Ziekte van Von Willebrand

De ziekte van Von Willebrand is een chronische ziekte waarbij het nodig is dat we u regelmatig controleren. Ook krijgt u begeleiding tijdens operaties en (de wens op) zwangerschap. U kunt altijd bij ons terecht als u vragen heeft.

Welke nazorg kunnen wij bieden?

Begeleiding bij zwangerschap

Tijdens de zwangerschap stijgt de hoeveelheid Von Willebrandfactor. Rond 30 weken zwangerschap zullen we bloed prikken om te kijken hoe hoog deze waarde is. Als de waarde niet genoeg gestegen is, vragen we u om in het hemofiliebehandelcentrum, locatie LUMC, te bevallen. Dit geldt ook wanneer het kind mogelijk een ernstige variant van de ziekte heeft. Na de bevalling daalt de Von Willebrandfactor snel. U krijgt tranexaminezuur om bloedverlies te beperken.

Begeleiding bij operaties

Wanneer u wordt geopereerd, heeft u medicijnen nodig om het risico op een bloeding zo klein mogelijk te houden. We maken een plan waarin staat welke medicijnen u rondom de ingreep krijgt en of we uw bloed moeten controleren. Tijdens de opname loopt de hemofilieverpleegkundige of hemofiliearts regelmatig bij u langs om te kijken hoe het gaat. Zo zorgen we ervoor dat alles goed verloopt.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Algemene aandachtspunten

Gebruik geen aspirine of NSAID’s (onder andere diclofenac, ibuprofen) zonder overleg met de arts

Noodgevallen

Neem direct contact op bij:

• Onverklaarbare, veel en spontane bloeduitstortingen
• Gewrichts- of spierbloeding
• Bloedverlies via urine of ontlasting
• Val op het hoofd
• Wonden en botbreuken
• Zwarte, kleverige ontlasting
• Symptomen direct na toediening stollingsfactoren, zoals kortademigheid en pijn op de borst

Contact bij problemen na uw behandeling

Neem als u nog vragen heeft of bij een bloeding contact op met de locatie waar u onder controle bent.

Volwassen patiënten

LUMC Leiden

• Tijdens kantooruren:
• Hemofilieverpleegkundige via telefoonnummer 071-529 63 72 van maandag t/m donderdag tussen 8.30-16.00 uur.
• Polikliniek Trombose en Hemostase via telefoonnummer 071-526 18 50 van maandag t/m vrijdag tussen 9.00-12.00 uur.

• Buiten de bovengenoemde kantooruren:
• Vraag naar de dienstdoende hemostase-arts via het algemene telefoonnummer van het LUMC: 071-526 91 11.

Hagaziekenhuis Den Haag

• Tijdens kantooruren:
• Hemofilieverpleegkundige via telefoonnummer 070-210 26 20
• Polisecretariaat Hematologie via telefoonnummer 070-210 25 56
• Algemeen telefoonnummer Hagaziekenhuis: 070-210 10 10

• Buiten kantooruren:
• Afdeling Hematologie via telefoonnummer 070-210 26 64

Kinderen

LUMC-Willem Alexander Kinderziekenhuis

• Tijdens kantooruren:
• Afdeling Ambulante Zorg via telefoonnummer 071-526 28 11

• Buiten kantooruren:
• Vraag naar de dienstdoende kinderarts via het algemene telefoonnummer van het LUMC: 071-526 91 11