Sclerodermie (systemische sclerose)

Ons onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook van wetenschappelijk onderzoek. Via grondige studies vergroten we de kennis van sclerodermie, zodat we onze patiënten steeds beter kunnen helpen. We doen daarom ook mee met grote internationale onderzoeken.

Patiëntgebonden onderzoek

Een groot deel van ons onderzoek kunnen we niet verrichten zonder de hulp van onze patiënten. Zeker omdat het aantal mensen met sclerodermie niet groot is, is medewerking voor ons van groot belang, zodat we verantwoorde conclusies kunnen trekken. We proberen daarom permanent gegevens te verzamelen van mensen met sclerodermie. Zo zullen we u verzoeken een vragenlijst  in te vullen over de fysieke, sociale en psychologische aspecten van uw ziekte.

We stellen uw medewerking zeer op prijs, maar vinden het vooral belangrijk dat u zelf ook achter uw medewerking staat. We informeren u daarom uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt. We gaan uiteraard altijd strikt vertrouwelijk met uw gegevens om.

Hulp van patiënten leidt tot resultaat

Dat de medewerking van onze patiënten resultaat oplevert is al vaak gebleken. Zo zijn in 2014 de resultaten gepubliceerd van een grote internationale studie naar het effect van een autologe stamceltransplantatie bij sclerodermie. Meerdere patiënten van het LUMC hebben hier aan deelgenomen.

Onderzoek naar sclerodermie binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar sclerodermie maakt onderdeel uit van het profileringsgebied Immunity, Infection and Tolerance.  In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten, doordat onderzoeken vanuit verschillende invalshoeken worden benaderd.

Sclerodermie kenmerkt zich door de aanwezigheid van auto-antistoffen. Deze worden gemaakt door afweercellen en stimuleren een ontstekingsreactie tegen het eigen lichaam. Binnen het profileringsgebied is een groot aantal onderzoekers actief die studie doen naar hoe deze antistoffen ontstaan en hun functie uitoefenen.

Waar doen we momenteel onderzoek naar? 

Nagelriemonderzoek

Bij de hand van een patient wordt een nagelriemonderzoek uitgevoerd

Bij het nagelriemonderzoek  brengen we de kleine bloedvaatjes (capillairen) van de nagelriem in beeld. Uit analyse van de gegevens van ruim 200 nagelriemonderzoeken blijkt dat een specifiek patroon met veel verlies van capillairen, de kans op ernstiger afwijkingen in de longen groter maakt.

Een andere studie naar het effect van de behandeling op de afwijkingen aan de capillairen, toont aan dat na een autologe stamceltransplantatie deze afwijkingen kunnen verbeteren.

Voorspelling beloop sclerodermie

Momenteel bestuderen we welke onderzoeken het beloop van systemische sclerose kunnen voorspellen in het eerste jaar na het zorgpad. Bovendien analyseren we de gegevens van het nagelriemonderzoek om te zien of ook hiermee prognoses mogelijk zijn.

Rituximab

Een studie naar behandeling met rituximab (een B-cel remmer) bij systemische sclerose is bijna afgerond. Deze studie is uitgevoerd in het LUMC. In 2016 zullen de resultaten ervan worden gepubliceerd.

Genetische achtergrond

We zijn betrokken bij meerdere studies naar de genetische achtergrond van sclerodermie. Deelname hieraan is mede mogelijk gemaakt door de deelnemers aan het zorgpad. Zij stonden bloed af ten behoeve van DNA-onderzoek.