Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH)

SCCH (sterno-costo-claviculaire hyperostose) is een zeldzame, chronische botaandoening die veroorzaakt wordt door een ontsteking van bepaalde delen van de borstkas. Dit veroorzaakt pijn in en rond botten en gewrichten, met name in de schouders. Onze specialisten hebben uitgebreide ervaring met deze ziekte en helpen al jarenlang patiënten uit heel Nederland met een behandeling op maat.

Waarom u bij ons in goede handen bent

In het LUMC krijgt u doorlopende zorg bij SCCH. De internist-endocrinoloog is uw regievoerend arts en kijkt na het stellen van de diagnose samen met u welke behandeling het beste bij uw situatie past. De behandeling kan plaatsvinden in het LUMC, maar ook in een ziekenhuis bij u in de buurt of bij uw huisarts als u langere tijd geen klachten heeft.  Vaak vragen we u om wel eenmaal in de 1-2 jaar langs te komen voor controle. Zo houden we continu een vinger aan de pols en kunnen we altijd snel ingrijpen als de klachten toch weer opspelen.

Expertisecentrum SCCH

SCCH komt heel weinig voor. Daardoor zijn er maar weinig artsen en zorgverleners die ervaring hebben met deze aandoening. Onze specialisten doen al heel lang onderzoek naar SCCH en hebben in die tijd waardevolle expertise opgebouwd in het stellen van een goed onderbouwde diagnose en het vinden van een behandeling die aansluit op uw situatie. Het LUMC is daarom door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkend als landelijk expertisecentrum voor SCCH. Ook binnen Europa is het LUMC een van de weinige ziekenhuizen dat gespecialiseerd is in SCCH.

Wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is naast een zorgcentrum ook een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar SCCH. We zoeken continu naar betere manieren om de ziekte op te sporen en te behandelen. Veel van onze onderzoeken kunnen alleen plaatsvinden als patiënten zelf deelnemen. Dit soort onderzoeken noemen we clinical trials. Uw arts kan u vragen of u hier aan mee wilt doen; u geeft uiteraard zelf aan of u daarin geïnteresseerd bent.

Avondspreekuur

Per 9 oktober 2018 is het ook mogelijk om naar het avondspreekuur te komen. Iedere eerste dinsdag van de maand kunt u tussen 16:30 en 19:30 uur terecht bij dr. Natasha Appelman-Dijkstra en doktersassistente Joyce Hogewoning-Rewijk. Dit spreekuur is toegankelijk voor al onze patiënten, maar bieden we vooral aan als extra service voor patiënten die langdurig onder controle zijn bij ons, overdag werken of een druk gezin hebben, van ver moeten komen of afhankelijk zijn van werkende familieleden voor vervoer.

Voor het avondspreekuur hebt u een afspraak nodig. Soms plannen we dit al voor u in, maar u kunt ook met het secretariaat Endocrinologie bellen voor een afspraak: 071 - 526 35 05. Het spreekuur vindt plaats op de polikliniek Endocrinologie (route 25).

De Centrale Bloedafname is ’s avonds gesloten, maar als het nodig is kan de doktersassistente bloed bij u afnemen tijdens het spreekuur. Ook kunt u op het spreekuur indien gewenst urine afgeven. De uitslag krijgt u dan telefonisch. Aanvullend onderzoek, zoals een botdichtheidsmeting of röntgenfoto, is niet mogelijk tijdens het avondspreekuur. Is er aanvullend onderzoek bij u nodig, dan proberen we dit overdag voor u in te plannen op de dag van het avondspreekuur. Ons secretariaat houdt daar rekening mee, maar let u er ook zelf op als u een afspraak maakt voor het avondspreekuur? Twijfelt u of er aanvullend onderzoek nodig is? Neem dan contact met ons op via bot@lumc.nl of door te bellen met de polikliniek: 071 - 526 35 05.

Wat is SCCH?

SCCH staat voor sterno-costo-claviculaire hyperostose. Het is een zeldzame en chronische botaandoening die wordt veroorzaakt door een ontsteking van bepaalde delen van de borstkas, namelijk het borstbeen (sternum), de ribben (costae) en het sleutelbeen (clavicula). Op een botscan is dit vaak goed te zien in de vorm van de kenmerkende ‘stierenkop’. 

Ook andere delen van het skelet kunnen aangetast raken, bijvoorbeeld de wervelkolom en de kaak. Kenmerkend is dat er plaatselijk teveel bot wordt aangemaakt. Dit heeft een verdikking van het bot als gevolg. Dit heet hyperostose.

Wat zijn de symptomen van SCCH?

SCCH komt meestal bij volwassenen voor, maar een enkele keer ook bij kinderen. De meest voorkomende klacht bij SCCH is pijn -met name in de schouders- bij bewegingen als tillen, aankleden, omdraaien in bed, autorijden en werkzaamheden waarbij de armen worden opgeheven. In sommige gevallen doen de botklachten zich ook voor in de kaak of in de wervelkolom. Ook kunt u ter hoogte van de aangedane botten last krijgen van roodheid, warmte en zwelling. Door deze klachten kan de beweeglijkheid van de schouder en de nek afnemen. Bij een groot deel van de mensen ontstaan er puistjes op de handpalmen en voetzolen: pustulosis palmoplantaris, ook wel de ziekte van Andrew Barber genoemd. Deze kunnen gelijktijdig met de botklachten optreden, maar ook eerder of later. Een derde van alle patiënten heeft last van acute ontstekingen in een of meer gewrichten zoals elleboog, pols, knie of enkel.

Bij SCCH kunnen langere periodes van rust en plotselinge ontstekingen (opvlammingen) elkaar afwisselen. Naast de kans dat SCCH zich uitbreidt naar andere gedeelten van het skelet, zoals de wervelkolom en de kaak, is er ook een verhoogd risico op vroege artrose van nabije gewrichten. Zo kunnen pijnklachten blijven bestaan ook nadat de ziekte tot rust is gekomen.

Wat is de oorzaak van SCCH?

De oorzaak van SCCH is niet precies bekend. Uit onderzoek is gebleken dat er een ontsteking aanwezig is zonder dat er tekenen zijn van een infectie met een bacterie of virus. Mogelijk is het een auto-immuunziekte. Gedacht wordt dat de ontstekingscellen zorgen voor een versnelde botafbraak gevolgd door een overmatige botopbouw, waardoor er te veel bot aangemaakt wordt en er pijnklachten ontstaan. Omdat de ziekte in sommige families vaker voorkomt, is het ook zeer waarschijnlijk dat erfelijkheid een rol speelt.

Wat moet u verder weten over SCCH?

Voor SCCH zijn meerdere termen in gebruik. Dat maakt het zoeken naar informatie niet altijd eenvoudig en levert soms spraakverwarring op.

SCCH zelf komt alleen voor bij (jong)volwassenen, maar een bijna vergelijkbaar beeld kan ook bij kinderen voorkomen. Dit wordt dan CRMO genoemd: chronische recidiverende multifocale osteomyelitis. Dit is een beeld dat weer verdwijnt op volwassen leeftijd. 

Daarnaast kunnen kaakklachten voorkomen. Deze worden ook wel DSO genoemd: diffuse scleroserende osteomyelitis van de kaak. Ook kunnen deze kaakontstekingen voorkomen zonder een afwijking bij het borstbeen.

Als er meerdere plekken in het lichaam zijn aangedaan en u ook huidafwijkingen en gewrichtsontstekingen heeft, spreekt men van SAPHO: synovitis, acne, pustulosis, hyperostosis en osteitis.