Ziekte van Von Willebrand

Behandeling

De behandeling bestaat grotendeels uit het aanvullen van de ontbrekende stollingsfactoren. Hoe vaak u gecontroleerd moet worden, hangt af van de ernst van de ziekte en uw klachten. Daarnaast behandelen we u ook bij bloedingen, onderzoeken en operaties. We passen uw behandelplan zo nodig jaarlijks aan.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De ziekte is meestal mild, waardoor behandelingen vaak alleen nodig zijn bij operaties of na een trauma. Er zijn 3 behandelmethodes.

DDAVP/Desmopressine

DDAVP zorgt ervoor dat uw eigen Von Willebrandfactor en stollingsfactor VIII vrijkomen uit de wand van het bloedvat. Hiermee stijgt het gehalte in uw bloed ongeveer 2 tot 4 keer. Dit medicijn dienen we toe via een infuus of neusspray.

Patiënten reageren heel verschillend op DDAVP. Daarom testen we na de diagnose één keer of het geneesmiddel geschikt is voor u. 

Het is belangrijk om op de dag dat u DDAVP krijgt niet meer dan 1,5 liter te drinken. Het medicijn kan er namelijk voor zorgen u vocht vasthoudt. 

Von Willebrandfactorconcentraat

Von Willebrandfactorconcentraat is een geneesmiddel dat gemaakt wordt uit het plasma van bloeddonoren. Het bevat de Von Willebrandfactor en stollingsfactor VIII. U krijgt het concentraat toegediend via een infuus. 

Tranexaminezuur

Wanneer er sprake is van niet al te ernstige bloedingen of van bloedingen tijdens een operatie, kunt u behandeld worden met tranexaminezuur. Dit zijn tabletten die ervoor zorgen dat het lichaam een bloedstolsel minder snel afbreekt.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Iedere patiënt beschikt over een SOS-kaartje. Daarnaast moet iedere patiënt bij een bloeding of verdenking op een bloeding contact opnemen met de hemofiliebehandelaar of hemofilieverpleegkundige.

Wat is de prognose?

Patiënten met de ziekte van Von Willebrand hebben een normale levensverwachting. Behandeling is meestal alleen nodig bij ingrepen of na een trauma.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is naast een centrum voor medische zorg ook een centrum voor wetenschappelijk onderzoek. Dat betekent dat we hier werken aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten. U kunt gevraagd worden aan een wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Deze onderzoeken kunnen zich bijvoorbeeld richten op de werking van bloedstolling, maar ook op het verbeteren van de zorg. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig.