebracht. De urine loopt hierdoor af in een zakje dat aan uw bed hangt. We noemen dit een blaaskatheter. Deze katheter blijft zitten totdat de vulvawond is genezen. Dit kan soms enkele weken duren. Hoe lang het nodig is om de blaaskatheter te laten zitten hangt af van de uitgebreidheid van de operatie en de plaats van de tumor die verwijderd is. Nadat de katheter is verwijderd kunt u weer zelf plassen. Het kan dus betekenen dat u met een blaaskatheter naar huis gaat.   

Wonddrains   

Indien tijdens de operatie lymfeklieren uit de liezen zijn verwijderd worden er soms slangetjes (drains) in de liezen bij de wond gelegd om het lymfevocht de eerste dagen na de operatie goed af te voeren. Als de hoeveelheid vocht, die via deze drains afloopt, goed verminderd is, worden ze in overleg met de arts verwijderd. De verpleegkundige zal de drains bij u verwijderen.   

Wondzorg   

Meestal mag u vrij snel na de operatie weer uit bed. Het is belangrijk dat u uw benen niet te ver spreidt om te veel spanning op de vulvawond te voorkomen. Soms kan geadviseerd worden om enkele dagen niet op de wond te zitten en niet te veel te schuiven in het bed.   

Na de operatie krijgt u wondverzorging, dat betekent dat uw wond 2 tot 3 keer per dag wordt verzorgd. De verpleegkundige zal u uitleg geven over verzorging van de wond. Het kan zijn, dat uw wond opengaat of dat de hechtingen voortijdig verwijderd moeten worden. Schrikt u hier niet van, dit komt vaker voor, de verzorgingsmethode wordt zo nodig hierop aangepast. De ervaring leert dat alle wonden in de loop van de tijd sluiten.   

De vulvawond wordt vaak gehecht met oplosbare hechtingen, maar soms worden er niet oplosbare hechtingen gebruikt die na ongeveer 2 tot 3 weken moeten worden verwijderd. De hechtingen in de wond worden pas verwijderd, zodra de arts hiervoor opdracht geeft.   

De verpleegkundige probeert u zoveel mogelijk bij de wondverzorging te betrekken, op deze wijze kunt u langzaam wennen aan het resultaat van de ingreep. Door de operatie ziet de vulva er anders uit: er is immers een gedeelte van de vulva verwijderd. Daarnaast is het weefsel de eerste dagen vaak opgezwollen als gevolg van de operatie. Voordat u met ontslag gaat is het belangrijk om (samen met uw partner) onder begeleiding van de verpleegkundige of arts het resultaat te bekijken. Probeer uw gevoelens en angsten te uiten en bespreekbaar te maken. De verpleegkundige kan u hierbij ondersteunen.   

Fraxiparine   

Omdat de combinatie van een operatie en een kwaadaardigheid een hoger risico geeft op trombose (bloedpropjes) moet u tot 6 weken na de operatie anti-trombose prikjes (Fraxiparine of Nadroparine) gebruiken. De verpleegkundige zal u of uw partner/familielid instrueren over hoe u dit thuis moet doen.   

De duur van de opname  

De opnameduur na een operatie voor vulvakanker is moeilijk te voorspellen en is afhankelijk van uw toestand, de uitgebreidheid van de operatie en de voortgang van de wondgenezing. De opnameduur varieert van een paar dagen tot 2 weken.

Wanneer krijgt u de uitslag?

Eén tot 2 weken na de operatie krijgt de gynaecoloog de uitslag van de patholoog, waar alle verwijderde weefsels naar toegestuurd worden. Dit microscopisch onderzoek is noodzakelijk om te bepalen of u met de operatie afdoende bent behandeld. In sommige gevallen is het nodig dat de operatie gevolgd wordt door nog een operatie, bestraling of een combinatie van bestraling en chemotherapie (chemoradiatie). De uitslag wordt eerst besproken in een zogenaamd multidisciplinair overleg (MDO), waarbij gynaecologen, oncologen, patholoog, radioloog en radiotherapeut aanwezig zijn. Dit MDO vindt iedere week op maandag plaats. Uw behandelend arts bespreekt, na het MDO, deze uitslag (en de eventuele gevolgen) zo snel mogelijk met u.

