Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH)

Behandeling

Na het stellen van de diagnose zoekt de internist-endocrinoloog voor u naar de beste behandeling. Als het nodig is gebeurt dit in samenwerking met specialisten van andere afdelingen. De arts bespreekt alle mogelijkheden met u zodat u gezamenlijk de behandeling kunt kiezen die het beste bij uw situatie past.

Welke behandelingen zijn er?

De keuze voor een behandeling hangt onder meer af van de botscan en van uw klachten. Het doel van de behandeling is om het ontstekingsproces in delen van bot(ten) te remmen en uw klachten zoveel mogelijk weg te nemen.

Bij SCCH wordt vrijwel altijd gestart met een ontstekingsremmer, bijvoorbeeld ibuprofen, naproxen of diclofenac. Deze middelen remmen het ontstekingsproces en zijn pijnstillend. Vaak brengen deze medicijnen de ziekte al tot rust. Heeft een ontstekingsremmer onvoldoende effect, dan zijn er aanvullende behandelingen mogelijk.

Bisfosfonaten

InfuusDeze medicijnen remmen de afbraak van botweefsel en dragen daardoor bij aan betere botkwaliteit. U krijgt de medicijnen toegediend via een infuus. Dit infuus wordt 4 maal per jaar gegeven voor 3 tot 5 dagen achter elkaar. Bij een ruime meerderheid van de patiënten brengt dit de botverschijnselen tot rust. Bisfosfonaten worden niet gegeven tijdens de zwangerschap en gedurende het geven van borstvoeding.

Het effect van de behandeling wordt tussendoor gecontroleerd door uw schouderfunctie te testen en door middel van de skeletscan/CT-scan. Als de ziekte tot rust is gekomen, krijgt u geen bisfosfonaten meer. Het kan wel zijn dat u dan nog steeds pijn hebt, doordat de ziekte er bijvoorbeeld voor gezorgd heeft dat er slijtage is ontstaan. Bisfosfonaten helpen daar niet tegen.

Aanvullende pijnstilling

Naast medicijnen die zorgen voor sterker bot, kunnen we ook pijnstillers voorschrijven. Dit is regelmatig zelfs nodig als de ziekte tot rust is gebracht. Bijvoorbeeld als u pijn ervaart door artrose van de schouder en/of de sleutelbeengewrichten. Zo nodig verwijzen we u door naar de pijnpolikliniek in het LUMC of in een ziekenhuis bij u in de buurt. Ook nemen we contact op met uw huisarts om een goede pijnbehandeling af te stemmen.

Fysiotherapie / revalidatie

FysiotherapieruimteFysiotherapie helpt spierspanning te voorkomen en de beweeglijkheid van de nek en de schouders te handhaven. Dit kunnen we adviseren als de spierspanning hoog is, maar wel met bepaalde restricties om overbelasting te voorkomen.

Mogelijk schakelen we ook de hulp in van een revalidatiearts. Een revalidatiearts kan voor u een persoonlijk plan opstellen om uw spieren en conditie te trainen op een manier die voor u het beste is. De behandeling vindt plaats bij een revalidatie-instelling bij u in de buurt.

Dermatologie

Bij de behandeling van SCCH schakelen we eventueel de expertise van een dermatoloog in. Deze kan helpen als u last hebt van huidklachten. Meer dan de helft van de mensen met SCCH heeft namelijk last van puistjes op de handpalmen en voetzolen (pustulosis palmoplantaris).

Kaakchirurgie

Bij kaakklachten verwijzen we patiënten ook naar de kaakchirurgie voor behandeling.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

We zullen u voor en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Daarnaast is het goed als u zich oriënteert. Kijkt u bijvoorbeeld eens bij de Nederlandse Vereniging van Patienten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis.

Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw regievoerend arts. Of neem gerust contact op als er thuis opeens vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur) of via e-mail: bot@lumc.nl.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC zoeken we continu naar betere methoden om SCCH op te sporen en te behandelen. Het kan daarom zijn dat uw arts u vraagt of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld naar een nieuw medicijn of een nieuwe scan om de ziekte beter in beeld te brengen. Dit soort wetenschappelijke onderzoeken noemen we clinical trials. Momenteel lopen er meerdere onderzoeken in het LUMC naar SCCH. Onder meer naar de erfelijke vorm, naar het nut van scans in de vervolgbehandelingen en naar de kwaliteit van leven van SCCH-patiënten.