Wervelkolomproblemen bij achondroplasie

Ons onderzoek

Om achondroplasie en de bijbehorende problemen met de wervelkolom nog beter te doorgronden, doen we hier continu wetenschappelijk onderzoek naar. Bijvoorbeeld naar de verschillende aspecten die kunnen leiden tot klachten in de wervelkolom. Door de kennis te vergroten, kunnen we u steeds beter helpen.

Patiëntgebonden onderzoek

De onderzoeken die we in het LUMC verrichten zijn divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze mee willen doen. Een groot deel van ons onderzoek kunnen we namelijk niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. Uw medewerking aan onderzoek kan een groot verschil maken. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent.

Meedoen met een onderzoek is altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt. Als u voor een onderzoek in aanmerking komt, zullen we u vragen om hier aan mee te doen. Neemt u de tijd om over dit verzoek na te denken en neem vooral een besluit waar u zichzelf prettig bij voelt. U mag uiteraard ook zelf informeren naar onze onderzoeken. De neurochirurg zal u in ieder geval uitgebreid uitleggen wat u kunt verwachten. 

Onderzoek naar achondroplasie en bijkomende problemen met de wervelkolom binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar achondroplasie en bijkomende problemen met de wervelkolom behoort tot het profileringsgebied Innovation in Health Strategy and Quality of Care. In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

Database

Er zijn niet veel mensen met achondroplasie en er zijn er nog veel minder die daarbij ook problemen hebben met hun nek of rug. Omdat die groep zo klein is, zijn de patiëntgegevens die we voor, tijdens en na de operatie vergaren erg waardevol. Houdt u er daarom rekening mee dat we u kunnen vragen of we uw gegevens in een database mogen stoppen voor onderzoek.  Uiteraard bewaren we uw gegevens afgeschermd en veilig en gebruiken we ze alleen om de zorg voor u en anderen verder te verbeteren.

Overgang tussen borst- en lage rugwervels

Bij achondroplasie zien we regelmatig dat er bij de overgang tussen de borstwervels en de lage rugwervels een uitbochting zit. Waarom dit zo is, is onbekend. Samen met de afdeling Orthopedie van het UMC Utrecht doen we hier onderzoek naar. 

Vlek in de nek

In het verleden hebben we succesvol onderzoek gedaan naar een afwijking die we vaak in de nek zien van mensen met achondroplasie; de ‘vlek in de nek’. Dit is littekenweefsel in het ruggenmerg in de nek. Uit het onderzoek bleek dat dit littekenweefsel niet leidt tot symptomen en dus ook geen directe aanleiding vormt tot een behandeling. Voor dit onderzoek hebben we een Europese prijs gewonnen. Dr. Vleggeert-Lankamp doet samen met neuroradioloog dr. Patrick Brouwer vervolgonderzoek naar de oorzaak van de ‘vlek in de nek’.