Nazorg

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Na ontslag uit het ziekenhuis   

Het kan zijn dat u na ontslag nog hulp nodig heeft van een wijkverpleegkundige voor de wondzorg. U krijgt ook een vervolgafspraak bij de wondverpleegkundige. U komt 1 of 2 weken na ontslag uit het ziekenhuis voor een controle terug op het wondcontrole spreekuur. Dit is om te controleren of de wond goed geneest. Indien geen nabehandeling door middel van bestraling hoeft plaats te vinden, komt u vervolgens ongeveer 4-6 weken na ontslag uit het ziekenhuis terug op de polikliniek bij de gynaecoloog. U krijgt hiervoor een afspraak mee zodra u het ziekenhuis verlaat. Deze controle wordt gehouden om te horen hoe het thuis gaat en hoe u zich voelt. De gynaecoloog onderzoekt u ook. Schroom niet om al uw vragen te stellen en onzekerheden te uiten.   

Indien een vervolgbehandeling nodig is, ontvangt u korte tijd na uw ontslag (1 tot 2 weken) een oproep van de afdeling Radiotherapie.  

Controles

Na de behandeling blijft u langdurig onder controle van de gynaecoloog en/of de radiotherapeut. Indien u oorspronkelijk voor de behandeling bent verwezen door een gynaecoloog uit een ander ziekenhuis, dan kunnen de controles daar plaats vinden.   

Het controleschema ziet er als volgt uit:   

  • Eerste controle: zes weken na ontslag   
  • Eerste jaar en tweede jaar: iedere drie maanden   
  • Derde en vierde jaar: iedere zes maanden
  • Vervolgens levenslang: eenmaal per jaar.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

De gevolgen van de behandeling   

Een uitgebreide operatie (eventueel in combinatie met bestraling) vraagt veel van u, zowel in geestelijk als in lichamelijk opzicht. De meeste vrouwen kunnen zich na de ingreep nog een periode slap en moe voelen.   

Het beste is om geleidelijk te proberen hoeveel het lichaam aankan. De eerste maand moet zwaar tillen vermeden worden en moet het werk in huis beperkt worden tot kleine karweitjes. Bij ontslag krijgt u verpleegkundige adviezen voor thuis. Wanneer het huishouden in het gedrang komt, kan via het WMO-loket van de gemeente, huishoudelijke hulp aangevraagd worden. Hervatting van werk of werkzaamheden is afhankelijk van meerdere factoren; lichamelijk en emotioneel/psychisch herstel, aanvullende behandeling en belasting hierdoor en zwaarte van de werkzaamheden. U moet rekening houden met een herstel termijn van tenminste 6 weken na de operatie, maar dit kan verlengd worden door de duur van behandeling, bijvoorbeeld als er ook nog bestraling nodig is.   

Door het verwijderen van lymfklieren uit de liezen kan stuwing ontstaan van lymfevocht in benen of buik. Mocht u last krijgen van onderstaande klachten dan kan de gynaecoloog vaststellen of bij u sprake is van lymfoedeem. Uw arts kan u zo nodig verwijzen naar een gespecialiseerde therapeut voor behandeling (lymfedrainage).   

Vroegtijdige herkenning van lymfoedeem is belangrijk omdat behandeling de meeste kans van slagen heeft als daarmee in het beginstadium van lymfoedeem mee begonnen wordt.   

De eerste symptomen zijn:   

  • Toenemende omvang van de benen.   
  • Een strak, zwaar of “slapend“  gevoel in de benen  
  • Pijn of pijnscheuten
  • Gewrichtsklachten in enkels en voeten

Gespecialiseerde fysiotherapeuten en huid en oedeemtherapeuten kunnen met behulp van bepaalde technieken en hulpmiddelen proberen om de lichamelijke gevolgen van lymfoedeem zoveel mogelijk te beperken. Dit gebeurt altijd op advies van de behandelend arts.  

U kunt meer informatie vinden op de website.   

Een ander gevolg van de behandeling kan zijn dat u gevoeliger bent voor infecties in de schaamstreek of aan de benen (wondroos). Neemt u bij rode verkleuring van de huid, koorts, en ziek-zijn altijd contact op met uw gynaecoloog of huisarts.   

