Patiëntenfolder

Hersenvliestumor in de schedelbasis (meningeoom)

Een hersenvliestumor (meningeoom) is een gezwel dat begint in het hersenvlies. Deze tumor kan overal voorkomen waar zich hersenvlies bevindt: rond het hele centrale zenuwstelsel (dus ook rond het ruggenmerg) en tussen de hersendelen, waar het hersenvlies een tussenschot vormt. Hier vindt u informatie over een hersenvliestumor in de schedelbasis. Een hersenvliestumor is bijna altijd goedaardig. Dit betekent dat de tumor niet uitzaait naar andere weefsels. Als het vermoeden bestaat dat u een hersenvliestumor in de schedelbasis heeft, wordt u in het LUMC geholpen door een team dat is gespecialiseerd in de behandeling van schedelbasistumoren.

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Neurochirurgie.

Onze zorg

Wat is Hersenvliestumor in de schedelbasis (meningeoom)?

Een hersenvliestumor in de schedelbasis gaat uit van het hersenvlies. Het is een goedaardige tumor, die slechts heel zelden ontaardt in een kwaadaardige tumor. Een hersenvliestumor is daarmee niet te vergelijken met een hersentumor die uit het hersenweefsel zelf voortkomt. De tumor komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit komt omdat de tumor gevoelig is voor bepaalde hormonen. 

Meestal ontstaat hij op middelbare leeftijd.  

Een hersenvliestumor groeit langzaam. Daardoor ontstaan de klachten die de tumor geeft vaak heel geleidelijk.  

Verschijnselen

De klachten die samengaan met een hersenvliestumor kunnen heel algemeen zijn. Ze worden veroorzaakt door de druk die de tumor geeft op het hoofd:  

  • Hoofdpijn 
  • Misselijkheid en braken

Andere klachten zijn afhankelijk van de plaats van de tumor in het hoofd.  

In de linkerhersenhelft liggen de centra die verantwoordelijk zijn voor beweging, gevoel, spraak en zien. Als de tumor daar een beschadiging veroorzaakt, kunt u klachten krijgen zoals:  

  • Psychische stoornissen 
  • Spraakstoornissen 
  • Verlammingsverschijnselen 
  • Dubbelzien 
  • Epileptische aanvallen.

De gele gebieden op de afbeelding zijn ‘stille gebieden’. Als hier een beschadiging ontstaat, merkt de patiënt dit meestal niet. De functies die hier zitten kunnen kennelijk worden overgenomen door andere gebieden in de hersenen.  

Als de tumor in het achterhoofd zit, kan de circulatie van het hersenvocht verstoord raken. Hierdoor kan een waterhoofd (hydrocefalie) ontstaan.  

Een hersenvliestumor in het wervelkanaal geeft druk op het ruggenmerg en kan verlammingsverschijnselen en gevoelsstoornissen veroorzaken. Ook kunnen dan stoornissen van de sluitspieren optreden. 

Oorzaak

De precieze oorzaak van een hersenvliestumor is niet bekend. Er is veel onderzoek gedaan naar de invloed van hormonen, onder andere het gebruik van de anticonceptiepil. Maar een verband tussen het gebruik van de pil en een verhoogde kans op een hersenvliestumor is niet gevonden.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Multidisciplinair team   

Een multidisciplinair behandelteam zorgt ervoor dat patiënten met een hersenvliestumor in de schedelbasis in het LUMC optimale zorg krijgen. Het team bestaat uit neurochirurgen en endocrinologen, die nauw samenwerken met oogartsen, KNO-artsen en ondersteunende specialismen.   

Wij hebben het diagnose- en behandeltraject georganiseerd in een zorgpad met een aantal heldere stappen. Dit zorgt ervoor dat u snel geholpen wordt. Iedere patiënt heeft een casemanager. Hij of zij is het eerste aanspreekpunt bij vragen over uw aandoening of de behandeling.   

Tijdens gecombineerde spreekuren, met meerdere specialisten, maken we samen met u de beste keuze voor uw behandeling. Uw situatie wordt daarnaast met meerdere experts besproken in ons multidisciplinaire overleg.  

  

Grootste schedelbasiscentrum van Nederland   

De behandeling van een schedelbasistumor, zoals een hersenvliestumor, vraagt om een specialistische aanpak. De kennis en ervaring die daarvoor nodig zijn, hebben onze specialisten ondergebracht in het Centrum voor Schedelbasispatiënten Holland (CSH). In ons centrum voor schedelbasispatiënten voeren wij jaarlijks meer dan 150 schedelbasisoperaties uit. Meer dan 350 nieuwe patiënten met schedelbasistumoren worden jaarlijks in ons multidisciplinaire team besproken en krijgen een persoonlijk behandeladvies. Hiermee zijn wij het grootste schedelbasiscentrum in Nederland.  

