Ziekte van Huntington

Nazorg

De zorg bij de ziekte van Huntington is altijd doorlopend. Via regelmatige controlebezoeken houden we continu een vinger aan de pols en u kunt altijd bij uw arts terecht, bijvoorbeeld als u vragen hebt of iets wilt overleggen. Daarnaast trekken de gevolgen van de ziekte van Huntington ook op de directe omgeving vaak een zware wissel. We proberen u daar zoveel mogelijk bij te begeleiden en de zorg zo goed mogelijk op uw specifieke wensen aan te passen.

Welke nazorg bieden wij bij de ziekte van Huntington?

Oefening tijdens controleafspraakHoe vaak u in het LUMC komt voor controlebezoeken, hangt af van het verloop van de ziekte. Is uw situatie stabiel, dan komt u gemiddeld 1 keer per jaar op controle. Zit u in een onrustige periode, dan bespreken we of het wenselijk is dat u vaker langskomt of dat we bijvoorbeeld regelmatig telefonisch contact houden. De neuroloog beoordeelt tijdens de controlebezoeken uitgebreid hoe het met u gaat en of er eventuele vervolgonderzoeken nodig zijn. Ook is er alle tijd om samen te beoordelen of uw behandelingen nog effectief zijn of dat het beter is om uw behandelplan aan te passen. 

Wilt u tussentijds de neuroloog spreken, dan kunt u altijd contact met ons opnemen. U kunt hiervoor het secretariaat van de afdeling Neurologie bellen. De neuroloog belt u dan tijdens het eerstvolgende spreekuur terug en kijkt samen met u wat de beste vervolgstap is. Bijvoorbeeld andere of gewijzigde medicatie. In dat geval volgt er enkele weken later altijd een telefonische controle. Het kan ook zijn dat de neuroloog het verstandig vindt dat u langskomt. U komt dan naar het LUMC of naar Topaz Overduin, afhankelijk van uw situatie. 

Hulp met zorg dicht bij huis

We streven er altijd naar om de zorg voor u zo veel mogelijk dicht bij huis te organiseren. Bijvoorbeeld via een fysiotherapeut of logopedist in uw woonplaats. U kunt zelf uw zorgverleners uitkiezen, maar we kunnen u hierbij ook assisteren. Geeft u het gerust aan als u graag hulp krijgt bij het vinden van de juiste zorgverleners. 

Begeleiding 

We proberen u tijdens het ziekteproces zo goed mogelijk te begeleiden en steun te bieden, bijvoorbeeld via de afspraken met de psycholoog. Maar ook uw familieleden kunnen bij ons terecht voor begeleiding. De psychologen van Klinische genetica staan voor hen klaar en helpen graag met het vinden van de juiste verdere begeleiding dicht bij huis. 

Hoe kunt u ons bereiken?

Loopt u tegen problemen aan, hebt u nog vragen of wilt u graag iets overleggen met uw arts? U kunt altijd contact opnemen met de polikliniek Neurologie op telefoonnummer 071 – 526 21 11 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur en tussen 13.30 en 15.30 uur. Niet telefonisch bereikbaar op woensdagmiddag). 

Hebt u vragen over wetenschappelijk onderzoek? Belt u dan met het stafsecretariaat van de afdeling Neurologie, telefoonnummer 071 – 526 21 97 (u kunt vragen naar mevrouw Belier-Lakeman) of met de coördinator van de klinische studies, mevrouw Bos: 071 – 526 16 34.