Sclerodermie (systemische sclerose)

Behandeling

Nadat u het Zorgpad systemische sclerose hebt doorlopen, stelt het multidisciplinaire team een behandeladvies op. Dit advies is afgestemd op uw klachten en de uitkomsten van de onderzoeken. We nemen dit advies uitgebreid met u door en leggen het ook voor aan uw verwijzend reumatoloog. We bespreken het te verwachten resultaat van de behandeling, maar ook de mogelijke bijwerkingen die kunnen optreden.

Welke behandelingen zijn er?

Er zijn verschillende manieren om sclerodermie te behandelen. Hoewel genezing niet mogelijk is, kan een goede behandeling wel tot minder klachten leiden en de ziekte tot rust brengen.

Behandeling van het immuunsysteem

Een overactief immuunsysteem is een van de kenmerken van sclerodermie. Daarom schrijven we medicijnen voor die het afweersysteem rustiger maken en de ontstekingen afremmen. Welke medicijnen het meest geschikt zijn, hangt af van de mate waarin organen zijn aangetast.

Stamceltransplantatie

Een bijzondere vorm van immuunbehandeling is de stamceltransplantatie. Hierbij nemen we stamcellen weg uit het beenmerg en doden we de verkeerde afweercellen met een hoge dosis chemotherapie. Het zijn namelijk deze verkeerde afweercellen die uw klachten veroorzaken. Daarna worden de stamcellen teruggeplaatst, zodat u een nieuw en gezond afweersysteem opbouwt.

Autologe stamceltransplantatie

Een bijzondere vorm van behandeling is een stamceltransplantatie. Hierbij nemen we eerst uw eigen stamcellen bij u af; deze stamcellen zijn de voorlopercellen van de afweercellen. Hierna doden we de verkeerde afweercellen met een hele hoge dosis chemotherapie. Het zijn namelijk deze verkeerde afweercellen die u ziek maken. Na deze hoge dosis chemotherapie hebt u geen afweersysteem meer. Hierna worden de eigen stamcellen weer teruggegeven, zodat er een nieuw en gezond afweersysteem opgebouwd kan worden.

Behandeling van de bloedvaten

Bij de handen van een patient met sclerodermie is goed te zien hoe Raynaud leidt tot verkleurde vingertoppen

Soms spelen er vooral problemen met bloedvaten. Een ernstige vorm van het fenomeen van Raynaud geeft vaak terugkerende wondjes aan de vingertoppen. In dat geval kunt u vaatverwijdende medicijnen voorgeschreven krijgen. Deze verbeteren de doorbloeding.

Ondersteunende medicijnen

Naast bovenstaande medicijnen krijgt u soms ook ondersteunende geneesmiddelen. Bijvoorbeeld om de nieren of de maag te beschermen. Of bij darm- of stoelgangproblemen.

Overige maatregelen

Naast medicijnen kunnen ook andere maatregelen tot verbetering leiden. Voorbeelden daarvan zijn:

  • zilverhandschoenen en -sokken. Zilver activeert de bloedsomloop, waardoor u warme handen en voeten krijgt. Dit kan ook een aanvulling zijn op de behandeling van wondjes.
  • Dieet- en houdingsadviezen. Aandacht voor voeding en houding verlicht klachten van brandend maagzuur en moeizame ontlasting.
  • Hand- en mondoefeningen. Deze oefeningen bevorderen de beweeglijkheid van vingers en mond.

Multidisciplinaire begeleiding

Naast het team van medisch specialisten heeft het LUMC een team van gespecialiseerde reumaverpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers. Zij kunnen u bijstaan bij uw klachten.

  • De reumaverpleegkundige is voor u een belangrijk aanspreekpunt voor voorlichting over de ziekte en het medicatiegebruik.
  • De fysiotherapeut kan u helpen om uw lenigheid, spierkracht en conditie te verbeteren. Dat maakt het dagelijkse functioneren makkelijker. 
  • De ergotherapeut geeft u adviezen bij problemen met de handen en  bij vermoeidheidsklachten. De ergotherapeut kijkt ook met u naar dagelijkse handelingen die moeizaam verlopen. Bijvoorbeeld de zelfverzorging, het huishouden, werk of vrije tijd.
  • De maatschappelijk werker begeleidt u bij het verwerken van het feit dat u sclerodermie heeft. Zijn er problemen op het werk, dan kan de maatschappelijk werker u daarin adviseren.