Daarnaast wordt in het LUMC veel onderzoek gedaan naar hersenvliestumoren.  

Alle behandelingen op één plek   

Ons team is uniek in Nederland omdat het alle behandelingen van schedelbasistumoren beheerst. De meeste hersenvliestumoren in de schedelbasis behandelen we met een operatie. Als de tumor moeilijk te bereiken is, kan ook voor bestraling worden gekozen.    

Nieuwe patiënten kunnen we direct helpen, er is geen wachtlijst. Ook kunt u bij ons terecht voor een second opinion.   

Internationale samenwerking   

We werken intensief samen met andere gespecialiseerde schedelbasiscentra in Europa en de Verenigde Staten. Mede hierdoor zijn we in staat maatwerk te bieden en de behandeling te kiezen die het beste bij u past. 

Diagnose

Als het vermoeden bestaat dat u een hersenvliestumor in de schedelbasis heeft, dan wilt u zo snel mogelijk weten waar u aan toe bent. In het LUMC is sneldiagnostiek mogelijk: we proberen alle onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen en binnen een week de uitkomsten en behandelmogelijkheden met u te bespreken. 

Afspraak maken voor (snel)diagnose meningeoom  

Uw huisarts of specialist verwijst u naar het LUMC. Wij nemen vervolgens contact met u op om een afspraak te maken. U kunt op korte termijn terecht op onze polikliniek.  

U kunt ook zelf contact met ons opnemen voor vragen, een afspraak of een second opinion, via 071 – 526 2185 (op werkdagen tussen 09.00 - 12.00 uur). 

  

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?  

Als uw huisarts of specialist vermoedt dat u een hersenvliestumor in de schedelbasis heeft, krijgt u een afspraak bij ons op de polikliniek. U ziet tijdens de afspraak meerdere specialisten. Afhankelijk van de klachten kunnen dit een neurochirurg, een endocrinoloog, een oogarts en een KNO-arts zijn. Het is mogelijk dat u tijdens uw afspraak op de polikliniek twee specialisten tegelijkertijd ziet.  

U ondergaat ook een aantal onderzoeken. Dit kunnen zijn:  

  • CT-scan 
  • MRI-scan 
  • Oogheelkundig onderzoek 
  • Uitgebreid bloedonderzoek 
  • Zo nodig hormoontesten 
  • Zo nodig onderzoek van de neusbijholten

Als er al onderzoeken in een ander ziekenhuis zijn geweest, dan kijken we of we deze kunnen gebruiken. Soms moet een nieuw onderzoek plaatsvinden. 

Uitslag van het onderzoek

De uitslagen van de onderzoeken krijgt u tijdens het eerste polikliniekbezoek van de specialisten te horen. Meestal is het mogelijk om aan het eind van de dag ook het behandelplan met u te bespreken. Soms is toch nog aanvullend onderzoek of overleg nodig. Dan maken we een nieuwe afspraak met u om het behandelplan te bespreken.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De behandeling van een hersenvliestumor in de schedelbasis is maatwerk. Het multidisciplinaire team van het LUMC bepaalt samen met u wat de beste aanpak is. Daarbij spelen verschillende factoren een rol, waaronder de locatie van de tumor, de soort tumor, de grootte, de groeisnelheid van de tumor, uw leeftijd en gezondheid en uw persoonlijke voorkeur. 

Behandelmogelijkheden  

Er zijn drie behandelmogelijkheden bij een hersenvliestumor in de schedelbasis:  

Afwachten en controleren  

Soms groeit de hersenvliestumor heel langzaam en geeft weinig klachten. Het is dan mogelijk om af te wachten en met scans te controleren of de tumor groeit. Als de tumor te groot wordt of als meer klachten ontstaan, kan alsnog voor een operatie gekozen worden.  

Operatieve behandeling  

De operatie kan varieren van redelijk eenvoudig tot uitermate gecompliceerd. Bij de operatie maakt de chirurg een luikje in de schedel, boven het gebied waar de tumor zich bevindt. Het harde hersenvlies wordt geopend en vervolgens kan de tumor met een speciaal apparaat worden weggetrild en weggezogen.  

Hersenvliestumoren zijn meestal goed van het normale hersenweefsel afgegrensd en vaak in hun geheel te verwijderen. Het gewone hersenweefsel wordt uiteraard met rust gelaten. De chirurg let er tijdens de operatie goed op dat neurologisch belangrijke gebieden niet beschadigen. Een hersenvliestumor in de schedelbasis wordt onder de hersenen door verwijderd. De hersenzenuwen zijn hierbij het meest kwetsbaar. Om deze te beschermen kiest de chirurg er soms voor om de tumor via de neus of het oor te benaderen.  

