X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

Ons onderzoek

Hoewel we XLH meestal goed kunnen onderdrukken, kunnen we het nog niet genezen. In het LUMC doen we daar voortdurend wetenschappelijk onderzoek naar. Door de kennis te vergroten en nieuwe methoden te ontwikkelen om XLH te behandelen, kunnen we u steeds beter helpen.

Patiëntgebonden onderzoek

Veel van het onderzoek dat we doen naar XLH kunnen we alleen maar verrichten als patiënten zelf deelnemen. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze zogeheten clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.

Welke onderzoeken lopen er naar XLH?

Momenteel loopt er een nationale studie (ORPHOSNED) naar de effecten op kwaliteit van leven bij patiënten met een lage fosfaatwaarde. Ook kijken we in deze nationale studie naar de uitkomsten van behandeling bij onder andere XLH. Voor deze studie benaderen we patiënten in het LUMC met een laag fosfaat voor toestemming voor het delen van hun gecodeerde medische gegevens en het invullen van extra vragenlijsten.

Deze studie is opgezet vanuit de Nederlandse vereniging voor Endocrinologie en wordt geleid vanuit het Erasmus MC in samenwerking met 3 andere academische centra, waaronder het LUMC.