Paraganglioom

Diagnose

Een paraganglioom wordt meestal al opgemerkt door uw eigen specialist of bijvoorbeeld de huisarts. Deze zal u naar ons doorverwijzen. In het LUMC doen we aanvullend onderzoek om de diagnose met zekerheid te stellen en om een behandelplan op maat op te kunnen maken.

Afspraak maken voor diagnose paraganglioom

In het LUMC kunt u snel terecht, zodat u op korte termijn duidelijkheid heeft over uw diagnose en de behandelmogelijkheden. Afhankelijk van uw klachten en de reeds gevonden afwijkingen is het eerste bezoek bij de endocrinoloog, KNO-arts of klinisch geneticus. Uw huisarts of behandelend specialist kan de verwijzing voor u regelen en een afspraak voor u maken op de betreffende polikliniek. We laten u weten wanneer en waar u zich op de dag van de afspraak kunt melden.

Bent u specifiek naar de polikliniek Vaatchirurgie van de afdeling Heelkunde doorverwezen vanwege een glomustumor? En heeft de eerste diagnostiek (meestal een MRI-scan of echo van de hals) dus al plaatsgevonden? Dan kunt u zelf een afspraak maken via het secretariaat van de polikliniek Heelkunde, via telefoonnummer 071 – 526 23 77. Dit nummer is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 11.00 uur. Op de afgesproken dag kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Heelkunde op K2-R van het LUMC, route 576.

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

Afhankelijk van uw klachten en eventuele afwijkingen die al eerder door een andere specialist of huisarts zijn vastgesteld, is uw eerste bezoek bij de endocrinoloog, KNO-arts, vaatchirurg of klinisch geneticus. Hebt u (vervolg)afspraken met meerdere specialisten, dan proberen we dit zoveel mogelijk op dezelfde dag plaats te laten vinden.

Onderzoeken naar paraganglioom

U krijgt tijdens uw eerste bezoek vaak een aantal onderzoeken. De specialist bespreekt met u welke van de volgende onderzoeken u kunt verwachten:

  • Bloedonderzoek
  • Urineonderzoek op stresshormonen
  • MRI-scan
  • CT-scan
  • KNO-onderzoek
  • Stamboomonderzoek
  • DNA-onderzoek

Als er al onderzoeken in een ander ziekenhuis zijn geweest, dan kijken we of we deze kunnen gebruiken. Soms moet een onderzoek dat eerder al is uitgevoerd, in het LUMC nog een keer plaatsvinden.

Uitslag van het onderzoek

De uitslagen van de onderzoeken krijgt u meestal al aan het eind van de onderzoeksdag van de specialisten te horen. Vaak is het dan ook al mogelijk om meteen het behandelplan met u te bespreken. Dit komt tot stand na uitgebreid overleg in het multidisciplinaire team. Is er toch nog aanvullend onderzoek of overleg nodig? Dan maken we een nieuwe afspraak met u om het behandelplan te bespreken.

Is er bij u DNA afgenomen om te testen op een erfelijk verhoogd risico voor paragangliomen? Houdt u er dan rekening mee dat genetisch onderzoek ingewikkeld is. Bij een DNA-onderzoek duurt het daarom gemiddeld 5 tot 6 weken voordat we u de resultaten kunnen vertellen. Wij nemen contact met u op zodra de uitslag bekend is.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Het is goed mogelijk dat u vragen heeft. Schrijft u deze van te voren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.
  • Zet voorafgaand aan uw eerste afspraak voor uzelf op een rijtje welke klachten u hebt en waar u het meeste last van ondervindt.
  • Kom niet alleen, maar neem iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.
  • Als u beschikt over uitslagen van eerdere onderzoeken (zoals een cd-rom of een verslag), neemt u deze dan mee naar uw eerste afspraak.

Waar u nog rekening mee kunt houden

Uw behandelend arts kan een arts in opleiding tot specialist kan zijn. Dit heet een aios. De internist-endocrinoloog in opleiding zal uw behandeling altijd bespreken met een van de internist-endocrinologen van het behandelteam.