Migraine en clusterhoofdpijn

Diagnose

Het herkennen van migraine of  clusterhoofdpijn gebeurt in de praktijk nog te vaak te laat. Het gevolg is een verkeerde of onvoldoende behandeling. Juist daarom is een goede en snelle diagnose essentieel. Dankzij onze ervaring kunnen we u snel vertellen waar u aan toe bent. Een belangrijke stap richting de juiste behandeling van uw klachten.

Afspraak maken voor diagnose

Uw huisarts of specialist kan u naar het LUMC doorverwijzen voor een afspraak. Niet alleen voor een diagnose, maar ook voor meer informatie, advies en uitleg over uw aandoening. En zo nodig voor aanvullend onderzoek, behandeling en begeleiding. U kunt vanuit heel Nederland bij ons terecht. Let erop dat uw verwijzer uw telefoonnummer, mobiele telefoonnummer en mailadres in de verwijzing vermeldt. Zo kunnen we u sneller bereiken en een afspraak inplannen.

Vingers op een toetsenbordWe zullen u na uw verwijzing via de e-mail (of per brief als u geen mailadres hebt) uitnodigen om een aantal online vragenlijsten in te vullen. Deze lijsten zijn van belang om uw afspraak goed voor te bereiden. We kunnen daarom pas een afspraak vastleggen als u de vragenlijsten hebt ingevuld. Hoe sneller u dit doet, hoe eerder u terecht kunt. Houdt u er wel rekening mee dat de polikliniek drukbezocht is. Als u hulp nodig hebt met het invullen van de vragenlijsten kunt u altijd contact met ons opnemen via hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl of via tel. 071 - 526 21 11. Vraag als u belt naar een hoofdpijnsecretaresse, zo weet u zeker dat uw vragen op de juiste plek terecht komen. Zodra de vragenlijsten zijn ingevuld, ontvangt u van ons een e-mail of brief met daarin de datum en het tijdstip van de afspraak.

Op de afgesproken dag kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Neurologie op J3 (route 585) van het LUMC.

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

Bij uw eerste bezoek aan het LUMC brengen we uw medische geschiedenis en uw klachten in kaart. Dit gebeurt door een neuroloog, een arts-onderzoeker of een arts in opleiding tot neuroloog. Ook is het mogelijk dat een coassistent u eerst onderzoekt. Daarnaast is er een hoofdpijnverpleegkundige aanwezig die u begeleidt en bij wie u terecht kunt met vragen. Het hoofdpijnteam staat altijd onder supervisie van onze hoofdpijnspecialisten (neurologen) dr. Gisela Terwindt (hoofd van de hoofdpijnpolikliniek), dr. R. Fronczek en drs. T. Balvers. 

Wat gaat er aan een onderzoeksdag vooraf?

Dankzij de online vragenlijsten die u vooraf invult, kunnen we zorgen dat u direct bij de arts met de juiste specialisatie terecht komt. Soms vragen we u om in de 28 dagen voor de afspraak een hoofdpijndagboek bij te houden. Dat geeft een goed beeld van uw klachten.

Hebt u eerder in een ander ziekenhuis al een neurologisch onderzoek of een hersenscan (MRI) gehad? Dan is het van belang dat de resultaten daarvan bij ons bekend zijn voor uw eerste bezoek aan de polikliniek. Het is dus handig als uw verwijzend neuroloog deze meteen meestuurt met de verwijzing. Zo nodig kan deze ook later opgevraagd worden.

Onderzoeken

Tijdens uw eerste bezoek verrichten we een aantal onderzoeken bij u:

  • Lichamelijk onderzoek. We meten onder meer uw bloeddruk en luisteren eventueel naar uw hart en longen. Zo krijgen we een beeld van uw algemene gezondheidstoestand. 
  • Neurologisch onderzoek. We testen onder meer uw kracht, gevoel en reflexen. Ook testen we uw coördinatie en oogfunctie.
  • In kaart brengen van de familiestamboom. Migraine is vaak in sterke mate erfelijk. In sommige gevallen is er dan sprake van de zeldzamere vorm familiaire hemiplegische migraine (FHM). Kennis over klachten bij familieleden helpt bij het inzetten en analyseren van eventueel erfelijkheidsonderzoek. 

