Ziekte van Huntington

Behandeling en nazorg

Bij de ziekte van Huntington kijken we altijd gezamenlijk welke behandelmogelijkheden er zijn. Dit is namelijk afhankelijk van het stadium van de ziekte en uw eigen situatie. We stellen daarom een behandelplan op maat voor u op. We kunnen de ziekte van Huntington niet genezen of tot staan brengen, maar met de juiste behandeling is het wel mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?

Als bij u de ziekte van Huntington is vastgesteld, maken we een nieuwe afspraak voor u bij de neuroloog. De neuroloog is uw coördinerend behandelaar en zal u verder begeleiden. U bespreekt samen met de neuroloog de behandelmogelijkheden, met of zonder medicijnen. Hoe vaak u daarna in het LUMC komt voor controlebezoeken, hangt af van het verloop van de ziekte. Is de ziekte stabiel, dan komt u gemiddeld 1 keer per jaar op controle. Zit u in een onrustige periode, dan bespreken we of het wenselijk is dat u vaker langskomt of dat we bijvoorbeeld regelmatig telefonisch contact houden. Wilt u tussentijds de neuroloog spreken, dan kunt u altijd contact met ons opnemen via de polikliniek neurologie op 071-5262111 (zie ook contact).

Afhankelijk van uw klachten kan er een afspraak worden gemaakt bij een van de 8 zorginstellingen in Nederland met extra aandachtsgebied Huntington. U bezoekt daar op één dag meerdere deskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington, die met u kijken welke behandelingen goed aansluiten op uw situatie. U komt tijdens deze afspraak een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog tegen. Samen met de arts stellen zij een behandeladvies op, waarbij we ook vooral kijken of we de zorg zoveel mogelijk thuis en/of dicht bij uw woonplaats kunnen organiseren.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Neem een recente medicatielijst mee, zodat uw zorgverlener precies weet welke medicijnen in welke dosering u gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.