Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH)

Diagnose

Omdat SCCH maar heel weinig voorkomt, is een goede diagnose belangrijk. Dankzij de kennis en ervaring die we in de jaren hebben opgedaan, kunnen we u snel vertellen waar u aan toe bent.

Afspraak maken voor diagnose

Als er een vermoeden bestaat dat u SCCH heeft, zal uw specialist u doorverwijzen naar het LUMC. U hoeft hier zelf geen actie voor te ondernemen. Uw verwijzer stuurt de verwijsbrief naar ons op en wij laten u schriftelijk of telefonisch weten wanneer u langs kunt komen voor de onderzoeken. Ook krijgt u informatie over hoe u zich kunt voorbereiden op uw afspraak. Daarnaast kan het zijn dat de secretaresse van de polikliniek u vraagt om voor de afspraak een toestemmingsformulier te tekenen, zodat wij alvast de onderzoeken en gegevens uit uw vorige ziekenhuis kunnen verzamelen. Zo kunnen we ons zo goed mogelijk voorbereiden.

Op de dag van de afspraak kunt u zich in het hoofdgebouw melden aan de balie van de polikliniek Endocrinologie op B2 (route 25). Komt u voor het eerst in het LUMC? Vergeet u dan niet eerst langs de centrale inschrijfbalie te gaan. Deze vindt u in achterin de centrale hal op de begane grond.

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?

Uw afspraak op de polikliniek is met een internist-endocrinoloog of een internist-endocrinoloog in opleiding. Zij draaien afwisselend de spreekuren. Op de polikliniek wordt u vooraf gezien door een doktersassistente.

Om vast te stellen of u SCCH hebt, is het nodig dat we een aantal onderzoeken doen. Deze proberen we zoveel mogelijk achter elkaar in te plannen.

Onderzoeken naar SCCH

Op de afgesproken dag verrichten we een aantal onderzoeken:

  • Lichamelijk onderzoek. We meten hierbij de schouderfunctie. Dit is van belang om in beeld te brengen hoeveel verlies van de schouderfunctie er is. 
  • Bloedonderzoek. Een verstoring in de botaanmaak en/of botafbraak is soms zichtbaar in het bloed. Daarnaast kijken we naar ontstekingswaarden.
  • Een botscan (skeletscintigrafie). Deze scan laat zien in welke botten de ziekte actief is. Hiervoor krijgt u een kleine, ongevaarlijke hoeveelheid radioactieve stof toegediend. Na het onderzoek plast u deze stof gewoon weer uit. 
  • CT-scan. Bij SCCH wordt er te veel bot aangemaakt, met name aan het uiteinde van het sleutelbeen en bij het borstbeen. Een CT-scan geeft een duidelijk beeld van de structuur van het afwijkende botweefsel. De CT-scan maken we tegelijk met de botscan.

Een bloedonderzoek duurt enkele minuten, een CT-scan meestal korter dan een kwartier. Een botscan neemt ongeveer een halve dag in beslag.

Uitslag van het onderzoek

We proberen de onderzoeken en de afspraak op de polikliniek zoveel mogelijk op dezelfde dag plaats te laten vinden, zeker als u niet uit de regio komt. U heeft dan in 1 dag alle onderzoeken. Omdat de botscan beoordeeld moet worden door de nucleair geneeskundige en de CT-scan door de radioloog, krijgt u niet gelijk de uitslag. Een paar dagen na het bezoek bellen we u met de uitslagen. Vaak is het wel al mogelijk om tijdens het consult een inschatting te geven of u SCCH heeft of niet.

Soms lukt het niet om alle onderzoeken samen te laten vallen met uw afspraak op de polikliniek of is het nodig om de onderzoeksresultaten in ons multidisciplinair overleg te bespreken. De internist-endocrinoloog maakt dan met u een afspraak wanneer zij of hij verwacht dat de resultaten bekend zijn.

Op het moment dat de uitslag bekend is, zal de arts direct een voorstel doen voor een therapie en deze opstarten.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.
  • De secretaresse of uw verwijzend arts kan u gevraagd hebben om een gegevensdrager met onderzoeken en/of een brief met uitslagen mee te nemen. Neem deze mee naar het consult. 
  • Het kan zijn dat we u vragen om vooraf bepaalde gegevens in te vullen via het Patientportaal
  • Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.

Waar u nog rekening mee kunt houden

Het LUMC is een universitair ziekenhuis waar veel zorgverleners in opleiding zijn. Uw regievoerend arts kan een internist(-endocrinoloog) in opleiding tot specialist zijn. Hij of zij heeft de studie geneeskunde geheel afgerond en bespreekt uw behandeling altijd met een van onze internist-endocrinologen.

In het LUMC hebben we een biobank voor botziekten waarin we lichamelijk materiaal van patiënten opslaan, zoals bloed, urine en stukjes bot. Dit materiaal is van grote waarde voor onze onderzoekers. Als u als nieuwe patiënt bij ons komt, zullen we vragen of we ook van u materiaal op mogen slaan. Denkt u hier gerust over na. We bewaren materialen nooit zonder uw toestemming.