X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

Nazorg

XLH is over het algemeen goed te behandelen, maar is nog niet te genezen. Het is daarom belangrijk dat u uw supplementen blijft slikken. We raden aan om elk jaar een controle-afspraak te maken. We kijken dan naar uw fosfaatwaardes en passen als het nodig is uw supplementen aan. Ook is het een mooi moment voor u om vragen te stellen die u misschien heeft.

Welke nazorg bieden we bij XLH?

Het lichaam van kinderen verandert voortdurend, maar ook in een volwassen lichaam vinden een leven lang veranderingen plaats. Ook de hoeveelheid supplementen die u nodig heeft kan hierdoor uw hele leven lang veranderen. Daarom is het belangrijk dat u in ieder geval om het jaar op controle komt. Nog beter is het om dat ieder jaar te doen. U kunt tenslotte ook klachten of bijwerkingen krijgen die u zelf misschien niet (meteen) merkt, maar toch schadelijk voor uw lichaam kunnen zijn. Daarom doen we tijdens de controle bloed- en urinetesten, om mogelijke complicaties uit te sluiten.

De controle-afspraken vinden plaats in het LUMC. Woont u niet in de buurt van Leiden? Dan maken we afspraken met een ziekenhuis bij u in de buurt, zodat u daar zoveel mogelijk terecht kunt voor controles. In het LUMC is het ook mogelijk om naar een avondspreekuur te komen.

Komt uw kind (ook) onder behandeling bij het UMCG? Dan stemmen we de controles af en kijken we wat in welk ziekenhuis kan gebeuren, zodat de zorg voor uw kind zo gestroomlijnd mogelijk verloopt.

Hoe kunt u ons bereiken?

Wilt u een afspraak maken of hebt u andere vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur) of via e-mail: bot@lumc.nl.