Bestraling (radiotherapie) 

Als de tumor moeilijk te bereiken is of als de tumor is teruggekomen na een operatie, kunt u behandeld worden met bestraling. Er zijn verschillende vormen van bestraling mogelijk, afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor. 

Ook in het zeer zeldzame geval dat de tumor kwaadaardig wordt (en dus uitzaait) kiezen we vaak voor bestraling.  

Na de operatie  

  • Hoe de operatie verloopt en wat de gevolgen zijn, is afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Hersenvliestumoren kunnen lang onopgemerkt blijven en daardoor naar verhouding heel groot worden. Ook kunnen ze op lastig bereikbare plaatsen groeien, zoals diep aan de schedelbasis. De grootte en de locatie zijn van invloed op het risico op neurologische klachten na de operatie. 
  • Het weggenomen weefsel wordt altijd onderzocht door de patholoog. De uitslag van dit onderzoek is na ongeveer een week bekend. 
  • Als de tumor helemaal verwijderd is, is meestal geen nabehandeling nodig. 
  • Soms kan de tumor niet volledig verwijderd worden, bijvoorbeeld omdat deze op een moeilijk bereikbare plaats zit. Een tumor die aan de schedelbasis ligt, is moeilijker in zijn geheel te verwijderen dan een tumor die aan de oppervlakte van de schedel ligt.

Wat gebeurt er als de tumor niet helemaal verwijderd is?  

Als de tumor niet in zijn geheel verwijderd is, blijft u lange tijd onder controle bij de neuroloog of de neurochirurg. Als uit controle met een MRI of CT-scan blijkt dat de tumor opnieuw groeit, kunnen een nieuwe operatie of bestraling nodig zijn.  

Het doel van bestraling is om het overgebleven tumorweefsel te inactiveren, waardoor geen groei meer optreedt. Dit lukt bijna altijd.  

Wat gebeurt er als de tumor niet goedaardig is?  

Heel soms blijkt een hersenvliestumor kwaadaardig te zijn. Dan blijft u onder strenge controle van uw neurochirurg. Er kan besloten worden om een aanvullende bestraling te geven. Vaak zorgt de bestraling ervoor dat het tumorweefsel niet verder groeit. 

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

  • Gebruikt u bloed verdunnende medicijnen, dan moet u daar in overleg met de neurochirurg tien dagen voor de opname mee stoppen
  • Weet u niet zeker of u bloed verdunnende medicijnen gebruikt? Neem dan altijd contact op met de huisarts of met uw behandelend arts in het ziekenhuis.
  • De diagnose hersenvliestumor en de operatie kunnen ingrijpend voor u zijn. Daarom is het goed als u zich oriënteert. U kunt over de aandoening lezen en praten met familie of vrienden. Vragen kunt u altijd stellen aan uw behandelend arts.

Wat is de prognose?

De prognose na een succesvolle behandeling van een hersenvliestumor in principe goed. Uit onderzoek blijkt wel dat patiënten klachten kunnen houden nadat de tumor is verwijderd. U blijft langdurig onder controle, omdat een hersenvliestumor (ongemerkt) terug kan komen.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC doen we wetenschappelijk onderzoek naar de zorg voor patiënten met een hersenvliestumor en naar het effect van de behandeling op de lange termijn. Het LUMC doet ook mee met diverse internationale studies naar nieuwe medicijnen. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, heeft dit geen invloed op uw behandeling.

Nazorg

Na uw opname in het ziekenhuis kunt u terug naar huis. Tijdens het ontslaggesprek bespreken wij de adviezen voor thuis met u. Ook worden afspraken gemaakt voor de controles op de polikliniek.

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Afspraken op de polikliniek  

  • Na zes tot acht weken bezoekt u de polikliniek voor een afspraak met de neurochirurg en eventueel met een andere specialist. 
  • Meestal wordt dan ook een afspraak voor een MRI gemaakt, om het resultaat van de operatie of bestraling te beoordelen. 
  • Voor de uitslag van de MRI komt u na ongeveer drie maanden terug op de polikliniek.  
  • Als bij dit laatste bezoek wordt besloten dat u geen begeleiding meer nodig heeft van de neurochirurg, dan vinden de controleafspraken voortaan plaats bij uw neuroloog in het LUMC of in uw eigen ziekenhuis.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Bij de volgende verschijnselen moeten u of uw huisgenoten direct contact opnemen met de dienstdoende huisarts:  

  • Verward raken 
  • Helder vocht dat uit de neus of wond lekt (hersenvocht) 
  • Niet aanspreekbaar zijn
  • Epileptische aanval
  • Braken 
  • Plotseling bloeden uit de mond 
  • Pijn die plotseling en ernstig heviger wordt 
  • Plotselinge en ernstige vermindering van vaardigheden als lopen en praten.

