Hypofysetumor

Behandeling

De behandeling van een hypofysetumor is maatwerk. Het multidisciplinaire team van het LUMC bepaalt samen met u wat de beste aanpak is. Daarbij spelen verschillende factoren een rol, waaronder de soort tumor, de grootte en uitbreiding, uw leeftijd en gezondheid en uw persoonlijke voorkeur.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De meest voorkomende behandeling van een hypofysetumor is een operatieve behandeling. In het vervolg van deze ziektebeschrijving concentreren we ons op de operatieve behandeling. Hieronder staat een kort overzicht van de behandelmogelijkheden per soort hypofysetumor. In de patiëntfolders vindt u per ziektebeeld en soort hypofysetumor uitgebreide informatie over de behandelmogelijkheden.

Behandelmogelijkheden niet-functionerende hypofysetumor:

  • Niet behandelen: Een hypofysetumor die geen hormonen produceert, hoeft niet altijd behandeld te worden. Dit is onder meer afhankelijk van uw klachten en de grootte van de tumor.
  • Operatieve behandeling
  • Bestraling

Behandelmogelijkheden ziekte van Cushing:

  • Operatieve behandeling
  • Medicamenteuze behandeling om cortisolproductie te remmen (tijdelijk)
  • Bestraling

Behandelmogelijkheden acromegalie:

  • Operatieve behandeling
  • Medicatie
  • Een combinatie van een operatie en medicatie.

Behandelmogelijkheden prolactinoom:

  • Medicatie
  • Operatieve behandeling

Operatieve behandeling

Een operatieve behandeling van de tumor kan nodig zijn als de tumor de oogzenuw of de hypofyse verdrukt, of als het tumorweefsel hormonen produceert die klachten geven.

Procedure

In het LUMC worden hypofyse-operaties vrijwel altijd via de neus met behulp van een endoscoop verricht. Een endoscoop is een dunne buis met een cameraatje. De neurochirurg ziet dankzij de camera op een scherm waar de tumor zich bevindt en welk weefsel hij moet verwijderen. De operatie wordt uitgevoerd door een team van neurochirurgen. Als er speciale omstandigheden zijn, is ook een KNO-arts aanwezig.

Een patholoog beoordeelt het weefsel dat bij de operatie is weggenomen. Dit kan 7 tot 10 werkdagen duren.
De operatie vindt plaats onder volledige narcose.

Intake

Tijdens het combinatiespreekuur van de endocrinoloog en de neurochirurg krijgt u informatie over de operatie. Zij bespreken ook mogelijke risico’s bij de operatie met u.
Daarna kunt u (meestal dezelfde ochtend) terecht op het inloopspreekuur van de anesthesist. Die beoordeelt of er risico’s zijn voor de narcose en of er voorzorgsmaatregelen genomen moeten worden.

Opname

De operaties vinden meestal op maandag of vrijdag plaats. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie wordt u de (werk)dag van tevoren opgenomen of plannen we het opnamegesprek op de polikliniek in de week voor de operatie. Bij deze gelegenheid controleren we nog een keer of alle benodigde onderzoeken zijn gedaan en of er iets in uw situatie veranderd is. Ook heeft u de mogelijkheid om eventuele laatste vragen te stellen. U heeft afspraken met artsen van de afdelingen Neurochirurgie en Endocrinologie en met een verpleegkundige of casemanager. Het kan zijn dat er nog een radiologisch onderzoek of bloedonderzoek plaatsvindt.

Na de operatie

Na de operatie blijft u 3 tot 4 dagen op de afdeling Neurochirurgie om te herstellen. Uw vocht- en zoutbalans en de urineproductie worden die dagen gecontroleerd. Als er na de operatie sprake is van lekkage van hersenvocht dan is meestal een aanvullende behandeling nodig. Dit betekent dat u langer in het ziekenhuis moet blijven. 

In sommige gevallen is het mogelijk dat u na 2 dagen al genoeg hersteld bent om te gaan. Uw neurochirurg en endocrinoloog beoordelen dit. 

Evaluatie van de hypofysefuncties

De endocrinoloog beslist of het nodig is om het functioneren van de hypofyse na de operatie te testen. In de meeste gevallen is dit nodig. U wordt hiervoor, na ontslag bij de afdeling Neurochirurgie, opgenomen op de afdeling Endocrinologie.

De testen vinden meestal in de ochtend na de opname plaats. De uitslagen volgen in de middag van dezelfde dag. De uitslagen bepalen of u bij ontslag uit het ziekenhuis bepaalde hormoonmedicijnen nodig heeft. Soms is het nodig dat u langer blijft, om aanvullende hormoontesten te doen of omdat de vocht- en zouthuishouding nog ontregeld is. Is er bij u sprake van een korte opname? Dan vinden de testen plaats op de polikliniek. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Gebruikt u bloedverdunnende medicijnen, dan moet u daar in overleg met de neurochirurg tien dagen voor de opname mee stoppen
  • Weet u niet zeker of u bloedverdunnende medicijnen gebruikt? Neem dan altijd contact op met de huisarts of met uw behandelend arts in het ziekenhuis.
  • De diagnose hypofysetumor en de operatie kunnen ingrijpend voor u zijn. Daarom is het goed als u zich oriënteert. U kunt over de aandoening lezen en praten met familie of vrienden. Vragen kunt u altijd stellen aan uw casemanager.

Wat is de prognose?

De prognose na een succesvolle behandeling van een niet-functionerende hypofysetumor is in principe goed. Een niet-functionerende tumor heeft geen negatieve invloed op de levensverwachting. U blijft wel langdurig onder controle, omdat een hypofysetumor (ongemerkt) terug kan komen.

Een deel van de patiënten heeft na de behandeling (bijna) geen klachten meer. Helaas blijven sommige mensen klachten houden. Als de tumor verwijderd is, verdwijnen meestal klachten als hoofdpijn en uitval van het gezichtsveld. Maar als de hormoonfuncties door de tumor beschadigd zijn, kunnen klachten als vermoeidheid blijven bestaan. Veel mensen met een beschadiging aan de hormoonfuncties moeten de rest van hun leven medicijnen gebruiken die het tekort aan hormonen aanvullen.

Na de operatie

Na de operatie kan het een aantal maanden duren voordat u zich weer fit voelt. De meeste patiënten ervaren dat ze na de operatie een stapje terug moeten doen. U kunt minder energie hebben, geestelijk uit balans zijn of problemen hebben met concentratie.

Vanuit het LUMC begeleiden we u in de maanden na de operatie. Wij zorgen ervoor dat de hormoonhuishouding optimaal is en besteden aandacht aan uw klachten en uw zorgvraag.

Speciaal voor patiënten met een hypofysetumor is het groepseducatieprogramma PEP Hypofyse ontwikkeld.

Verschillen per patiënt

Een hypofyseaandoening is voor iedere patiënt anders. De een heeft er relatief weinig last van, de ander heel veel. Het hangt er onder meer van af of u geopereerd moet worden of bestraald en of u medicatie moet gebruiken. Het duurt enige tijd voordat u uit eigen ervaring weet wat uw aandoening voor u betekent.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC doen we wetenschappelijk onderzoek naar de zorg voor patiënten met een hypofysetumor en naar de uitkomsten van de behandeling op de lange termijn. Het LUMC doet ook mee met diverse internationale studies naar nieuwe medicijnen. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, heeft dit geen invloed op uw behandeling.