Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH)

Ons onderzoek

Hoewel we SCCH vaak tot rust kunnen brengen, kunnen we het nog niet genezen. Ook is er nog veel onduidelijk over de precieze oorzaak van de aandoening. In het LUMC doen we daar voortdurend wetenschappelijk onderzoek naar. Net als naar CRMO (chronische recidiverende multifocale osteomyelitis). Dit komt bij kinderen voor en geeft een bijna vergelijkbaar beeld als SCCH. Door de kennis te vergroten en nieuwe methoden te ontwikkelen om SCCH en CRMO op te sporen en te behandelen, kunnen we steeds betere zorg bieden.

Patiëntgebonden onderzoek naar SCCH en CRMO

PipetterenDe onderzoeken die we in het LUMC verrichten zijn divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze mee willen doen. Een groot deel van ons onderzoek kunnen we namelijk niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. Uw medewerking aan onderzoek kan een groot verschil maken. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent.

Meedoen met een onderzoek is altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt. Als u voor een onderzoek in aanmerking komt, zullen we u vragen om hier aan mee te doen. Neemt u de tijd om over dit verzoek na te denken en neem vooral een besluit waar u zichzelf prettig bij voelt. U mag uiteraard ook zelf informeren naar onze onderzoeken. De internist-endocrinoloog zal u in ieder geval uitleggen wat u kunt verwachten.

Onderzoek naar SCCH en CRMO binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar SCCH en CRMO behoort tot meerdere van deze profileringsgebieden, waaronder Ageing (gezond oud worden), Biomedical Imaging (beeldvorming) en Innovation in Health Strategy and Quality of Care (zorginnovatie). In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten, doordat onderzoeken vanuit verschillende invalshoeken worden benaderd.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

We hebben binnen het LUMC steeds meerdere wetenschappelijke onderzoeken lopen naar SCCH en CRMO. Sommige onderzoeken zijn patiëntgebonden, andere vinden vooral in het laboratorium plaats. Momenteel doen we onderzoek naar:

  • nieuwe manieren van beeldvorming (imaging);
  • de klinische karakteristieken van mensen met SCCH en CRMO: hoe ziet de aandoening er bij hen precies uit?;
  • genetische aspecten van SCCH;
  • ziekte-inzicht, omgang met de ziekte en pijnbeleving onder SCCH-patiënten. Met vragenlijsten meten we hoeveel klachten patiënten voor en na de behandeling hebben.

PAPS studie

Ook loopt in het LUMC een nieuw onderzoek naar de behandeling van SCCH: de PAPS studie. PAPS staat voor PAmidronate for Pain in Sternocostoclavicular Hyperostosis.

Wat onderzoeken we?

Het doel is uit te zoeken hoe goed het middel APD (pamidronaat) werkt voor de behandeling van SCCH. Dit doen we door APD te vergelijken met een placebo; een middel zonder werkzame stof. We willen graag weten of APD minder pijn, bewegingsbeperking en ziekteactiviteit geeft. Hiervoor gebruiken we vragenlijsten, doen we lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek,  en verrichten we botscans om ziekteactiviteit te meten.

Dit onderzoek is nodig om een standaardbehandeling te kunnen ontwikkelen voor de aandoening, en de zorg voor de SCCH-patiënten verder te verbeteren.

Wat houdt meedoen in?

In de eerste fase van de studie (6 maanden) wordt u behandeld met APD of een placebo. Welke behandeling u krijgt, wordt bepaald door loting. Voor beide middelen komt u 2 keer (bij 0 en bij 3 maanden) 3 dagen naar het ziekenhuis voor behandeling via een infuus. Deze bezoeken duren ongeveer 3 uur, en komen in plaats van de normale bezoeken aan uw arts. Er wordt ook bloed afgenomen en u krijgt vragenlijsten om te kijken hoe het met u gaat. Daarnaast wordt de botscan verricht (Na18F-PET scan) bij maand 0, maand 6 en maand 12. In het tweede half jaar van de studie kunt u, afhankelijk van uw klachten, samen met de onderzoeker kiezen of u de APD-infusen door wilt zetten.

Uw arts zal nagaan of u in aanmerking komt voor deze studie.