Leefregels  

Na de operatie moet u zich thuis aan de volgende leefregels houden:  

  • U mag de eerste zes weken na de operatie geen zwaar (huishoudelijk) werk doen.  
  • Tijdens de eerste afspraak op de polikliniek bespreekt u met uw arts wanneer u weer kunt gaan werken. Afhankelijk van uw toestand en de aard van uw werk is dit meestal tussen vier weken en drie maanden na de operatie.  
  • U mag vrij bewegen, maar het is verstandig om uzelf niet te forceren. Probeer te luisteren naar uw lichaam. Bouw uw conditie gedurende de eerste zes weken langzaam op.
  • Of u mag autorijden hangt af van uw klachten en symptomen, zoals epilepsie. U bent zelf verantwoordelijk voor deze beslissing, maar uw arts kan u wel adviseren. Op de website van het CBR vindt u meer informatie.

Contact bij problemen na uw behandeling

Hebt u vragen of loopt u tegen problemen aan? Dan kunt u altijd contact met ons opnemen. Onder Contact gegevens van de betrokken poliklinieken vindt u alle gegevens van de afdelingen die bij de zorg betrokken zijn.   

Buiten kantooruren kunt u zich bij zeer urgente problemen melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC. 

Behandelteam

Behandelteam

Bij de diagnose en de behandeling van een hersenvliestumor in de schedelbasis zijn verschillende specialisten van het LUMC betrokken. Zij vervullen allemaal hun eigen rol in het multidisciplinaire team en werken nauw samen.

Dr. W.R. van Furth 

Neurochirurg 

Dr. R.W. Koot 

Neurochirurg 

Prof. dr. M.J.A. Malessy 

Neurochirurg

Prof. dr. W.C. Peul 

Neurochirurg 

Afdelingshoofd Neurochirurgie 

Dr. W. Pondaag 

Neurochirurg

Drs. P.J. Schutte 

Neurochirurg

Drs. M.J.T. Verstegen 

Neurochirurg

Dr. N.R. Biermasz 

Internist-endocrinoloog

Drs. S.W. Genders 

Oogarts 

Prof. dr. J.C. Jansen 

KNO-arts 

Dr. I.C. Notting 

Oogarts 

Prof. dr. A.M. Pereira Arias 

Internist-endocrinoloog 

Wie kunt u nog meer tegenkomen?  

  • KNO-arts: Maarten Kleijwegt, Jurriën Embrechts
Ons onderzoek

Aan welke studies kan je meedoen?

Patiëntgebonden onderzoek naar hersenvliestumoren

De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze zelf mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek naar hersenvliestumoren kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait.  

Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met dit zogeheten klinisch onderzoek. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.  

Meer informatie

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.  

Contactgegevens voor patiënten  

Voor telefonisch overleg of second opinion: tel. 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 09.00 - 12.00 uur)  

Polikliniek Neurochirurgie  

Locatie: 3e etage, J3-Q route 585
Telefoonnummer: 071 – 526 21 85 of 071 – 526 21 09
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 9.00-12.30 uur
E-mail: polisecretariaatneurochirurgie@lumc.nl

Polikliniek Endocrinologie  

Locatie: gang B-2-P (route 25)
Telefoonnummer: 071 – 526 35 05
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 9.00-12.00 uur
Contactpersoon: Anneke Slats, medisch secretaresse  

Polikliniek Oogheelkunde  

Locatie: gang J-3-S (Route 598)
Telefoonnummer: 071-526 80 30 of 071-526 23 79
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr van 9.00-16.00 uur  

Polikliniek Keel-, Neus en Oorheelkunde  

Locatie: gang H-2-Q (route 478)
Telefoonnummer: 071 – 526 80 20
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 9.00-12.00 en 13.30-16.00 uur
Contactpersoon: Chindy Kross, contactverpleegkundige  

Polikliniek Klinische Genetica  

Locatie: K-5-R (route 807)
Telefoonnummer: 071 – 526 80 33
Telefonisch bereikbaar: ma t/m vr 8.30-16.30 uur
Contactpersoon: Hilda Verdel-van Velzen  

Overig

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten. 

Voor telefonisch overleg of een second opinion: tel. 071-526 21 85 (op werkdagen van 9.00-12.00 uur) 

Voor schriftelijke verwijzing: fax. 071-526 69 87. 

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen. 

Benodigde gegevens 

Wilt u een patiënt met een meningeoom naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig: 

  • Patiëntgegevens (NAW-gegevens, telefoonnummer waarop patiënt bereikt kan worden, BSN), overzicht huidige medicatie, relevante voorgeschiedenis. 
  • Verwijsbrief, inclusief laboratoriumuitslagen en eventueel relevante brieven van andere medisch specialisten, zoals: recente (<6 mnd) cd van MRI van meningeoom (ingeladen in PAX) of laboratorium-uitslagen.