Sclerodermie (systemische sclerose)

Diagnose en onderzoek

Bij het Zorgpad systemische sclerose doen we in 2 dagen tijd alle onderzoeken die nodig zijn om een diagnose te stellen. Zo kunnen we u snel duidelijkheid bieden. Blijkt u sclerodermie te hebben, dan zullen we u uitnodigen om ieder jaar het zorgpad te doorlopen. Op die manier houden we uw gezondheid in de gaten en kunnen we tijdig uw behandeling aanpassen als dat nodig is.

Afspraak maken voor het Zorgpad systemische sclerodermie

Voor het Zorgpad systemische sclerose hebt u een verwijzing nodig van uw behandelend reumatoloog. Bij een verwijzing hoeft u zelf geen actie te ondernemen. Wij nemen contact met u op voor een afspraak.

Hebt u het zorgpad eerder doorlopen, dan krijgt u na een jaar automatisch een nieuwe oproep voor het zorgpad. Op de dag van de afspraak kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Reumatologie van het LUMC. Volg hiervoor het routenummer dat op uw afspraakkaart staat.

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

Er zijn 2 typen zorgpaden: het standaard zorgpad en het zorgpad light. Als u voor de eerste keer komt, bepalen we in overleg met uw verwijzend reumatoloog welk zorgpad u volgt. Hebt u het zorgpad al eerder doorlopen, dan bepalen we op basis van de eerdere uitslagen welk zorgpad u bij uw eerstvolgende bezoek volgt. Het standaard zorgpad duurt 2 dagen, het zorgpad light 1 dag. Een onderzoeksdag duurt meestal van 8.00 tot 16.00 uur.

Onderzoeken standaard zorgpad:

  • Een patient ondergaat een longtestBloed- en urineonderzoek
  • Hartfilmpje
  • Echo van het hart
  • CT-scan van de longen
  • Longfunctietest
  • 6-minuten-looptest
  • Fietstest
  • Hartritmeregistratie

Bij het standaard zorgpad hebt u afspraken met:

  • de reumatoloog;
  • de longarts;
  • de cardioloog;
  • de reumaverpleegkundige;
  • de fysiotherapeut;
  • de ergotherapeut;
  • de maatschappelijk werker.

Bij het zorgpad light vervallen meestal de CT-scan van de longen, de fietstest, de echo van het hart en de hartritmeregistratie. De reumatoloog kan wel besluiten om deze aanvullende onderzoeken alsnog aan te vragen. Daarnaast is bij het zorgpad light de afspraak met de maatschappelijk werker naar keuze. 

Tijdens het zorgpad is de reumaverpleegkundige uw vaste aanspreekpunt bij wie u met al uw vragen terecht kunt.

Uitslag van het onderzoek

De uitslagen van de onderzoeken bespreken we in ons multidisciplinaire team. Het resultaat van dit overleg hoort u van de reumatoloog, uiterlijk 3 weken nadat u het zorgpad hebt gevolgd. De reumatoloog bespreekt ook het behandeladvies met u. Als u dat wilt, kan de reumaverpleegkundige de uitslag telefonisch nog nader toelichten. Uw verwijzend reumatoloog ontvangt de uitslag schriftelijk binnen 6 weken na het zorgpad.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Vul de toegezonden vragenlijsten in en stuur ze binnen de genoemde termijn terug. De vragen gaan vooral over uw dagelijks functioneren, lichamelijke klachten en uw welbevinden. Dit kan soms confronterend zijn. Bespreek dit gerust met een van onze reumaverpleegkundigen en neem de tijd om de vragenlijsten te beantwoorden. 
  • Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.
  • Draag makkelijke kleding tijdens de onderzoeksdagen.
  • Neem een warme trui of vest mee. In sommige delen van het ziekenhuis kan het fris zijn.
  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen. 
  • Neem de medicijnen mee die u overdag moet innemen. 
  • Neem speciale dieetvoeding mee als u dat gebruikt.
  • U hoeft geen ontbijt of lunch mee te nemen. Dit wordt u aangeboden door de afdeling.