Seksualiteit

Schaamlipkanker en de behandeling daarvan kunnen invloed hebben op de seksualiteit. Niet alleen kunnen hierbij psychische factoren een rol spelen, maar soms is de vaginaopening te nauw en is het vrijen pijnlijk of zelfs onmogelijk. Is ook de clitoris weggenomen, dan kan het moeilijker zijn om een orgasme te krijgen. Deze problemen kunt u bespreken met uw gynaecoloog.   

Verwerking   

Na een ingrijpende behandeling als deze, is er tijd nodig om alles wat er gebeurd is te verwerken. Het is niet ongewoon wanneer de maanden na de operatie gepaard gaan met periodes van lusteloosheid, somberheid of angst. Mentaal bent u belast door het feit dat er kanker is geconstateerd. Daarnaast hebben sommige vrouwen moeite met de veranderde anatomie van de schaamlippen. Bij de ene vrouw is het verlies van (een stuk van) de schaamlippen belangrijker voor haar gevoel van vrouw zijn dan bij de ander.   

Bij vragen of problemen op het gebied van de verwerking, relatie en seksualiteit kunt u een beroep doen op uw gynaecoloog of behandelend arts of medisch psycholoog. Eventueel kan deze u in contact brengen met speciale hulpverleners. Via stichting “Olijf” kunt u ook informatie krijgen of in contact komen met lotgenoten

Meer informatie

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Zoals aan het begin van deze folder reeds is aangegeven, kan het zijn dat u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft. U kunt daarmee terecht bij de verpleegkundige of bij uw behandelend arts. Tevens kunt u informatie opzoeken en/of –vragen bij (onder)genoemde informatiepunten.   

Afdeling Gynaecologie LUMC   

Polikliniek Gynaecologie
Locatie H3-P, route 485. 
Telefoonnummer 071 - 526 2870.   

Kliniek Gynaecologie
Locatie J8-Q. Route 686 
Telefoonnummer 071 - 526 2539.   

Bezoek ook onze website

Handige links

Contacten en websites   

Onderstaande contacten zijn recent en actief.   

Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw huisarts of specialist.   

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) 
Website: www.nvog.nl   

Website: kanker.nl   
Op deze website staat zeer uitgebreide en betrouwbare informatie over schaamlip kanker. 
Hebt u vragen over kanker van meer algemene aard, of wilt u voor uw bezoek aan uw arts eerst eens met iemand anders over uw vragen van gedachte wisselen, dan kunt u ook terecht bij het digitale platform ‘Kanker.nl’. Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kenniscentrum voor zorgverleners in de oncologie). Zij hebben de handen ineengeslagen om betrouwbare informatie, ervaring en kennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek te bundelen en aan te bieden.   
Website: www.kanker.nl

Stichting Olijf 
De Stichting Olijf is een netwerk van en voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad). Dit betekent dat vrouwen met kanker aan baarmoeder(hals), eierstokken, vulva of vagina bij deze stichting terechtkunnen voor contact met medepatiënten. 
De Stichting is opgericht in 1986. Over het hele land verspreid zijn vrouwen, allen zelf (ex)-patiënt, bereikbaar voor telefonisch contact. Wie behoefte heeft aan contact of verdere informatie wenst, kan schrijven naar:  

Stichting Olijf
Postbus 8152
3503 RD Utrecht 

Hulplijn: 020 - 303 9292 
E-mail: olijf@olijf.nl
Website: www.olijf.nl

Website: Toekomst na kanker 
De website Toekomst na Kanker biedt u informatie over mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding in de regio voor mensen met kanker. 
Website: www.toekomstnakanker.nl  

Website Thuisarts.nl 
Betrouwbare informatie over ziekte en gezondheid. 
Website: www.thuisarts.nl

Website vulvapoli 
Het woord 'vulva' heeft betrekking op de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Dat vulvaire ziektebeelden en/of klachten veel impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven is de laatste jaren steeds duidelijker geworden. Voor vrouwen met een vulvair probleem is het belangrijk dat er hulpverleners zijn met expertise op dit gebied, om op die manier optimale zorg te kunnen leveren.


De Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP) is in 2009 opgericht, vanuit de overtuiging dat het belangrijk is om de zorg voor vrouwen met vulvaire klachten te optimaliseren. Een belangrijke stap hierbij was de oprichting van vulvapoli's, inmiddels verspreid over heel Nederland. 
Website: www.vulvapoli.nl