Narcolepsie

Diagnose

Het herkennen van narcolepsie gebeurt in de praktijk nog vaak te laat. Het gevolg is een verkeerde of onvoldoende behandeling. Juist daarom is een goede en snelle diagnose erg belangrijk. Onze experts kunnen u snel vertellen waar u aan toe bent. Dat is een belangrijke stap richting de juiste behandeling van uw klachten.

Afspraak maken voor diagnose

Uw huisarts of medisch specialist verwijst u door naar het slaap-waakcentrum van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Daarmee werkt het LUMC nauw samen. Om te beoordelen of u narcolepsie heeft, krijgt u enkele vragenlijsten opgestuurd. Die kunt u thuis invullen. Ook krijgt u het verzoek om thuis 1 of 2 weken een dag- en nachtboekje bij te houden. Dat geeft een goed beeld van uw klachten. Zowel het boekje als de vragenlijsten stuurt u vervolgens op naar SEIN, zodat de slaap-waakspecialist zich kan voorbereiden op het intakegesprek.

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

U komt voor het eerst bij het slaap- en waakcentrum van SEIN tijdens uw intakegesprek. Met de slaap-waakspecialist bespreekt u uw slaap-waakproblemen en er is volop de kans om vragen te stellen. Het is verstandig als uw partner of een familielid bij dit gesprek aanwezig is om te vertellen hoe hij of zij uw slaap-waakproblemen ervaart.  

Slaap-waakonderzoek

Tijdens het intakegesprek maken we meestal een afspraak voor een slaap-waakonderzoek, zoals een polysomnografie. Voordat zo’n onderzoek plaatsvindt, vragen we u vaak minimaal een week lang een bewegingshorloge – een Actiwatch – te dragen. Dat geeft alvast een beeld van uw slaap-waakritme. Een slaaponderzoek maakt dat beeld compleet. Zo’n onderzoek kan thuis of in het slaap-waakcentrum van SEIN in Heemstede plaatsvinden. Tijdens een polysomnografie krijgt u sensoren op uw hoofd, kin, bovenlichaam, benen en ogen geplakt. Al die draden lopen naar een kastje, dat alles registreert van uw ademhaling tot uw beenbewegingen, hartslag en zuurstofgehalte. Ondanks de sensoren en de wirwar aan draden kunt u gewoon bewegen en doen wat u gewend bent. Het slaaponderzoek neemt meestal 24 uur in beslag. 

Dutjestest

Om een goede diagnose te stellen, is het vaak nodig om nog een onderzoek te doen. Het gaat om de zogeheten Multiple Sleep Latency Test (MSLT), ook wel de dutjestest genoemd. Deze test vindt in Slaap-Waakcentrum SEIN plaats. We vragen u om verspreid over de dag 5 keer 20 minuten op bed te gaan liggen en in slaap te vallen in een stille, verduisterde kamer. Er wordt dan geregistreerd of u in slaap valt en welk slaapstadium u bereikt. 

Ruggenprik

Ook is het soms nodig om een ruggenprik (lumbaalpunctie) te doen. Zo meten we de hoeveelheid hypocretine in uw hersenvocht. Deze stof ontbreekt bij mensen met narcolepsie. Bij een lumbaalpunctie krijgt u een prik in uw onderrug. Dit is een veilige plek om hersenvocht af te nemen. Kort na de ingreep kunt u weer naar huis. 

Uitslag van het onderzoek

De slaap-waakspecialisten bekijken de uitslagen van uw slaaponderzoek(en) en bespreken deze tijdens een overleg met andere specialisten uit het multidisciplinair team. Als de uitslag van de ruggenprik al bekend is, wordt deze ook doorgenomen. Daarna vindt binnen 4 weken een afspraak plaats met uw behandelend slaap-waakspecialist. Uw behandelaar bespreekt uitvoerig de uitslag met u en stelt samen met u een behandelplan op.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neem op de dag van uw eerste afspraak bij Slaap-Waakcentrum SEIN een identificatiebewijs mee (paspoort of ID-kaart).
  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u of uw kind gebruikt. Bent u niet zeker welke medicijnen dit zijn? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen. Naast de recente medicatie, is het ook belangrijk om te weten welke medicijnen u in het verleden voor dit slaapprobleem heeft gebruikt.
  • Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.