Paraganglioom

Ons onderzoek

De medisch specialisten en wetenschappers van het LUMC zijn voortdurend op zoek naar betere methoden om paragangliomen te diagnosticeren en behandelen. Met wetenschappelijk onderzoek verbreden we onze kennis en werken we aan nog betere zorg. We vertalen de onderzoeksresultaten bovendien meteen naar de polikliniek.

Patiëntgebonden onderzoek naar paragangliomen

De onderzoeken die we verrichten in het LUMC zijn heel divers. We zoeken naar betere behandelmethoden voor paragangliomen, maar onderzoeken bijvoorbeeld ook de oorsprong van deze tumoren zodat we beter begrijpen hoe ze ontstaan en zich ontwikkelen.  Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze zelf mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait.

Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met dit zogeheten klinisch onderzoek. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.

Onderzoek naar paragangliomen binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar paragangliomen maakt onderdeel uit van het profileringsgebied Cancer Pathogenesis and Therapy. In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

In 1989 ontdekten onderzoekers van het LUMC de bijzondere overerving van paragangliomen. In 2000 lukte het om met bloedonderzoek de mutatie zelf te ontdekken. Momenteel bestuderen we de groeiwijze, de kans op ziekteverschijnselen en het beste moment om te opereren. Zo kunnen we patiënten een optimaal behandelingsadvies geven. Het ontrafelen van de erfelijke eigenschappen van paragangliomen en het onderzoek naar de afwijkingen in het DNA gaat verder om families beter te kunnen informeren over hun risico op paragangliomen.

Gedeelde besluitvorming

Hoe kunnen specialisten de patiënt zoveel mogelijk betrekken bij de besluitvorming rondom de operatieve behandeling? Dat onderzoeken we door patiënten vragenlijsten voor te leggen en in interviews te ondervragen over dit onderwerp. U kunt ook worden uitgenodigd om aan dit onderzoek mee te doen.

Onderzoek van de oorsprong van de paragangliomen

Wij vragen onze patiënten of we de operatief verwijderde weefsels mogen gebruiken voor onderzoek. Door dit weefsel te bestuderen en cellen te kweken, leren we meer over de groei en het gedrag van paragangliomen.

Evaluatieonderzoek naar resultaten van operaties

De resultaten van de operaties worden bijgehouden en periodiek worden deze gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften.

Effectiviteit en gevolgen radiotherapie

We doen onderzoek naar de effectiviteit en eventuele negatieve gevolgen van radiotherapie (bestraling) als behandeling voor snelgroeiende glomustumoren die we niet kunnen opereren.

Voorbehandeling paraganglioom

We doen mee aan een grote landelijke studie, waarin wordt onderzocht met welk medicijn patiënten met een stresshormoon-producerend paraganglioom het beste voorbehandeld  kunnen worden.