Naast deze onderzoeken zijn vooral uw eigen ervaringen erg belangrijk. U krijgt daarom uitgebreid de tijd om uw persoonlijke verhaal te vertellen. Samen met de onderzoeken is dat meestal genoeg om de diagnose te stellen. U krijgt deze dezelfde dag nog te horen.

Mogelijke vervolgonderzoeken

In sommige gevallen geven de eerste onderzoeken en het eigen verhaal nog onvoldoende aanknooppunten voor een goede diagnose. In dat geval doen we aanvullend onderzoek. Dat gebeurt niet op dezelfde dag, maar op een later tijdstip. We maken hiervoor een nieuwe afspraak.

  • Dr. Gisela Terwindt en een arts-onderzoeker bezig met genetisch onderzoekCT-scan of MRI-scan. Met een CT- of MRI-scan kunnen we de hersenen in beeld brengen en zien of er afwijkingen zijn. Deze onderzoeksmethode passen we weloverwogen en in beperkte mate toe, omdat het meestal geen extra informatie oplevert voor de diagnose of behandeling. 
  • Genetisch onderzoek. Bij een vermoeden van een bijzondere erfelijke vorm van migraine doen we mogelijk ook genetisch onderzoek. Hiervoor nemen we twee buisjes bloed af. Uit het bloed kunnen we vervolgens het DNA isoleren. In het DNA zoeken we naar veranderingen (mutaties) die hemiplegische migraine kunnen veroorzaken. Zo kunnen we de aandoening en de erfelijkheid ervan aantonen.

Uitslag van het onderzoek

Als er geen vervolgonderzoeken nodig zijn, krijgt u op de dag van uw eerste afspraak meteen de uitslagen en de diagnose te horen. Is er wel meer onderzoek nodig, dan nemen we contact met u op zodra de uitslagen bekend zijn. Met name het genetisch onderzoek is zeer gecompliceerd en neemt tijd in beslag. Afhankelijk van het soort onderzoek duurt het 2 tot 5 maanden voordat u hiervan een uitslag krijgt. De uitslag bespreken we met u tijdens een afspraak op de polikliniek.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Naast de andere contactgegevens is het belangrijk dat ook uw telefoonnummer, mobiele nummer en mailadres in de verwijsbrief vermeld staan. Vraag uw verwijzer hier op te letten. 
  • Vul de vragenlijsten in, wij kunnen pas daarna een afspraak bij de juiste specialist voor u maken. Afhankelijk van uw hoofdpijnvorm krijgt u van ons een elektronisch hoofdpijndagboek die u voor de afspraak bij moet houden. De duur hiervan is meestal tenminste 4 weken.
  • Neem op de dag van uw eerste afspraak een identificatiebewijs mee (paspoort of ID-kaart).
  • Neem een recente medicatielijst mee van uw apotheek, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Naast de recente medicatie, is het ook belangrijk om te weten welke medicijnen u in het verleden hebt gebruikt. Neemt u ook hiervan een overzicht mee, voor zover u dit nog weet of kunt achterhalen bij uw apotheek of eigen arts. Bij voorkeur met de vermelding welke dosis u kreeg en wat de effecten en bijwerkingen waren.
  • Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen. 
  • Houdt u er rekening mee dat u voor het lichamelijk onderzoek gevraagd wordt zich uit te kleden tot op het ondergoed. We raden daarom aan makkelijke kleren aan te trekken.  

Waar u nog rekening mee kunt houden

Uw behandelend arts kan een arts in opleiding tot neuroloog zijn. Dit heet een aios (arts in opleiding tot specialist). Het is ook mogelijk dat u geholpen wordt door een arts-onderzoeker. Dit is een basisarts die nog geen specialisatie heeft gekozen, maar zich richt op hoofdpijnonderzoek. Bijvoorbeeld naar nieuwe behandelingen bij hoofdpijn. Een aios en een arts-onderzoeker hebben allebei de studie geneeskunde afgerond en bespreken uw behandelplan altijd met een van de hoofdpijnsupervisoren.